La nouvelle vient de vous tomber dessus. Uvéite, inflammation oculaire, collyre, flash, bolus, corticoïdes, examens en tous genres, ...
Que faire ?

Besoin d’en parler ?

Pas toujours facile. La pathologie est généralement sans symptôme visible. Très souvent, vous vous retrouvez face à l’incompréhension des proches.

L’association est à votre écoute :

• Par téléphone au 09 72 12 09 13
• Par mail ecoute@inflamoeil.org

Vous voulez contacter d’autres patients ?

• Les réseaux sociaux permettent de discuter en toute discrétion
• Certains de nos adhérents acceptent de communiquer leurs coordonnées à d’autres adhérents. Ceci permet de partager les expériences.

Au sujet des médecins

L’association ne peut pas recommander un établissement ou un médecin en particulier.

Si vous avez besoin d’un avis médical, vous pouvez en revanche vous adresser aux centres de Référence ou de Compétence des filières maladies rares. Notamment ceux du réseau OPHTARA (leurs pages ne sont pas très lisibles, privilégier les centres de référence si vous pouvez).

Si vous avez besoin d’adresses, la rubrique Les professionnels de la vision peut vous aider.

Se documenter

Le site est là pour vous aider. Conçu par l’association, il vous donnera les bases pour appréhender la pathologie.

Vous irez certainement sur le Net pour y faire vos recherches. Mais attention à tout ce que l’on peut lire, notamment sur les forums. Chaque cas est un cas particulier. Le dialogue avec votre médecin doit rester le lien à privilégier.

Les rendez-vous médicaux sont rapides. Pensez à noter vos questions pour en discuter en séance. Voir aussi La consultation.

Les aides

Une page de la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R) donne de nombreuses informations, de l’insertion scolaire (PAI, ...) au remplissage du dossier MDPH : Vie quotidienne.

Les besoins de comprendre et d’être informé sont importants : posez vos questions au corps médical, à l’association, ceci afin de mieux appréhender la maladie.

Bon courage !