Photo de l’Austrian National Library sur Unsplash. L’Éducation Thérapeutique du Patient atteint d’uvéite chronique Par le Centre Référence en Maladies rares OPHTARA de la filière SENSGENE.
Pour des explications détaillées, voir le site de la filière FAI²R : l’ETP.
Le patient acteur Afin de définir l’ETP (...)

Un projet qui démarre tout juste (juillet 2020), lancé par Audrey, une patiente elle-même atteinte d’une maladie rare.
Le constat Aujourd’hui, il y a d’un côté des patients et des aidants isolés, avec une foule de questions qui restent sans réponse tant sur le plan médical que sur le plan personnel, (...)

Faire avancer la recherche en répondant à des questionnaires des médecins.

Qu’est-ce que c’est ? La cohorte « ImmunAID » s’inscrit dans le cadre du projet européen du même nom « Immunome project consortium for AutoInflammatory Disorders » financé par le programme H2020 de la CE.
La cohorte a pour but de recruter des patients atteints de maladies auto-inflammatoires systémiques (...)