Photo de l’Austrian National Library sur Unsplash. L’éducation thérapeutique du patient Quelques explications : L’ETP expliquée par l’Alliance Maladie Rares L’ETP par la filière FAI²R
Le patient acteur Afin de définir l’ETP consacré aux uvéites, les médecins ont besoin de confirmer quels sont les domaines (...)

Un projet qui démarre tout juste (juillet 2020), lancé par Audrey, une patiente elle-même atteinte d’une maladie rare.
Le constat Aujourd’hui, il y a d’un côté des patients et des aidants isolés, avec une foule de questions qui restent sans réponse tant sur le plan médical que sur le plan personnel, (...)

Faire avancer la recherche en répondant à des questionnaires des médecins.

Qu’est-ce que c’est ? La cohorte « ImmunAID » s’inscrit dans le cadre du projet européen du même nom « Immunome project consortium for AutoInflammatory Disorders » financé par le programme H2020 de la CE.
La cohorte a pour but de recruter des patients atteints de maladies auto-inflammatoires systémiques (...)