Réseaux sociaux


Vous pouvez échanger par 4 moyens différents auxquels participe l’association :

  • la page Facebook de l’association ;
  • la page Instagram de l’association ;
  • le groupe privé Facebook des témoignages sur les uvéites ;
  • le forum de l’association.

1. La page Facebook de l’association

Nous partageons sur la page les actualités liées à l’uvéite ainsi que les événements remarquables de l’association (assemblée générale et journée d’information).

Likez ou abonnez-vous pour nous suivre !
facebook.com/inflamoeil
www.facebook.com/asso.inflamoeil

2. La page Instagram de l’association

Une communication plus visuelle.

JPEG - 16.6 ko
www.instagram.com/inflamoeil/ ou @inflamoeil

3. Le groupe privé Facebook

Ce groupe, créé par une patiente elle-même atteinte d’une uvéite a été créé pour partager les expériences. Il comprend de très nombreux témoignages.

Il permet de se rendre compte de :

  • la complexité de cette maladie ;
  • la difficulté du diagnostic ;
  • la difficulté à trouver le bon traitement (pratiquement chaque cas est un cas particulier, ce qui fonctionne chez l’un ne fonctionne pas forcément chez l’autre).

Ce groupe n’est pas géré par l’association mais nous participons aux discussions, surtout pour donner de l’information. À noter que de par sa nature, ce groupe est beaucoup plus vivant que le forum. Mais les informations sont disséminées dans les nombreux échanges. Si vous rejoignez le groupe, prenez le temps de lire au moins quelques témoignages avant de lancer une discussion.

Le groupe est privé donc seuls les membres du groupe ont accès aux discussions. Une petite présentation est la bienvenue pour être admis dans le groupe :

Groupe privé Facebook
Uvéites : vos témoignages

4. Le forum de l’association

C’est un espace de libre échange autour de la maladie, que vous soyez directement concerné ou que ce soit un proche.

L’avantage du forum est qu’il représente une petite base d’échanges où il est très facile de faire des recherches.

Forum de l'association
www.inflamoeil.org/forum

Confidentialité

Nous vous conseillons de ne pas donner trop d’informations personnelles pouvant vous identifier. Que ce soit sur vous ou l’un de vos proches, des recherches faites par autrui dans le cadre d’un recrutement par exemple pourraient porter préjudice.

Enregistrement

Pour pouvoir publier un message dans le forum (ou s’abonner à une discussion particulière), il faut créer un compte utilisateur. Cette opération n’est à faire qu’une seule fois. Il suffit de compléter un petit formulaire et répondre au CAPTCHA (question très simple) qui permet de s’assurer que vous n’êtes pas un robot qui cherche à polluer le forum avec des spams.

Vous recevrez ensuite un mail d’activation. Cliquez sur le lien qu’il contient pour activer le compte (vérification de l’adresse mail).

Si vous ne voyez pas le mail d’activation, vérifiez le dossier spam dans votre messagerie.

NB : votre adresse mail ne sert qu’à vous envoyer les notifications liées au forum (réponses ou messages privés d’autres utilisateurs). Elle n’est en aucun cas transmise à des tiers. Nous ne vendons pas vos données personnelles !

Par défaut, les utilisateurs enregistrés sont abonnés aux discussions dans lesquelles ils publient. Vous êtes ainsi prévenus dès qu’un réponse est faite. Vous recevrez un mail avec un lien vers la première réponse non lue (d’autres ont pu s’ajouter entre temps, mais tant que vous n’aurez pas vu la discussion, aucun mail ne sera renvoyé pour éviter d’encombrer votre boite mail).

Vous pouvez également vous "abonner" à des discussions pour les surveiller sans avoir besoin d’y publier un message.

Astuces

  • Votre navigateur internet a certainement une fonction pour retenir vos identifiants, ils peuvent donc être automatiquement remplis à votre prochaine visite
  • Votre adresse mail n’est pas visible mais les utilisateurs enregistrés (et uniquement ceux-ci) peuvent vous envoyer un mail par le biais du forum
  • Le forum permet de correspondre par messages privés (une sorte de boite mail à l’intérieur du forum)

Les commentaires de cette page sont fermés mais le forum est ouvert : http://www.inflamoeil.org/forum

Les commentaires sont fermés pour éviter que cette page prenne la place du forum.

 20 avril 2015 par  webmestre
popularité : 7%


Commentaires  Forum fermé

Logo de lana
Uvéites antérieures récidivantes et basculantes
jeudi 11 février 2016 à 05h37 - par  lana

Bonjour tout le monde,

Je ne connais pas vraiment les règles de ce forum donc je vais simplement raconter mon histoire.

Alors voilà. J’ai aujourd’hui 25 ans et je fais des uvéites à raison de deux par ans depuis 2013. Elles n’attaquaient que l’œil gauche mais la semaine dernière c’est mon œil droit qui a été touché.

Je suis fatiguée de cette maladie dont on ne trouve pas la cause. Je suis suivie à Cochin. Je n’ai pas de médecin attitré. Je vois un externe un interne et quand j’ai de la chance un médecin.
J’en ai un peu marre de ces consultations à la chaîne.

J’aimerais avoir un vrai entretien avec un médecin. J’aimerais obtenir des réponses.

Pourquoi ces uvéites ? Comment les prévenir ? Suis-je condamner à les subir toute ma vie ? les lentilles peuvent elles être responsables ?

J’en ai marre de mettre du Maxidex toutes les heures. Surtout que vers le milieu de la journée mon œil devient "sale" il y a des résidus blancs sur mes cils.

Je ne sais pas si je peux avoir de l’aide mais l’écoute c’est deja bien.

Merci d’avance

Logo de lana
vendredi 12 février 2016 à 22h36 - par  webmestre

Bonjour,

Vous devriez plutôt vous inscrire et poster dans le forum (suivre le lien en début d’article). Il y a déjà pas mal de témoignages.

Les uvéites ne peuvent pas se prévenir. Elles sont déjà difficiles à identifier (beaucoup ne donnent pas de symptômes). Mais certaines se guérissent.
Les lentilles ne sont pas en cause mais elles ne sont pas forcément conseillées une fois sous traitement.

Vous pouvez toujours contacter par téléphone l’asso (voir dans la section L’association > Qui sommes-nous ?).
Vous pouvez peut-être changer de site hospitalier pour voir si ça passe mieux ailleurs...

Logo de Marie
Le forum : uvéites
mercredi 27 janvier 2016 à 15h54 - par  Marie

Bonjour,

Je poste ce message afin de pouvoir trouver de l’aide ou du moins des renseignements. Voilà mon cas :
Je suis (d’après les ophtalmo) atteinte d’une uvéite postérieur. La 1ere a commencé il y a 2 ans. Au départ, hospitalisation, ponction lombaire, radio, IRM .... pour voire si aucune maladie. Après le traitement, ils m’ont fait sortir sans pouvoir me donner la cause de cette uvéite affectant la vision centrale (j’ai perdu 5 dixièmes, je ne suis plus qu’à 2).
Au mois de Juillet, re belote, re chute, inflammation, hospitalisation cependant cette fois ci, on m’a fait un prélèvement dans l’oeil. Apparemment, sans aucune certitude mais il faut bien donner une cause au patient, je serai atteinte de la toxoplasmose donc traitement pour la toxo, 10 antibio par jours à prendre. Le traitement et les corticoïdes ont été terminé en décembre. Nous voilà fin janvier et une nouvelle re chute....ras le bol.... ils partent du principe que c’est la toxo qui récidive... mais j’ai surtout l’impression qu’ils n’en savent rien du tout. A chaque visite, je vois un nouvel interne, qui reprend le dossier et au final je ne suis toujours pas soignée.
D’où mon message, est-ce que quelqu’un pourrait m’aiguiller, me dire qui allait voir afin d’être soigné ?
Je vous remercie

Logo de Marie
mercredi 27 janvier 2016 à 22h41 - par  webmestre

Bonsoir,
Vous devriez vous inscrire au forum, il y a déjà pas mal de messages, certains peuvent donner des idées.
Si vous doutez vraiment, vous pouvez toujours aller dans un centre de référence.
Pour la toxo, il n’y a pas un examen sanguin qui a pu confirmer ou non ?

Logo de latrache
uveite et opération sur la cataracte
mercredi 30 décembre 2015 à 16h30 - par  latrache

Bonjour,
Ma mère 74 ans est atteinte de uveite antérieure depuis une quinzaine années . Lors d’une opération en 2008 sur son oeil droit (cataracte), il y’a eu une complication non maitrisée par le chirurgien (impossible d’avoir un compte rendu), à sa sortie elle a perdu sa vision sur cet oeil droit. il y voit une toute leueure blanche.
Aujourd’hui, son oeil gauche présente une cataracte avec un cristallin collé à l’iris.
Nous avons 2 avis médicaux :
1. Première visite chez un chirurgien ophtalmo ( 45 ans), après examen qui a duré 20 min , il n’a eu aucune hésitation à nous proposer rapidement une opération pour enlever la cataracte. Bien sûr en sécurisant par un corticoïde en pré et post opération.
2. Visite à l’hôpital 15-20 : Le médecin interne, plus jeune, à un avis plus prudent. Apres examen (2 appareils , 1 avec les goutes pour le fond de l’oeil), elle nous propose une série d’examens complémentaires (analyses sanguins, radio de l’œil, marquers de tuberculeuse, angiographie …) afin d’identifier le type d’inflammation, son origine et son traitement. L’opération de la cataracte viendra par la suite et sera mieux encadrée .
Nous , enfants de cette belle créature, souhaitons qu’elle garde sa vision et sommes tiraillés pour choisir lequel des scénarios choisir rapidement (contrainte et formalités visa) .
Cordialement

Logo de latrache
jeudi 14 janvier 2016 à 21h44 - par  webmestre

Bonsoir,

Désolé pour la réponse tardive.
Vous devriez poster dans le forum et non sur la page de commentaires (plus faite pour discuter du forum en lui-même).

Pour votre maman, c’est sûr que si la recherche d’une cause n’a jamais encore été faite, c’est le moment, surtout pour confirmer le type de traitement. Il y a eu beaucoup d’évolution sur l’uvéite en 15 ans, le traitement n’a peut-être jamais été réévalué alors que de nouvelles possibilités sont peut-être possibles.

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