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- sam. 12 févr. 2011 17:44
- Forum : Les traitements
- Sujet : Roferon A
- Réponses : 1
- Vues : 5837
Re: Roferon A
J'ai été sous traitement Roféron de juin 2005 à janvier 2006 : trois injections /semaine puis 2 injections /semaine pendant 6 mois puis 1 injection /semaine jusqu'en 2008 : arrêt en raison d'une pneumonie. Le Roféron m'avait permis de diminuer ma cortisone De 15mg à 9 mg en fonction du réveil de l'i...
- ven. 1 oct. 2010 15:45
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Maladie de birdshot
- Réponses : 3
- Vues : 9910
Re: Maladie de birdshot
j'ai cette maladie depuis 7 ans je vais à la pitié salpêtrière service prof le hoang très grande compétence hôpital référent des maladies rares courage
rejane
rejane
- mar. 2 mars 2010 11:47
- Forum : Le café du commerce
- Sujet : Appel à témoignage
- Réponses : 1
- Vues : 24187
Re: Appel à témoignage
Quelle est la réforme de l'hôpital ? La fermeture de chambres ? Le déplacement des médecins, chirurgiens, infirmières de structures dites non "rentables" vers des gros pôles considérés plus "compétents" ? Je ne sais pas si la mise en place est effective mais en ce qui me concerne malgré des soins qu...
- jeu. 31 déc. 2009 23:58
- Forum : La qualité de vie
- Sujet : Birdshot + cataracte
- Réponses : 5
- Vues : 30723
Re: Birdshot + cataracte
Merci de votre témoignage.
A quoi correspond l'imurel ? C'est un médicament qui est souvent cité sur ce site.
Où avez-vous été opéré ?
Avez-vous des contrôles fréquents ?
A quoi correspond l'imurel ? C'est un médicament qui est souvent cité sur ce site.
Où avez-vous été opéré ?
Avez-vous des contrôles fréquents ?
- jeu. 31 déc. 2009 23:58
- Forum : La qualité de vie
- Sujet : Birdshot + cataracte
- Réponses : 5
- Vues : 30723
Birdshot + cataracte
Bonjour, J'aimerais savoir si une cataracte combinée à une "Birdshot" peut-être opérable ? En effet la "Birdshot" étant une maladie auto-immune que se passe-t-il quand il y a une opération oculaire ? La réponse est-elle plus redoutable que la cataracte qui n'est pas "préférable" ? Je vois de moins e...
- jeu. 31 déc. 2009 23:58
- Forum : Les traitements
- Sujet : Traitement uvéite par injection
- Réponses : 15
- Vues : 29958
Re: Traitement uvéite par injection
NINI,il faut que tu aies un entretien avec ton médecin. Tu te fais beaucoup de soucis parce que tu ne sais pas. La maladie en donne assez comme ça,pas la peine d'en rajouter. Il est quelquefois déconseillé de demander des conseils à des personnes qui n'ont pas la même maladie que toi. Peut-être pour...
- jeu. 31 déc. 2009 23:58
- Forum : Les traitements
- Sujet : Traitement uvéite par injection
- Réponses : 15
- Vues : 29958
Re: Traitement uvéite par injection
Bonjour NINI, Depuis 4 ans je suis soignée pour une "Birdshot". L'annonce de la maladie (inconnue pour tout le monde) t'anéantit. Les différents traitements te secouent. Puis 4 ans après je me trouve "assez" bien moralement. Je VOIS! je continue donc le traitement : corticothérapie+interféron. Mais ...
- jeu. 31 déc. 2009 23:57
- Forum : Les traitements
- Sujet : Traitement par interferon
- Réponses : 5
- Vues : 14880
Re: Traitement par interferon
Bonjour Justine Je suis atteinte d'une Birdshort depuis 4 ans : uvéite postérieure, vascularite, œdème.... Heureusement l'interféron m'a permis d'avoir des doses moins élevées de cortisone. Depuis 4 ans je suis sous traitement : jamais je n'ai arrêté la corticothérapie. Depuis 2 ans je me fais des i...
- jeu. 31 déc. 2009 23:57
- Forum : La qualité de vie
- Sujet : Uvéite et demande d'emprunt...
- Réponses : 12
- Vues : 50767
Re: Uvéite et demande d'emprunt...
Bonjour, j'ai une birdshot-2 yeux atteints depuis 4 ans-Suite à l'achat d'une maison que j 'ai transformée, l'assurance de l'emprunt m'a informée qu'elle ne me couvrait pas au sujet des complications que pouvait me procurer ma maladie. J'ai 55ans. Bon courage . Peut-être votre age vous aidera-t-il ?...
- dim. 31 déc. 2006 23:59
- Forum : La qualité de vie
- Sujet : Remboursement des lunettes à 100 % ?
- Réponses : 1
- Vues : 21163
Remboursement des lunettes à 100 % ?
BONJOUR. J' ai ma "birdshot" depuis trois ans ; Des hauts,des bas ;... J'aimerais savoir pourquoi le médecin qui délivre le 100 % a jugé que ma maladie QUI EST UNE MALADIE ORPHELINE NE me donnait pas droit au 100% qui était demandé avec l'appui du CHU ; il m'a fait remarqué que j 'avais une bonne mu...
- dim. 31 déc. 2006 23:59
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Guérit-on d'une birdshot?
- Réponses : 1
- Vues : 7996
Guérit-on d'une birdshot?
Bonjour. J'aimerais savoir si l'on peut arrêter un jour la cortisone quand on est atteint d'une birdshot? A chaque fois que ma dose de cortisone est diminuée :15 jours à 5 mg, je connais une nouvelle poussée inflammatoire alors que j'ai une injection d'interféron par semaine, par conséquent je me r...
- dim. 31 déc. 2006 23:59
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Maladie de BirdShot
- Réponses : 13
- Vues : 56479
Re: Maladie de BirdShot
Bonjour, j'ai cette maladie depuis 3 ans.J'ai 55 ans. Je cherche ce qui a pu déclencher cette maladie que "je portais"et qui aurait pu ne jamais se déclencher.J'ai eu un vaccin anti-grippe une semaine avant que ne se déclenchent les premiers symptômes. Je suis enseignante. J'ai un fils qui a une car...
- dim. 31 déc. 2006 23:59
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Maladie de BirdShot
- Réponses : 13
- Vues : 56479
Re: Maladie de BirdShot
Bonjour, Moi aussi j'ai cette maladie. Je suis suivie depuis 3 ans par le chu de Rouen. J'ai une amélioration de ma vision parce que je prends de la cortisone et j'ai une injection d'interféron chaque semaine. J'ai très bientôt 55 ans et je suis retraitée de l'éducation nationale depuis hier. Depuis...
- dim. 31 déc. 2006 23:58
- Forum : Les traitements
- Sujet : Interféron A
- Réponses : 1
- Vues : 6302
Interféron A
Qu'est-ce que l'interféron? Que se passe-t-il quand on arrête les injections? Quelle est la durée pendant laquelle les injections sont prescrites? Quels sont les effets secondaires après arrêt des injections INTERFERON A 3 millions d'unités? PRESCRIPTION dans le cadre d'une birdshot. 3 injections p...
- dim. 31 déc. 2006 23:58
- Forum : Les traitements
- Sujet : Espérance
- Réponses : 26
- Vues : 41491
Re: Espérance
Vous a-t-on dit qu'un décollement de vitré améliorerait la vision? 3 années d'uvéite postérieure ont provoqué un décollement du vitré et depuis j' ai une amélioration puisque je ne vois plus toutes les cellules inflammatoires qui étaient en suspension dans l’œil gauche. Mais ce décollement qui s'est...
- dim. 31 déc. 2006 23:58
- Forum : Les traitements
- Sujet : Espérance
- Réponses : 26
- Vues : 41491
Re: Espérance
Bonjour Marc. Enfin vous voilà soulagé et satisfait. J'imagine votre joie. Avez-vous eu une anesthésie générale? Aviez-vous cette toile d'araignée avant? Avez-vous un traitement particulier? La cataracte touchait-elle les 2 yeux? Merci de me répondre et tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle an...
- dim. 31 déc. 2006 23:58
- Forum : Les traitements
- Sujet : Espérance
- Réponses : 26
- Vues : 41491
Re: Espérance
L'ophtalmo vous a-t-il informé d'une période "sans inflammation " avant l'intervention? Dans mon cas "birdshot" il m'a prévenue qu'une période de 3 mois sans inflammation était indispensable avant l'intervention, mais je ne connais pas votre maladie ,peut-être est-ce différent d'une uvéite à l'autre...
- dim. 31 déc. 2006 23:58
- Forum : Les traitements
- Sujet : Espérance
- Réponses : 26
- Vues : 41491
Re: Espérance
Bonjour Marc, nous croisons les doigts pour vous. Puis-je savoir où vous vous faites opérer? Quel âge vous avez? Je me permets cette indiscrétion car moi aussi je devrai subir la même intervention dans un an ,2 au plus alors que normalement elle se pratique sur des gens plus âgés. Je vous souhaite u...
- sam. 31 déc. 2005 23:59
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Maladie de BirdShot
- Réponses : 28
- Vues : 51697
Re: Maladie de BirdShot
Bonjour!!!
Oui pour moi c'est vraiment un TRÈS BON JOUR!!!
Votre témoignage me redonne un tonus et un enthousiasme que vous ne pouvez imaginer ou plutôt si,vous êtes passée par là et vous connaissez la galère des jours sans...Merci,merci pour votre témoignage qui m'a réchauffé le cœur.
Oui pour moi c'est vraiment un TRÈS BON JOUR!!!
Votre témoignage me redonne un tonus et un enthousiasme que vous ne pouvez imaginer ou plutôt si,vous êtes passée par là et vous connaissez la galère des jours sans...Merci,merci pour votre témoignage qui m'a réchauffé le cœur.
- sam. 31 déc. 2005 23:59
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Maladie de BirdShot
- Réponses : 28
- Vues : 51697
Re: Maladie de BirdShot
Bonjour Marie-Hélène,Francis,Pascal et Martine. Bientôt la liste des Visiteurs sera telle que je ne pourrai plus les énumérer. J'ai 54 ans;Ma birdshot s'est déclarée en novembre 2 003.D'abord l’œil droit puis le gauche 5 mois plus tard.J'ai eu 3 "flash" de cortisone suivis de prises orales quotidien...