Entre parents

Bonjour.

Notre fille a 15 ans et elle fait des uvéites antérieures et postérieures tous les 3 mois depuis 1 an 1/2. Elle a un début de cataracte. Elle a 6 dixième de vision dans l’œil atteint. Elle est sous cortisone et immunosuppresseur. Elle a de plus en plus de mal a accepter les contraintes du traitement.

Nous nous sentons très démunis face à ses questions.

Bonsoir Nathalie,

L'adolescence ne facilite pas les choses, effectivement (nous n'en sommes pas encore là de notre côté...). Il y a une pathologie particulière identifiée ? Ça peut aider à comprendre ce qu'il se passe.

Elle ne veut pas venir poser ses questions ici ? Si elle veut échanger avec quelqu'un de son âge, on peut voir si c'est possible parmi nos adhérents.

Bonjour.

On a identifié la pathologie qui est due au HLA B27.
Ma fille serait contente d'échanger avec d'autres jeunes atteints de la même pathologie.

Bonjour

mon expérience: des années de cortisone et par hasard je consulte un généraliste , pour une autre raison que mon uvéite.
le médecin m'a proposé son aide pour cette inflammation récidivante et a mis fin à mon uvéite.
Pour une uvéite idiopathique qui persiste , il serait bon d'avoir recours à un généraliste en association avec votre ophtalmo.

Bonjour Carolle,

Ça c'est un coup de chance ! Comment a-t-il procédé pour arrêter l'inflammation ? Le problème avec les uvéites idiopathiques, c'est justement de trouver l'élément déclencheur.

Bonjour JNC

ce n'est pas un coup de chance
le mieux c'est de vous avoir au téléphone et d'en discuter .
laissez moi vos coordonnées téléphoniques et les heures qui vous conviennent

En fait, le principe des forums, c'est de partager les expériences pour que les autres en profitent. Je préfère éviter les discussions privées.

Bonjour,

J'ai 3 filles, mes 2 grandes sont atteintes du gène HLA B27 (arthrite) et elles ont aussi des uvéites malheureusement, ma fille ainée de 13 ans n'a plus aucun symptôme depuis plus d'un an ouffff, croisons les doigts pour que ça dure !!!
par contre ma seconde de 11 ans est atteinte sévèrement aux deux yeux, elle a été opérée de la cataracte à 2 reprises, elle avait à un oeil 1/10ème juste après l'intervention elle à retrouvé 8/10ème et nous a dit mais je vois clair !!!
c'était magique pour elle de mieux voir !! (elle a été opérée à Rothschild par le Dr Dureau) et maintenant mauvaise nouvelle elle est atteinte du glaucome, elle vient d'être opérée du glaucome aux 2 yeux, elle a un traitement très lourd (cortisone depuis 4 ans, immunosuppresseur, divers gouttes oculaires, perfusion tous les mois) enfin bref c'est assez contraignant et elle n'en peut plus mais comme elle nous le dit "je n'ai pas le choix" !!!
ma fille est très courageuse de subir tout cela, elle vient d'entrer en 6ème, manque très souvent l'école pour ses diverses rdv, ça l'agace mais bon... je comprends votre fille, elle se sent différente et aimerait tout simplement être comme ses copines (c'est ce que me dit la mienne sans cesse) on a beau la rassurée en lui disant que ça va se calmer qu'elle va guérir malgré les coups durs !!!

nous en tant que parent on est désespéré et effondré, on ne lui montre pas bien sûr !! mais c'est un parcours très long et difficile surtout pour des enfants !! votre fille est très courageuse et ne doit pas se décourager !! n'hésitez pas à poser des questions, ça nous fait du bien d'échanger !!

Bonjour Virginie,

Merci pour votre message. J'ai vu le votre dans l'autre fil de discussion également. Nous avons eu la chance d'éviter "l'errance thérapeutique" et la perte de temps associée, notre ophtalmo (lors d'une visite de routine) nous a envoyé direct à Necker.

Notre fille a également pleuré après l'opération de la cataracte quand elle a retrouvé la vision de l’œil atteint. C'est seulement à ce moment qu'elle a vraiment réalisé ce que la maladie lui avait fait perdre.

On se raccroche à l'espoir que ça change à la puberté (il y aurait des chances pour que l'inflammation se résorbe avec les changements hormonaux). En espérant que le glaucome ne fasse pas trop de dégâts d'ici là. Mais on redoute le moment où elle en aura marre également de prendre ses gouttes et se rebellera contre la maladie et les autres qui n'ont pas ces problèmes...

Bonjour.

Il est vrai que ce forum nous aide à avancer. Alors un petit message d'espoir. après un an et demi de traitement par cortisone ( en local et en comprimés) ma fille va mieux malgré une cataracte importante elle n'a plus que son traitement : Methotrexat qu'elle supporte bien. Elle a tout supporté pendant tout le traitement et n'a pleuré qu'il y a un mois quand en sortant du service ophtalmo elle s'est rendue compte qu'elle n'avait plus de rendez vous à prendre. Il faut dire que nous habitons à 100 Km du CHU et que la fatigue des trajets s'est ajoutée au traitement.

Bon courage à tous les enfants.

Bonjour.

Je suis nouvelle sur le forum. Je me présente. Je suis maman de Claris et Flavie 7 ans atteinte d'arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire avec atteinte au niveau des yeux sous forme d'uvéite depuis 4 ans. La 1ère a présenté un épanchement de synovie avant de faire des uvéite récidivante et était corticodépendante. Elle a été traité par corticothérapie + méthotrexate qui n'a pas marché et là, elle est sous injection d'humira qui pour l'instant met sa maladie au sommeil le temps d'une "éventuelle" rémission. Sa sœur qui n'a jamais présenté de signe rhumatismale présente elle, des uvéites aussi récidivantes. Elle est corticodépendante et depuis 9 mois, ses yeux n'ont jamais présenté aucune accalmie. Présence maintenant d'uvéite en "graisse de mouton" et d'une synéchie.

chris

Bonjour,

Je suis maman d'un petit gars de 10 ans atteint aussi d'une uvéite liée à une AJI et corticidependant comme vos filles.
Je souhaiterai savoir pourquoi une de vos filles est sous Humira et pas l'autre

bonjour

je voudrais avoir plus d'informations concernant votre médecin généraliste.Ma fille a 13 ans et a une uvéite bilatérale chronique depuis 2 ans; on a tout vu cortisone, immunosuppresseurs batteries de bilans et hospitalisations !! ne savent pas d’où ça vient, ma vie est devenue un enfer, je suis obligée de ne plus travailler, on va min 3 fois par semaine a lhosto ss compter les hospitalisations. Actuellement ils lui ont prescrit des injections d'hépatite c !!! elle ne la pas ms ils testent kils disent... elle a une double cataracte inopérable pr le moment, je suis désespérée je vs mm consulter des guérisseurs. Je suis persuadée ke c psychique ou kil y a autre chose.

Je voudrais votre témoignage pr pouvoir chercher une autre piste. Je vous remercie par avance de votre réponse et excusez les fautes d'orthographe. J'oublie tout ces derniers temps le médecin voudrait me mettre ss antidépresseurs ms je refuse, j'ai pas de famille pr prendre le relai, je me laisse aller, je vis pour elle, si elle devient aveugle je sais ke je me tuerais.Merci

Bonjour

inflammations , inflammations ...elles peuvent être d'origines alimentaires
pas assez d'omégas 3 = inflammations
trop d'omégas 3= inflammations.
Est ce que cette piste a été explorée par un bilan des acides gras essentiels

Bonjour, je suis moi aussi nouvelle sur le forum.

Ma fille a aujourd'hui 3 ans. elle est atteinte d'arthrite juvénile idiopathique depuis qu'elle a 14mois et sous methotrexate depuis qu'elle a 18mois. ses articulations vont mieux mais elle a des uvéites récurrentes. Les médecins ont proposé de la mettre sous humira. mais je suis inquiète. Pouvez-vous m'en dire plus sur le mode d'administration, les effets secondaires ou autre chose.

Merci beaucoup et bon courage à vous.

titi

Bonjour,

Je n'ai pas l'impression que l'Humira ait beaucoup d'effets secondaires (même si on peut voir de longues listes sur le net). Donc je dirais qu'il ne faut pas trop hésiter, il y a plus à gagner en le prenant qu'en ne le prenant pas par peur des effets secondaires.

La voie d'administration est en injections sous-cutanées. Il y a aussi le stylo il me semble. Mais il faut voir ce qui le plus adapté à votre fille. À 3 ans, l'injection est plus impressionnante mais peut-être moins douloureuse qu'au stylo. Mais je n'ai aucune expérience dans ce domaine !

Bon courage !

Bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon de 7 ans 1/2 frappe depuis 5 ans d'une uvéite bilatérale qui s'est compliquée récemment d'un glaucome et d'une cataracte.
Nous multiplions les traitements et les trajets a l'hôpital (il a ete tres mal traité à Lyon et nous retournons chez son Ophta de Paris pour son suivi).
Habitant sur Lyon, nous aimerions beaucoup rencontrer des parents d'enfants frappes d'uveite pour échanger nos expériences et passer un agréable moment ensemble.
N'hésitez pas à me contacter en public/privé pour échanger et organiser une rencontre avec vos enfants!

Bonjour,

Je suis la maman d'un garçon de 11 ans traité pour une uvéite antérieure idiopathique depuis maitenant 4 ans. Du fait de son inflammation, notre fils a du être opéré de la cataracte et a subi plusieurs injections de corticoïdes en sous conjonctive. Il a également été mis sous traitement de fond Methotrexate. Durant toutes ses années, l'inflammation a fluctué sans jamais disparaître. Désormais les médecins nous laissent le choix entre plusieurs traitements de fond (Methotrexate, imurel, humira ou combinaison de ces médicaments): Un choix difficile quand on n'est pas médecin. La situation ne semble guère avoir évolué en 4 ans!

J'aimerai moi aussi échanger avec des parents qui sont dans une situation similaire ou qui s'en sont sortis, pour des avis, conseils ou simple discussion.

Cordialement
Carole

Bonjour Carole,

Nous avons eu la chance de ne pas avoir à passer par les traitements lourds de ce type. Avec la puberté, l'inflammation de notre fille s'est calmée. Cortisone en collyre toujours au programme mais on diminue les doses. Comme quoi, on espère que les hormones vont rétablir tout ça. Je ne sais pas si pour les garçons on peut s'attendre à des améliorations similaires, ça vaut le coup de poser la question.

L'asso tient son assemblée générale avec une information médicale le 25 mars à la Pitié-Salpêtrière, ça peut être aussi l'occasion de rencontrer d'autres parents.

Merci JNC pour ton message.
Nous espérons aussi que l'inflammation diminue voire disparaisse avec l'âge (comme ça peut être le cas des arthrites juvéniles chronique qui disparaissent à l'adolescence) mais comme les causes de son uvéite ne sont pas définies ce n'est pas certain!

L'assemblée générale du 25 mars pourrait être bien pour rencontrer d'autres parents, mais ce n'est pas facile car nous habitons en Haute Savoie.

Merci encore pour ton message
Cordialement
Carole

Bonjour,
Melinda, maman d'un petit Baptiste âgé de 3ans 1/2.
Nous venons d'apprendre ĺe diagnostique... le choc
Baptiste ne se plaignait de rien , aucuns signes ..
Une tâche au niveau de la pupille m'a interpelé.
Je me suis rendue au service d'urgences ophtalmologiques le plus proche de chez moi et ...verdict : ataracte induite par une uveite.
Travaillant dans le domaine médical, je savais très qu'il s'agissait de quelque chose de grave . Il ne voit rien de cet oeil atteint. (Vision 0)
On me parle d'opération... de dépistage génétique...de pleins de choses ... j'écoute mais tout est floue ..
Il a des gouttes à mettre pendant quelques jours.
On me parle de pression oculaire... ect
Il revoit le spécialiste mercredi, j'en saurai plus .
Je voulais juste partager mon expérience de maman désemparée, seule ...et démunie face à la maladie que je découvre.
Retrouvera t'il l'usage de son oeil ? .. est ce une maladie dont on guérit? .. rechutes ?! .. merci de m'éclairer sur le sujet..
Cordialement , melinda

Bonjour Mélinda,

Le site contient pas mal d'infos mais ça fait pas mal à digérer quand on découvre la maladie.
La cataracte s'opère donc il peut récupérer de la vision, maintenant, il faudra vérifier qu'il n'y a pas eu d'autres atteintes qui auraient pu faire plus de dégâts. Pour l'opération, il faut également que l'inflammation ait disparu donc ce ne sera pas forcément pour tout de suite. Sauf si les médecins préfèrent le faire tout de suite pour refaire fonctionner l’œil au plus vite.

Pour le dépistage génétique, c'est sûrement pour vérifier s'il y a un HLA particulier qui pourrait être le signe d'une pathologie plus systémique. Il ne faut pas s'inquiéter des nombreux examens. C'est une maladie assez mal expliquée (dans 30 % des cas il n'y a pas de cause connue d'ailleurs). Les médecins vont d'abord vérifier s'il n'y a pas d'atteinte infectieuse pour choisir le traitement le plus adapté. Ensuite, ils essaieront de trouver des éléments qui permettraient d'identifier une pathologie liée à l'uvéite.

Pour la pression intra-oculaire, il faut la surveiller car les collyres (cortisone) peuvent faire monter la pression dans l’œil et ça peut provoquer un glaucome (atteinte irréversible du nerf optique). Si la pression augmente trop, il peut y avoir opération (trabulectomie) pour créer un canal qui évacue le liquide pour faire baisser la pression. Cependant, les problèmes de pression n'arrivent pas en quelques jours seulement, c'est lors du traitement au long cours. Donc pour le moment pas la peine de trop y penser.

Surtout, bien mettre les gouttes, c'est très important. Pour la guérison, difficile à dire mais ce qui est sûr, c'est qu'il faudra un suivi régulier chez l'ophtalmo car souvent il n'y a pas de symptôme très visible et chez les jeunes, ils compensent avec l'autre œil et ils n'ont pas forcément de "référence" pour pouvoir se plaindre d'un changement.

Avoir détecté le problème est déjà une "chance", imaginez ce que ça aurait été si vous ne l'aviez pas vu...
C'est un des plus grands problèmes de ces pathologies qui sont souvent sans symptôme (pour notre fille, c'est par hasard lors d'une visite de routine que l'uvéite a été détectée).

Vous allez sûrement devoir affronter la réaction de l'entourage : comme il n'y a pas de symptôme, les gens ont beaucoup de mal à se rendre compte de la gravité. Ça sonne un peu comme une conjonctivite : quelques gouttes et puis c'est bon. Sauf que ce n'est pas le cas pour les uvéites. Suivant le mode de garde de Baptiste, il faut que ceux qui en ont la charge soient sensibilisés au respect du traitement, notamment l'espacement régulier des gouttes (on ne peut pas compenser avec 3 gouttes d'un coup parce qu'on a oublié les 2 précédentes.

Pour info, l'assemblée générale de l'asso se déroule le samedi 17 mars à la Pitié Salpêtrière (Paris), toutes les infos sont sur le site (voir l'agenda). Le thème de cette année est... les uvéites de l'enfant. C'est le moment de poser vos questions aux médecins et de rencontrer des parents.

Bon courage !

Merci.. merci beaucoup pour tous ces renseignements et votre réactivité.
C'est tout nouveau pour nous. Comme tous parents , je vais apprendre à connaitre cette maladie
Étant dans le domaine médical, je veux tout savoir.
Je me dis heureusement que nous nous en sommes aperçu et que j'ai été réactive , c'est une chance.
Quand au mode de garde , il va à l'école et se sont mes parents qui prennent le relais en suite quand je travaille. Donc je suis sereine de ce côté là.
En tout cas , merci beaucoup pour votre reponse.
J'en saurai plus mercredi , il va être revu par l'ophtalmologue en pédiatrie.
Merci beaucoup. Bonne soirée

Il faudra peut-être un PAI (Projet d'Accueil Individualisé, on en avait en primaire et collège), je ne sais pas comment ça se passe en maternelle. Demandez bien une ordonnance mercredi pour avoir le traitement à donner s'il y a besoin de le faire à l'école.

Tenez nous au courant !

Bonjour,

Cela fait du bien de vous lire et je tiens tout d'abord à souhaiter bon courage à tous les parents avec cette maladie longue et souvent incompréhensible

J'avais déjà écrit en 2013 à propos de ma fille Sana qui avait alors 3 ans. Aujourd'hui elle en a 9 et nous en sommes toujours au même point.
Atteinte d'une arthrite juvénile idiopathiqe depuis ses 14 mois, ses articulations vont mieux mais elle subit des uveites inlassablement récidivistes.
Nous sommes inquiets et fatigués. Sana qui grandit supporte de moins en moins ses traitements: gouttes dexafree quotidiennes, methotrexate et humira.
Cela n'a pas l'air de fonctionner puisque 6 ans après nos en sommes quasiment au même point.
Le rhumato a évoqué un traitement sous intra veineuse à la place de humira.... À voir

Nous sommes un peu désespérés. De plus, j'ai l'impression que des effets se font ressentir, notamment elle tombe de plus en plus souvent malade.
Avez remarqué des effets similaires?

En vous lisant, je vois que cela peut disparaître à la puberté... C'est long mais on croise les doigts

Merci à tous et bon courage

Fatima