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par Maelycia
ven. 27 sept. 2013 10:41
Forum : Les pathologies
Sujet : Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire
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Re: Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire

Coucou Ça va doucement j'ai encore bien mal et je vois rien pas facile. Oui c’était un Ozurdex Effectivement on se ressemble ça fait du bien dans un sens de s’être trouvées. Merci pour mes créations Oui oui on peut échanger par mail. (au fait c'est toi Ghilaine ?) Si tu peux envoi un message par fb ...
par Maelycia
mer. 25 sept. 2013 17:38
Forum : Les pathologies
Sujet : Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire
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Re: Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire

Coucou Voila 38eme opération faite. Aie aie aie j'ai bien mal mais bon pour cet œil c'est fait et je serais tranquille 3 mois. Fin Octobre on fera le deuxième ça m'enchante pas vraiment mais bon pas trop le choix.Maintenant c'est repos (heureusement que ma fille est cool) Je te comprends quand tu di...
par Maelycia
mar. 24 sept. 2013 20:25
Forum : Les pathologies
Sujet : Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire
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Re: Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire

Bonsoir Je comprends ce chemin chaotique je vis le même Les maux de tête je ne peux plus les calmer j'ai appris au fil des années a faire avec malgré une petite de 20 mois auprès de moi. J'ai été reconnue handicapée a 80% et ne peux pas travailler donc pour me changer les idées je monte ma boite de ...
par Maelycia
dim. 22 sept. 2013 21:12
Forum : Les pathologies
Sujet : Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire
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Re: Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire

Ah bon ? Mince enfin moi je dirais que ça fonctionne des masses vu le nombre de fois ou je dois recommencer ..... Et les médecins ont été francs avec moi j'ai très très peu de chances de guérir donc j'en ai prs mon parti et je vis a fond mes rêves et mes passions (mon seul regret est que je ne puiss...
par Maelycia
dim. 22 sept. 2013 20:54
Forum : Les pathologies
Sujet : Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire
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Re: Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire

Je ne suis pas guérie loin de la
Quand j'ai arrêté ce traitement je suis passée a des injections de kenacort mais trop lourd a gérer ensuite avec un bébé donc j'ai des injections d'ozurdex dans les 2 yeux que je dois renouveler tous les 3 mois
par Maelycia
dim. 22 sept. 2013 16:06
Forum : Les pathologies
Sujet : Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire
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Re: Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire

Bonjour

Je suis de tout cœur avec vous je suis passée par ce traitement Roferon et cortisone mais je lai pas supporté j'ai tout stoppé après 6 ans de traitement.

Beaucoup de courage
par Maelycia
dim. 22 sept. 2013 14:18
Forum : Les traitements
Sujet : Uvéites et Ozurdex
Réponses : 1
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Uvéites et Ozurdex

Bonjour Je suis malade depuis 2000 J'ai été sous cortisone, interferon, methotréxate immurel.mais trop d'effets secondaires et complications J'ai tout arrêté pour avoir des injections de kénacort et maintenant j'ai des injections d'Ozurdex tous les 3 mois aux deux yeux. Je voulais savoir si il y ava...
par Maelycia
dim. 22 sept. 2013 14:13
Forum : Les traitements
Sujet : Uvéite : dans quelle ville vous faites-vous suivre ?
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Re: Uvéite : dans quelle ville vous faites-vous suivre ?

Bonjour

Moi j'ai été suivie a la pitié de 2001 a 2007 et j'ai stoppé trop de soucis avec les médecins et les trajets étaient trop pénibles (et encore je suis de Lyon)
Maintenant j'ai une équipe de choc sur Lyon qui me suit même si ils sont assez impuissants face à ça j'ai un gros soutien