Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire

[gigi]

Bonjour,

J'ai 36 ans et depuis plusieurs mois je souffre d’œdème maculaire bilatéral et uvéite.

on m'a administré différents traitements qui restent tous sans effet à la fois sur l'œdème et sur l'inflammation

• à pls reprise des bolus de cortisone
• un implant d'Ozurdex
• Rémicade
• Humira

je commence un traitement par Roféron lundi, avec tjs un traitement de cortisone par vois oral à 30mg/jr

Cette situation est plus que pénible, je suis en arrêt de travail depuis fin décembre 2012 (étant comptable pas facile de travailler quand on ne fait pas la différence entre un 0, un 6 et un 8 !!!)

Si vous souffrez du même mal ou si vous avez des infos à me communiquer que suis preneuse.

A vous lire
gigi

[Maelycia]

Bonjour

Je suis de tout cœur avec vous je suis passée par ce traitement Roferon et cortisone mais je lai pas supporté j'ai tout stoppé après 6 ans de traitement.

Beaucoup de courage

[gigi]

6 ans de traitement .... Et je trouve le temps après 9mois .....
Vous avez un autre traitement qui vous a guérie ?

[Maelycia]

Je ne suis pas guérie loin de la
Quand j'ai arrêté ce traitement je suis passée a des injections de kenacort mais trop lourd a gérer ensuite avec un bébé donc j'ai des injections d'ozurdex dans les 2 yeux que je dois renouveler tous les 3 mois

[gigi]

L'ozurdex n'a eu aucun effet sur moi Je vous souhaite bon courage et j'espère que cela va s'arranger

[Maelycia]

Ah bon ?
Mince enfin moi je dirais que ça fonctionne des masses vu le nombre de fois ou je dois recommencer .....
Et les médecins ont été francs avec moi j'ai très très peu de chances de guérir donc j'en ai prs mon parti et je vis a fond mes rêves et mes passions (mon seul regret est que je ne puisse pas travailler mais bon)

Courage a vous aussi et si vous souhaitez papoter ce sera avec plaisir.

[gigi]

Ce qui m'ennuie vraiment c'est que je ne sais pas où je vais ... On essaye les traitements les uns après les autres sans savoir.Je suis en arrête depuis 9 mois, je ne sais pas si je pourrais retravailler ou si je dois me mettre en invalidité.Et puis j'ai toujours très mal à la tête malgré 4g de paracétamol/jour.

Je me dis que vivre en voyant mal je peux l'accepter et le gérer mais les maux de tête incessants comment vivre avec ? Ça joue sur l'irritabilité, le moral, la vie de famille. Je ne peux pas demander à mes enfants de faire silence tout le temps (ils ont 4 et 8 ans !!!)
Je suis ravie d'échanger avec vous, je me sens moins isolée face à tout cela, même si mon mari et mon entourage sont là.

Bon courage

Et bonne journée

[Maelycia]

Bonsoir

Je comprends ce chemin chaotique je vis le même
Les maux de tête je ne peux plus les calmer j'ai appris au fil des années a faire avec malgré une petite de 20 mois auprès de moi.
J'ai été reconnue handicapée a 80% et ne peux pas travailler donc pour me changer les idées je monte ma boite de création en tricot crochet et couture
Mais dès les rechutes je dois ralentir et la lumière me fais un mal de chien Demain je revois mon ophtalmo et chirurgien pour savoir si demain aprem je dois encore subir une intervention (la 38eme toutes confondues des yeux) Mais bon je relativise pour pouvoir m'occuper de ma fille après (je suis maman solo)
Que diriez vous de se tutoyer ? Après tout on rame dans le même sens

[gigi]

Il faut avoir le moral et ne pas baisser les bras face à cette situation !!!
Bon, je crois qu'il faut que je me fasse une raison, et que j'oublie mon travail .... Dommage il me plaisait bien!
Je crois les doigts pour toi (ok pr qu'on se tutoie, c'est quand même plus simple) pour ton RDV aujourd'hui. 38 interventions ..... Et bein didonc, et moi qui flippe quand je passe un ERG !!!!

Donne moi des nouvelles ...

Bon courage
Ps: où peut-on voir tes créations ? Tu as un site internet ?

[Maelycia]

Coucou

Voila 38eme opération faite. Aie aie aie j'ai bien mal mais bon pour cet œil c'est fait et je serais tranquille 3 mois. Fin Octobre on fera le deuxième ça m'enchante pas vraiment mais bon pas trop le choix.Maintenant c'est repos (heureusement que ma fille est cool)

Je te comprends quand tu dis regretter ton travail moi je voulais faire auxiliaire puéricultrice mais c'est impossible en plus depuis un an je fais des crises de polyarthrite rhumatoïde ça arrange rien du tout.

Pour le moment le site internet est en construction J'attends que mon papa soit en arrêt 3 semaines après une opération pour m'aider un peu du coup pour le moment le site est sur papier En revanche j'ai une page facebook mais je reconnais que tout le monde n'a pas facebook et ça aide pas ma page lol Après je vais quand même te la donné ne sait on jamais "Les Aiguilles de la Petite Fée Maélycia"


[Edit modérateur] ajout hyperlien vers le site. N'hésitez pas à utiliser la barre d'outil pour personnaliser vos messages.

[gigi]

Coucou

Ça va mieux ? Ça ne fait plus mal ? C'était la pose d'1 ozurdex?

Tu me parles de ta polyarthrite, on m'en a diagnostiqué 1 il y a 13 ans ! On se ressemble, les mêmes défauts de santé ! Lol

Je suis allé faire un tour sur ta page facebook, tu fais de jolies choses On pourrais peut-être échanger par mail plutôt que sur le forum ?

Bon courage
A bientôt

[Maelycia]

Coucou

Ça va doucement j'ai encore bien mal et je vois rien pas facile. Oui c’était un Ozurdex

Effectivement on se ressemble ça fait du bien dans un sens de s’être trouvées.

Merci pour mes créations
Oui oui on peut échanger par mail. (au fait c'est toi Ghilaine ?) Si tu peux envoi un message par fb comme ça on n'affiche pas ici nos emails

[JNC]

En fait, il y a un bouton en bas à gauche de vos messages qui affiche votre mail.

Si vous ne voulez pas afficher ce bouton, il faut cocher la case "Masquer aux visiteurs votre adresse e-mail" lorsque vous créez un nouveau message.

[sarra]

Bonjour Gigi ,

votre histoire est identique a la mienne, J'ai 37 ans et voilà une année que j'ai découvert une uvéite bilatérale idiopathique avec des OM qui ne cessent de grossir , j'ai passé par tant de drugs : 3 flash de solumédrol , 6 mois de forte dose de prednisone (14 comprimés par jours) , imurel 3 c/j .... , vu l'impasse thérapeutique ou je suis , demain je fais une injection de methotraxate.

courage ces pathologies lourdes on ne peut les vaincre qu'avec une morale forte

[sarra]

après l'injection de methotrerate l’œdème maculaire a passé de 657 à 455 , génial non ?!!!!
lundi je ferai une nouvelle oct pour suivre l’évolution que donne cette injection. Les docteurs m'ont dit que l'uvéite peut être calme jusqu'à 17 mois . bon courage

[gigi]

Bonjour Sarra

Merci pour votre message

Cela fait depuis fin septembre que je suis sous injection d'interferon et lord du dernier contrôle (oct + angio) les œdèmes avaient quasi disparu et la vascularite avait diminué. Malheureusement je ne vois pas mieux pour le moment, les médecins disent d'attendre que cela va peut être revenir ....La patience et le moral sont nos plus grands alliés, mais certains jours ils nous font défaut !

J'espère que cela va s'arranger pour vous
Bon courage !!!!!

[sarra]

Bonjour Gigi,

oui certainement sans la patience on ne peut surmonter de telles endurances. J'espère que tout s'arrange vers le mieux pour vous. Quant à moi fausse joie , l’œdème est revenu (618) k !!!! ..... c'est absurde , on est bombardé de médicaments sans avoir de résultat. il ne me reste qu'attende que mon médecin revienne des états unis. PATIENCE.

bon courage

[Annick]

Bonjour

Vu les traitements , vous a t on dit que c'était de l'auto immune ?

[gigi]

Bonjour

Oui, on m'a dit que tout cela provient d'une maladie auto immune, mais les médecins n'arrivent pas à l'identifier.
Le traitement par interferon fonctionne sur l’œdème et l'uvéite, mais pour le moment l'acuité visuelle n'a pas évolué.

Donc pas de changement au quotidien ...

[PascalS]

Bonsoir, je suis nouveau sur ce site mais les propos échangés sont fort intéressant.

J'ai 48 ans et en juin 2012, on m'a diagnostiqué une Rétinochoroïdite de type Birdshot (forme d'uvéite bilatérale), confirmé par la présence de l'antigène HLA-A29.

Le premier traitement a consisté à 3 bolus de cortisone. Puis à 80 mg avec une adaptation progressive pour atteindre 20 mg sur +/- 8 mois. J'ai bien supporté le traitement mais aucune amélioration n'a été constaté, simplement stabilisé ce qui ne convenait pas à mon ophtalmologiste (Pr Weber du CHU de Nantes).

En février 2013, le traitement était de 10 mg de cortisone, 50 mg d'Imurel (Immunosuppresseur), Diffu-K et injection de roféron à 3 MUI (2 fois/semaine).
Devant le peu d'amélioration du roféron, en mai, j'ai eu une injection d'Ozurdex dans l’œil droit. En aout, j'ai eu une injection de cortisone dans l’œil gauche. L'effet de l'Ozurdex a été très bénéfique, mais nécessitait de renouveler l'opération tous les 3 mois, et le Pr m'a indiqué que cela risquait à force de me déclarer une cataracte. J'étais quand même revenu de 3 à 9 sur 10.
Depuis, je suis redescendu à nouveau vers le bas !
Une proposition m'a alors été faite : intégré un protocole de recherche sur un traitement expérimental sur le "Gevokizumab" des laboratoires Xoma et Servier.

Je ne sais quel injection j'aurais puisque cela est à l'aveugle avec 3 possibilités : un placébo ou 2 dosage différents.
La durée de l'essai est étalé sur une période de 15 mois. Avez-vous été questionné sur l'intégration dans ce groupe d'étude ?

Bon courage.