Chorioretinopathie de birdshot

[Christine 29]

Bonjour
Je m appelle Christine j ai 48 ans et on vient de me diagnostiquer une maladie auto-immune une chorioretinopathie de birshot.
Je suis perdue sous le choc et pleine d appréhension pour l avenir et me pose beaucoup de questions sur mon traitement.... actuellement mon champ visuel et à 4/10 avec voile ......je dois démarrer aujourd'hui un traitement corticoïde élevé 60mg de corthancyl /jour ,plus un traitement immunosuppresseur cellcept ,ces traitements me font très peur, surtout la prise de poids avec la cortisone sachant que j en aurai toute ma vie (à dose moindre 30mg au bout de trois mois)
Parallèlement je dois démarrer un régime sans sel strict et sans sucre et je ne sais même pas quoi manger
je sais que si je ne prends pas mon traitement je serai aveugle sous 5 ans
Je serai très heureuse de pouvoir partager avec des personnes connaissant des soucis semblables ou ayant le même traitement
Bonne journée à vous
Je ne suis pas sûre d avoir posté au bon endroit c est un peu confus dans ma tete

[JNC]

Bonjour Christine,

Bienvenue dans le forum. L'activité n'est pas à son plus fort, surtout au milieu de l'été.
Pour commencer, il y a quelques sujets sur la maladie : voir cette recherche.

Également quelques articles sur le site au sujet du sel (les Tyndalls sont téléchargeables, c'est le bulletin périodique de l'asso) : recherche sur le site de l'asso.

[Christine 29]

Ok merci beaucoup, je vais consulter ces sujets ..
Bonne soirée et encore merci

[Lili]

Bonjour ma fille 32 ans est atteinte birshot depuis 1 an cortisone et cellcept n'ont rien amélioré, elle commence un nouveau protocole avec des injections sous cutanées humira toute les 2 semaines qu'elle fait elle même elle est prise en charge au Chu de Rouen et participe à la journée birshot a cochin sur Paris en novembre, son moral est parfois bien bas elle a 3 jeunes enfants et n'envisage pas du tout sa vie sans y voir alors on croise les doigts

[RAM]

Bonjour. Mon fils de 24 ans est atteint d'une uvéite depuis l'âge de 10 ans. Il est suivi à la Sâlepétrière depuis son premier diagnostic. 14 ans après, aucune avancée, non pas dans le pronostic de sa maladie, mais dans son suivi. En effet, depuis 14 ans, à chaque rendez-vous qui sont espacés d'environ 8 mois à plus d'un an, il rencontre un nouveau ophtalmologiste et un nouveau interniste. Et chaque rendez-vous se termine par un échec puisque chaque médecin découvre son état très avancé et prennent peur. Auriez-vous une solution pour que mon fils puisse être suivi par un même ophtalmologiste ainsi que par un même interniste? Merci de votre réponse. Cordialement

[JNC]

Bonjour,

Nous avons bien noté votre question, nous la poserons lors de notre prochaine assemblée générale (samedi 17 mars) qui aura pour thème les uvéites de l'enfant. Il y aura notamment une table ronde avec les médecins. Vous êtes bien sûr le bienvenu si vous avez d'autres questions.
Les infos : http://www.inflamoeil.org/spip.php?page ... rticle=217

[JNC]

Bonjour,

J'ai oublié de prévenir mais votre question a été posée lors de notre journée d'information, voir la synthèse sur le site : Uvéite de l’enfant
C'est dans la partie Relation avec le corps médical.
Pas sûr que la réponse soit complètement satisfaisante mais ça peut donner des pistes de questions pour la prochaine visite.

[Amélie]

Bonjour, je m’appelle Amélie, j’ai 23ans et j’ai été diagnostiqué avec la maladie de Birdshot également avec le gène HLA-A29 aux deux yeux. Ça va faire bientôt 1ans que je suis suivi par un chirurgien du Quinze-Vingt qui me fait des injections de corticoïdes (Ozurdex plus précisément). J’ai eu 3 injections à l’oeil droit et 2 à l’oeil gauche mais je pense qu’une 3ème ne va pas tarder, la première injection a fonctionné pendant 6 mois où je voyais clair, puis on a du en refaire une qui a duré seulement 3 mois et j’ai du en refaire une troisième il y a de ça 2 jours presque en urgence car la poussée était quand même importante donc risque de perdre la vue totale de mon oeil droit.

J’aurais aimé savoir s’il y avait des personnes avec cette maladie qui s’en sont sorti et au bout de combien de temps?
Merci d’avances, cordialement

[webmestre]

Bonjour,

Pour info je vous ai envoyé un message privé et un mail début août.

[Ramses]

Bonjour amelie, je viens d’avoir 38ans, mon BS diagnostiqué fin 2017 ,après injection intraveineuse 250mg puis avec comprimer 80 puis en descendant de 10 chaque mois sa c’est stabiliser la je suis à 10 , je vois bien malgré de petit miodisoptie surtout sur un œil est pas net la nuit surtout pour conduire mais sinon ça va c’est plutôt les effets secondaires de la cortisone qui son compliqué,poids,insomnie,perte mémoire court terme,bouffe de chaleur ,saut d’humeur ...mais bon ça où perdre la vue... mon choix est fais ,sinon je suis suivi à l’hôpital croix rousse à lyon avec professeur kodjikian très compétent avec son équipe si ça peux t’aider,bon courage fais toi suivre par les qql vrai spécialiste en France

[kokofine]

Bonjour,
Je suis nouveau sur le site.... et un peu perdu. Diagnostiqué BS cet été, je suis en traitement à l'Hotel dieu de Nantes (Prof Weber). Traitement Corticoïde (60mg au début puis 40 et maintenant 10) et immunosuppresseur (2g de Celcept/jour). Au prix d'un régime assez severe (pas de sel, pas de gras, pas de sucre), j'ai évité la perte de poids (fréquente avec les Corticoïdes). J'ai même réussit à maigrir (!!!). Mais soyons clair : Déprime, angoisse de la suite , fatigue, et perte d'acuité visuelle importante (surtout sur un oeil). Au vu des résultats des examens de contrôle, le traitement à l'air de fonctionner (vascularisation OK, pas d'oedème papillaire). Il parait que les choses ne doivent plus empirer. Sauf que je vois de moins en moins d'un oeil avec des scotones importants.... Bref, je suis un peu paniqué et je me sens très isolé, livré à toutes sortes d'angoisses et surtout à la peur de la cécité....

[JNC]

Bonjour,

Ça fait un peu tard, je n'avais pas vu le message. Le forum n'est plus très actif malheureusement. Mais il y a un groupe privé Facebook qui est vraiment très bien pour partager : https://www.facebook.com/groups/1233239586804644/

Bon courage !