Soyez acteurs !

Cette rubrique liste les différents initiatives qui donnent la parole aux patients ou qui permettent aux patients de faire avancer la recherche ou la qualité de vie.


Articles publiés dans cette rubrique

 2 juillet 2020 par  webmestre

ETP

Photo de l’Austrian National Library sur Unsplash. L’Éducation Thérapeutique du Patient atteint d’uvéite chronique Par le Centre Référence en Maladies rares OPHTARA de la filière SENSGENE.
Pour des explications détaillées, voir le site de la filière FAI²R : l’ETP.
Le patient acteur Afin de définir l’ETP (...)

 10 juillet 2020 par  webmestre

Top-Patient

Un projet qui démarre tout juste (juillet 2020), lancé par Audrey, une patiente elle-même atteinte d’une maladie rare.
Le constat Aujourd’hui, il y a d’un côté des patients et des aidants isolés, avec une foule de questions qui restent sans réponse tant sur le plan médical que sur le plan personnel, (...)

 20 mai 2020 par  webmestre

ComPaRe

Faire avancer la recherche en répondant à des questionnaires des médecins.

 3 juin 2020 par  webmestre

ImmunAID

Qu’est-ce que c’est ? La cohorte « ImmunAID » s’inscrit dans le cadre du projet européen du même nom « Immunome project consortium for AutoInflammatory Disorders » financé par le programme H2020 de la CE.
La cohorte a pour but de recruter des patients atteints de maladies auto-inflammatoires systémiques (...)

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