ViMaRare a été créée par l’Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne.

Cette appli est un moyen d’information et de suivi de sa maladie. Elle est utilisable pour n’importe quelle maladie rare car personnalisable par chaque utilisateur.

Reconnue et soutenue par l’ARS Grand Est qui a financé sa mise en œuvre, ViMaRare a reçu en décembre 2015 le Label « Droits des usagers de la santé ».

ViMaRare a pour objectif d’informer sur les maladies rares et d’inciter le patient à être acteur de sa santé. La fonctionnalité d’envoi de notifications, informant sur les événements maladies rares, permet de rompre l’isolement.

Vivre avec ma maladie rare

Pour trouver des informations essentielles, fiables et actualisées à travers des informations nationales et territoriales (plus particulièrement en Champagne-Ardenne) :

• sur l’organisation des soins ;
• les spécificités du territoire ;
• les coordonnées indispensables du parcours du malade (MDPH, associations, établissement, centres spécialisés,etc.)

Ma santé

Pour gérer au quotidien sa maladie, en indiquant les symptômes avec leur intensité d’expression et les constantes de santé. ViMaRare permet le rappel de rendez-vous, adapté à la réalité du parcours de soins (rappel jusqu’à un an avant).

Mes indispensables

Pour accéder rapidement à ses documents et à ses contacts indispensables. L’utilisateur pourra conserver, des photos de l’expression de sa maladie, des documents administratifs et médicaux importants (comptes rendus médicaux, notification de droits sociaux). Il pourra aussi constituer un répertoire de contacts liés à sa maladie.