Birdshot et autres maladies

[armelle]

Bonjour,

en 2003 on m'a diagnostiqué une uvéite bilatérale de type Birdshot avec une tension oculaire de 26 et 34. J'ai été immédiatement suivie par le Professeur LEHOANG à la Salpêtrière. Hospitalisée pour des bolus de solumédrol (3 x 500 mg sur trois jours) puis sortie à 1mg de cortancyl par kg dégressif de 2mg tous les quinze jours.

Je suis stabilisée depuis 2007, mais j'ai continué jusqu'à août 2010 à prendre de la cortisone jusqu'à 20 mg/jour et plaquenil jusqu'à la dose maximale, car en 2005 sont apparues des douleurs d'abord au niveau des articulations des hanches, puis genoux et chevilles. Puis cela à empirer doucement, se généralisant à toutes les articulations du corps, la douleur augmentant avec. Je ne peux relater l'évolution cela serait trop long, mais en juin dernier, j'étais tellement mal que le médecin spécialiste en médecine interne qui me suivait m'a fait des injections de solumédrol (3 x 500 mg sur trois jours) et cela ne m'a pas soulagé.
J'ai donc arrêté la cortisone, qui ne me soulageait plus et pris des antalgiques qui ne m'ont pas plus soulagée.
Il fut un temps où mon médecin pensait à un lupus, mais les prises de sang ne révélaient rien en se sens ( trop d'anticorps mais pas de spécificité).

La Présidente de l'association française du Lupus, m'a conseillé de consulter le Professeur AMOURA à la Pitié. J'y suis allée le 18 octobre dernier. Il ne m'a rien dit de très concret, sauf que mes douleurs se situaient au point de jonction des muscles sur les tendons ou inversement et m'a mis sous colchicine. Il m'avait dit qu'il fallait attendre deux à trois avant de voir les effets. Cela fait donc un peu plus de trois mois et je ne vois pas d'amélioration.
Je dois le revoir en avril et vraisemblablement il reprendra des recherches m'a t-il dit si le traitement ne me faisait rien.
En attendant je continue de souffrir, jour et nuit
Quelqu'un aurait-il le même problème ou dans son entourage ?
Merci pour vos réponses

marvinkent

[Annick]

Bonjour

Ça ressemble aux problèmes de mon fils ( spondylartrite ankylosante )

[armelle]

bonjour,

comment la maladie a-t-elle été dépistée ?
Comment évolue-t-elle ?
Est-ce qu'il a trop d'anticorps lui aussi ?
Quel traitement a-t-il ?
merci de votre réponse

marvinkent

[Annick]

Son médecin a de suite compris sa maladie , qui a été confirmée à l hôpital, il a trop d'anticorps , je t ' explique en gros , les anticorps sont la pour nous défendre lorsque nous tombons malade , mais comme il n ' est pas malade , ses anticorps s ' attaquent à lui . On lui a fait les anti TNF alpha qui n ont pas eu trop d effets sur lui , par contre maintenant on lui fait le traitement ( REMICADE) qui à l'air de bien marcher .

As tu des problèmes d intestins ?

[CLA]

Venez assister à l'information médicale du 26 mars 2011, vous pourrez poser toutes les questions que vous souhaitez au Pr Le Hoang.

CA

[armelle]

Merci de votre réponse.
Je suppose que c'est une réunion d'information sur l'uvéite
Quels sont les sujets qui seront abordés ?
J'aimerais bien me déplacer, mais j'habite loin de la capitale

Moi je recherche des renseignements sur les symptômes que j'ai décrits.
Je connais le rôle des anti-corps et de la définition d'une maladie auto-immune.
Je ne pense pas que ce soit de la spondylarthrite ankylosante, je ne suis pas porteuse du gêne HLA B27.
Je sais que l'on peut développer la maladie sans être porteur du gêne.
Moi j'ai mal tout le temps avec des moments plus intenses, surtout après un arrêt de mouvements, si je puis dire.
Donc la nuit, je souffre particulièrement, dès que je bouge après une phase de repos

marvinkent

[Nathalie]

Bonjour.

Cela ressemble un peu à ce que vit ma fille depuis quelques mois. Elle a fait une uvéite unilatérale avec un HLA B 27 positif puis une inflammation du nerf optique et des douleurs dorsales et douleur du genou importantes avec une évolution rapide de sa scoliose. Les médecins pensent à une spondylarthrite ankylosante débutante mais sans certitude. Elle est suivie par un rhumatologue. Elle est légèrement soulagée par les séances de kiné, un corset de nuit et des semelles orthopédiques. Elle est également sous cortisone mais ça n'agit pas sur les douleurs. Elle a essayé le voltaréne mais ça ne fonctionne pas.

J'espère que vous trouverez une solution à vos douleurs.

[Raffa]

Bonjour, Je m’appelle Raffaelle Convert et je travaille pour une société d’études spécialisée dans le domaine médical. Depuis maintenant plusieurs semaines, je suis en contact avec l’association Inflam’œil car nous recherchons une patiente souffrant de spondylarthrite et qui soit sous traitement oral. Nous réalisons en effet une étude sur la spondylarthrite qui aura lieu à Paris le mardi 27 mars et à Lyon le jeudi 29 mars. Notre étude prendra la forme d'un entretien d'une heure en face-à-face et un dédommagement de 60 euros sera donné à toute personne participante à l’issue de l’entretien. La présidente de l’association, madame Claude Andrieux, m’a fait part de votre message sur le forum et je me permets de vous contacter afin de voir si votre fille seriez disposée à prendre part à notre étude. Merci de me contactez par mail via le forum.