Cherche à rencontrer d'autres gens

j’espère que tu en verra le bout un jour

en attendant bon courage

Bonjour,

L'association tient une permanence devant le service d'ophtalmologie bâtiment Babinski à la Pitié-Salpêtrière, les lundi, mardi et vendredi matin hors vacances scolaires. N'hésitez pas à venir discuter avec nous. Nous sommes également prêts à vous rencontrer lors de votre prochain rendez-vous.
Téléphonez pour cela à l'association [téléphone masqué].

Amicalement

bonjour loic,je t'ai adresser ma reponse sur la rebrique temoignages,

flora.

Loic, je n'arrive pas à t'écrire sur ton adresse email
écris sur la mienne, Merci

Coucou Loïc, je viens certainement beaucoup trop tard. Je suis atteinte depuis l'âge de 23 ans d'une uvéite bilatérale et ce depuis 30 ans maintenant. Je ne suis pas dans le même secteur que vous mais je serais ravie de pouvoir échanger ensemble. Cette maladie nous isole c'est vrai. Depuis ces nombreuses années écoulées, j'ai appris à vivre presque normalement. Je refais beaucoup de marchés seule, je retrouve une certaine autonomie. Tout cela a pris du temps et un travail sur soi. Je crois pouvoir dire que mes yeux sont devenus une force aujourd'hui. J'aimerais que mon expêrience puisse apporter un véritable soutien et de l'espoir à tous ceux et toutes celles qui traversent cette étape. Je reste disponible pour en parler si vous le souhaiter. En attendant, je vous souhaites bon courage. Cordialement

J'aimerais également parler à des personnes atteinte de cette maladie, savoir comment vivre avec au quotidien je l'ai depuis maintenant 2 ans et j'ai beaucoup de mal à vivre avec ! Si il n'est pas trop tard et que tu souhaite toujours discuter !!

Bonsoir à tous
Je suis moi aussi atteint d’une panuvéite bilatérale c’est-à-dire que j’ai toutes les formes d’uvéite antérieure postérieure et intermédiaire j’ai eu ma première crise à l’âge de 23 ans j’en ai aujourd’hui 46 il y a des années où je fais beaucoup plus de pousser et d’autres où c’est plus calme mes yeux sont très abîmé et c’est très difficile à expliquer à son entourage c’est pour ça que j’aimerais pouvoir échanger avec quelqu’un qui vit la même chose que moi savoir comment vous avez pu gérer votre vie de famille est votre vie professionnelle bref que l’on puisse échanger nos expériences

Plutôt compliqué de gérer la vie pro et familiale a coter avec des rdv à l'hôpital tous les 15 jours qui s'éternise toute une journée ! Il est clair que c'est compliquer de l expliquer a son entourage... Est tu sous traitement ?

C est clair que c’est vraiment difficile.
Actuellement je ne suis pas sous traitement car j’en ai pas de poussée mon médecin voulait que je suive un traitement d une goutte par jour au long court pour éviter les récidive mais mettre tout le temps des collyres je ne pense que cela soit très bien car pour la cataracte ça accélère l évolution et je pense que les médecins ont les connaissances théoriques de notre pb mais hélas nous on a la pratique alors j’estime avoir le droit d avoir un avis sur les traimement surtout quand eux même ne sont pas d accord entre eux !!!
L’année dernière j’ai eu des traitements toutes l année du bien qu’il avait été question de la mise en place d un traitement gendre imurel !
Mais j’ai de plus en plus les compliquation hyalite tyndall bref et toi où en es tu ?

Moi je suis sous cortisone j'arrive à la fin je suis à 5mg be passe une angiographie dans 1 mois pour voir où j'en suis et suivant les résultats ils veulent me mettre immunosuppresseur. J'espère pas mais bon....

Ah cest sur que si tu peux éviter l immunosuppresseurs c’est mieux mais bon s’il le faut il fait bien se soigner!
Moi aussi plusieurs fois les médecins m’en ont pa parler mais à chaque fois j’ai pu éviter ! Tu travaille ? Moi jai bcp de mal car je suis sur écran toute là journée et je pense que ça a accrlere le veillissemenr de la rétine !

Oui je travail pour ma part ça va ke ne suis pas sur écran.jaimerais actuellement changer de boulot et javou que je me ferme quelques portes a cause de sa. Surtout que j'ai pas mal de tâches noires dans mon champ de vision alors souvent du mal à voir sur les écrans... Tu n'as pas de tâches ?

Oh si c’est maudites taches ! Il faut essayer de pas les capter ! Sinon tu le vois que ça ! Comme le tic-tac d une horloge qui peux doit être insupportable ou passer inaperçue mais il y a des jours cela me rend folle !
Et moi je ne vois plus rien à contre jour !
Tu es suivie ou?

Oui !! C'est clair quand le temps est gris mais bien blanc c'est une horreur !!! Je suis suivie au Chu de Grenoble et toi ?

À l’hôpital cochin ils sont centre de référence pour les uvéites
Y a t il d autre uvéite dans ta famille ? Ma hantise est de transmettre cette héritage à mes enfants

Non aucune uveite dans ma famille. Oui pareil pour moi apparement ce n'est pas héréditaire... J'espère aussi que mon fils sera épargné...

Bonjour,

En fait, l'uvéite est souvent liée à un terrain génétique particulier avec une propension aux maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires. Donc l'uvéite n'est pas héréditaire en soi. Même quand un gène est impliqué (le HLA B27 par exemple), ce n'est ni une condition nécessaire ni une condition suffisante pour développer une uvéite.
Donc pas de crainte particulière mais du coup pour les enfants, prévoir une visite chez l'ophtalmo de temps en temps (c'est lors d'une visite standard que l'uvéite de notre fille a été détectée, donc complètement par hasard).

Pour la gestion de l'entourage, c'est une question qui revient régulièrement chez les patients. C'est effectivement très compliqué car tant qu'il n'y a pas de symptôme visible (très souvent le cas) pour prouver qu'il y a bien une pathologie, les gens pensent que c'est un peu du cinéma, qu'avec quelques gouttes ça passera. Chez les enfants, en plus ils arrivent généralement à bien compenser les problèmes de vision donc ça se voit encore moins chez eux. D'où un entourage pas toujours très conscient de ce qu'ils vivent.

Bon courage !

Merci pour ces Éclaircissements.
Si j’ai bien compris mais ça ne serait pas héréditaire mais j’ai quand même quelques doutes mon fils a souvent à la eu rouge et il est très petit par moment il y a quelques jours son œil était très rouge et il n’arrivait même pas à ouvrir son avis je lui ai mis une goutte de dexafeee, je pense que je vais faire consulter mon fils car je suspecte qu’il met hérité de ce lourd fardeau j’espère que je me trompe

Le terrain génétique reste un facteur important : ce n'est pas comme une maladie héréditaire classique mais si ce terrain favorise les réactions auto-immunes ou auto-inflammatoire, alors le risque est plus élevé.

Attention à l'automédication car l'utilisation de la cortisone doit se faire de manière contrôlée, surtout pour la phase de décroissance (sinon récidive très rapide). En cas de doute, bien sûr une visite s'impose, je suppose que votre opthalmo connaît un un peu les uvéites, il devrait donc détecter facilement si votre fils est atteint.

Merci pour votre message
Je vais suivre votre conseil et aller faire consulter mon fils
Et j’aurai une question qui je pense doit être dans l’esprit de toute les personnes atteinte d uvéite et encore plus d une panuveite
Quelle est la probabilité de devenir aveugle ? J’aimerai savoir ce qui m’attend pour l avenir pour éventuellement faire ce que j’ai à faire avant ! Pour ne pas avoir de regret

D'après cet article : Les uvéites, une cause de cécité encore peu connue, ce serait 10 % de cécité dans l'hémisphère nord. Je ne suis pas médecin mais je dirais qu'à partir du moment où l'uvéite est diagnostiquée, les risques sont plutôt réduits. Sachant que de nombreux risques sont liés... au traitement lui même. C'est donc un compromis à atteindre.

Merci pour votre réponse
L article que vous citez est écrit par le pr Brézin
Jai été suivie pas ce grand médecin pendant plusieurs année il est vraiment génial
Pour en revenir au pronostic de cécité c’est une éventualités qui plane au dessus de ma tête car j ai la forme la plus grave et plus rare
Mais bon il faut garder le moral même si il est à des jours où on a envie de tout envoyer balader
Et j’aurai encore une question le soir je vois très flou est ce que cela peux venir d’une fatigue visuelle ? Et j’ai aussi des vertiges

Je ne suis pas médecin donc pour la fatigue visuelle le soir et les vertiges, je ne peux vraiment pas vous dire.

A partir de quel âge peut on emmener son enfant afin de vérifier qu'il ne soit pas atteint duveites ?

Moi je dirais dès qu’il y a des symptômes genre œil rouge voile blanc dans les yeux douleurs photophobie
Je pense mais c’est juste mon avis

Je vais surveiller ça de près !!!!

Il n'y a pas d'âge. Faites des visites régulières le plus tôt possible. L'ophtalmo vous donnera la fréquence préconisée en fonction des antécédents.
Certaines uvéites n'ont absolument aucun symptôme ! Donc ne pas attendre qu'il soit trop tard.
Il peut y avoir des signaux d'alerte, notamment si l'enfant devient maladroit, est gêné par la lumière alors qu'il ne l'était jamais auparavant. Il peut également présenter des synéchies.

Oh lala cela m’inquiète j’espère que nos enfants seront épargné car s inquiéter pour sois même c’est une choses mais pour ses enfants c’est autre choses
Moi j’ai tjr posé la question aux médecins ils m’ont tjr répondu que la probabilité est tres mince mais je pense qu’il faut prendre toute les précautions

Non, il ne faut pas paniquer, les risques sont effectivement très faibles. D'ailleurs à ma connaissance nous n'avons pas dans l'association d'exemple de transmission parent/enfant d'une uvéite.
C'est même ce qui est pernicieux, il faut souvent un terrain génétique sans grosse pathologie (du psoriasis par exemple) chez le parent pour que ce soit l'enfant qui soit victime d'une pathologie avec uvéite.
Donc ce n'est pas la peine d'aller chez l'ophtalmo tous les 3 mois. Faites une visite sans trop tarder pour vous rassurer et ensuite l'ophtalmo vous dira quand revenir.

Merci pour vos précieux conseils,

Bonjour,

J espère que tout le monde s’en porte bien et que les yeux sont « calmes »
J’ai une petite question ma dernière poussée date de juillet dernière cela faisait longtemps que je n’avais pas eu de période calme aussi longue pourvu que ça dure, mais depuis à peu près un mois surtout les matins au réveil j’ai lumpr que ma visions clignote comme s’il avait un néon qui allait griller et c’est surtout sur les côtés est ce arrivé à quelqu’un ? Dois je m’inquiéter sachant que j’en pense pas avoir de poussée ?
Bonne journée

Oula je connais sa !!! Ça m'arrive souvent et surtout en période de fatigue. Je ne peux pas assurer que ce ne soit pas lié mais moi je viens de faire une rechute il y'a 15 jours et je n'ai pas ces lumières qui clignotent. Alors que ça m'arrive quand je suis stable. Tu prends un traitement pendant cette période calme ?

Non je ne prend rien depuis plusieurs mois. Cela m’inquiète un peu mais aller consulter alors je suis stable me paraît inutile même si ce pb me gêne

Disons que au moins tu seras fixée

Oui c’est sure !

Bonjour je cherche aussi a rentrer en contact avec d'autre personne afin d'échanger sur l'uvéite.
Ma fille est atteinte d'uvéite antérieure bilatérale. Elle a 10 ans. Nous l'avons découvert en aout 2017 car elle avait une synéchie, sa pupille avait une forme de trèfle. Elle n'avait aucun autre symptôme. Elle est suivi à Rothschild. Elle a eu un traitement de corticoïde rn goutte pendant 1 an mais l'uvéite à récidivé. Dans le même temps nous avons découvert des érosions des os de la mâchoire qui seraient dû à une ancienne atteinte d'arthrite Juvénile Idiopathique. Elle est suivi à Necker en rhumatologie.Depuis 2 mois elle est sous methotrexate. Elle garde une acuité visuelle à 10/10. Il y a t-il d'autre parents d'enfants atteint d'une uvéite ? quelle est votre histoire ? merci bien à vous tous

Bonjour,

Pour info, il y a également une section dédiée aux parents : Le coin des parents.

Bonjour, Oui merci beaucoup.

Bonjour,
J’ai bientôt 30 ans et je souffre d’uveites récidivantes depuis 5 ans, intermédiaires, postérieures et tout récemment antérieure. Entre les symptômes, les rdv médicaux, les traitements, les effets secondaires, ça vient empiéter sur mes projets de vie : notamment le fait d’envisager un achat immobilier… J’aimerais échanger avec d’autres personnes qui traversent où ont traversé ces difficultés.
Bonne soirée

Bonjour,

Le forum n'est malheureusement plus très actif, vous devriez rejoindre le groupe privé Facebook : https://www.facebook.com/groups/1233239586804644/

Bonjour
J’ai 50 ans et j’ai eu ma première crise d’uveite quand j’avais 24 ans juste après la naissance de mon aîné
Et depuis je vie entre chaque poussée
Ma plus grande peur c’était perdre la vue mais heureusement je voie encore !
J’ai eu de bcp de crise pendant toutes ces années mais cela ne m’a pas empêché de vivre une vie convenable

Bonjour,

Ça fait un peu tard, je n'avais pas vu le message. Le forum n'est plus très actif malheureusement. Mais il y a un groupe privé Facebook qui est vraiment très bien pour partager : https://www.facebook.com/groups/1233239586804644/

Bon courage !