Maladie de BirdShot

[MarieH]

Bonjour,

Je viens d’adhérer à l'association.Je suis professeur d'espagnol et je suis atteinte de la maladie de BirdShot.

Je suis sous "interferon" à la suite d'un^protocole que j'ai accepté.

Merci de prendre contact avec moi pour échanger sur cette maladie

Amitiés

Marie-Hélène

[Pascal]

bonjour

je viens de vous envoyer un mail j'espere que vous le lirer et que nous pourrons échanger des infos.

Merci Pascal

[Francis]

Bonjour !

Je suis adhérent depuis deux ans à l'association, et j'ai moi aussi un Birdshot. La maladie s'est déclenchée en juillet 2001. J'ai eu la chance d'avoir localement un ophtalmo compétent, qui a diagnostiqué tout de suite une uvéite postérieure bilatérale, m'a mis aussitôt sous corticoïdes, puis m'a envoyé à la Salpêtrière à Paris.

Après une série d'examens, le diagnostic du Birdshot a été fait en mars 2002. Après les flashes de Solumédrol, puis les doses dégressives de Cortancyl, que vous avez du subir vous aussi, ma situation s'est petit à petit stabilisée, mais avec un taux de cortisone élevé (15 mg/jour).

Au dernier trimestre 2003, o­n m'a proposé pour réduire ce taux un traitement complémentaire à la ciclosporine. J'avais fait tous les examens, et finalement l'ophtalmoogiste m'a proposé le traitement par Interféron (Roféron A), moins agressif, notamment pour les reins.

Le traitement a bien marché : il a permis de stabiliser l'inflammation, et de réduire actuellement le taux de corticoïde à 9 mg/jour. Voilà très résumé mon "parcours".

Je n'ai pas parlé des effets secondaires de ces traitements (j'ai été particulièrement "gâté" de ce côté là) : cela pourra faire l'objet d'autres échanges si vous le souhaitez.

Amicalement

Francis

[Martine]

Bonjour Marie-Hélène et Francis

Je viens de découvrir ce site et l"association par la même occasion. Je vais, bien sûr adhérer, et mon courrier partira dès demain.

Je suis également atteinte de la maladie de Birdshot, qui a été diagnostiquée en 1990, à l'âge de 30 ans. L'annonce de cette maladie chronique a été assez brutale, comme vous, j'imagine !!!!

Elle se manifeste par une uvéite et un œdème maculaire, sur les 2 yeux.

A l'époque, o­n m'a immédiatement mise sous cortisone et un peu plus tard sous ciclosporine, seul traitement proposé alors.Pendant 10 ans, j'ai pris ce traitement en diminuant les corticoïdes puis en les ré-augmentant, suivant l'évolution de la maladie et ses récidives. Mais la prise de corticoïdes restait "correct" :entre 5 et 20 mg.

En 1999, comme mon état n'était pas stable, o­n m'a prescrit des perfusions de Tégéline (immunoglobulines)et alors j'ai pu "revivre", pendant 1 an 1/2 environ, avec seulement la ciclosporine, des perfusions de Tégéline tous les 2 mois, et j'avais arrêté la cortisone.

Mais en 2000, c'est la catastrophe : o­n constate une diminution importante de la fonction rénale, due à la ciclosporine. d'où son arrêt progressif. Et là, grosse rechute !

On reprend alors les flash de corticoïdes, o­n essaie l'Imurel, sans succès. Le Cellcept, autre immubosuppresseur, semble plus efficace. J'ai un nouveau moment de répit de un an environ, mais de trop courte durée, hélas.

Nouvelle rechute fin 2003

Depuis, o­n se bat contre cet œdème maculaire qui diminue avec la prise de cortisone, et regonfle de plus belle lors de la diminution. Je suis restée 6 mois avec 60 mg/jour cortancyl. Mais les effets étaient trop importants malgré un régime strict.

J'avais dû également reprendre la ciclosporine. Quelle angoisse !!!!

On a donc arrêté toute cortisone par voie orale . Elle m'est injectée directement dans le viré dès que l'oedème réapparaît.(Tous les 2 mois pour l'oeil droit, et 3mois pour le gauche)

Et je continue bien sûr la ciclosporine, le Cellcept et les perfusions de Tégéline tous les 15 jours.

En ce moment, je suis dans le "brouillard" : œdème à l’œil droit, et cataracte à gauche (due à la cortisone, et j'attends avec impatience l'opération prévue dans un mois, l’œil droit a déjà été opéré).

J'espère ne pas avoir fait trop peur aux "petits nouveaux" dans cette maladie, mais je pense que l'on est mieux armés aujourd'hui. Alors courage !!!

En lisant les courriers, je m'aperçois que certains prennent de l'Interféron. Pouvez-vous m'en dire plus sur ce traitement, ses effets, et si c'est encore expérimental ou non ?

Je vous remercie d'avance de vos réponses

Amicalement
Martine

[REJANE]

Bonjour Marie-Hélène,Francis,Pascal et Martine.
Bientôt la liste des Visiteurs sera telle que je ne pourrai plus les énumérer.

J'ai 54 ans;Ma birdshot s'est déclarée en novembre

2 003.D'abord l’œil droit puis le gauche 5 mois plus tard.J'ai eu 3 "flash" de cortisone suivis de prises orales quotidiennes de cortisones:45mg;L'amélioration a été spectaculaire;de plus la cortisone me donnait une "peche" d'enfer!!!

Des la diminution des doses la maladie a repris le dessus avec une perte d'acuité visuelle très invalidante donc inquiétante.

Et là,l'interféron m'a été proposé le 20 juin 2005.

Depuis,je suis passée de 3 injections à 2 injections par semaine (roféron).

L'oedème diminue,donc ma vue s'améliore.

Ce traitement fatigue énormément:asthénie quasi permanente,syndrome grippal après chaque injection mais le moral est là puisque la vue s'améliore.

Quand passerai-je à 1 injection?Dans 3 mois?Je ne le sais pas.

J'ai confiance en la médecine puisqu'elle a sauvé un de mes enfants d' un problème cardiaque (3 opérations) mais j'ai aussi très souvent des passages dépressifs dus au traitement et à la peur de l'avenir.

Je ne suis pas une pro de l'informatique mais j'espère que mon témoignage sera compris de tous et qu'il transmettra tous mes vœux de courage à tous ceux que la maladie touche et à leurs proches.

COURAGE!!

[Pascal]

Salut à tous

Je viens de consulter vos parcours et je m'aperçois que je suis pas trop mal lotis.Pour moi après un an tout va pour le mieux enfin pas trop mal! Mon ophtalmo.(très bon) à découvert la maladie très rapidement car il a pris le soin de m'écouter et de m’ausculter minutieusement car au début il ne voyait rien, ensuite la série d'examens o­nt commencé.Je me suis retrouvé avec 175mg de ciclosporine et 5mg de cortancyl pendant 6 mois que j'ai très bien supporté avec un régime...6 mois plus tard suite à une rémission de la maladie l’œdème ayant diminué les doses de ciclosporine o­n diminué progressivement jusqu' à 25mg avec toujours les 5mg de cortancile. Aujourd'hui pour mon ophtalmo tout va bien mais chaque jours qui passe je surveille mes mouches et les voiles au deux yeux car malheureusement toujours présents! En fait aujourd'hui j'ai un peu peur de la récidive!

Voila Allez courage à tous

Pascal

[colombe]

bonjour marie-hélène et bonjour à tous

je découvre ce site et pour la première fois d'autres personnes parlent comme moi, et suivent cahin caha le même chemin de la maladie de birdshot

je vais vous raconter mon parcours, mais je tiens aussi à dire que si ma vie a changé, je continue à vivre et à pratiquer des activités que j'apprécie,

le plus dur dans la maladie c'est le traitement, pour le reste o­n s'adapte o­n reconstruit et je suis tous les jours reconnaissante de ne pas souffrir,

en ce qui me concerne je suis malade depuis 1997 et j'ai trouvé très dur- au fil des "poussées"- le traitement par la cortisone, les effets secondaires sur le psychisme, les troubles du sommeil, les angoisses, l'instabilité morale, le fait d'être gonflée, d'avoir une peau diaphane, fine et pleine de duvet, des cheveux affaiblis tombés aux 2/3 mais ce sont les effets cardiaques et vasculaires qui o­nt obligé à diminuer les doses et à prendre le relais par la tégélline pendant 9 mois encore : 1 cure 3 jours de suite puis 2 chaque mois, et là encore j'ai développé une intolérance qui a contraint à la baisse et l’arrêt du traitement

aujourd'hui je suis très éblouie, je ne conduis plus, ma vue a baissé, en dehors de la maison je ne suis plus entièrement autonome au niveau de la vue, les visages sont sombres et sans traits, la maladie se réveille et o­n commence des injections intra-vitréennes de kenacort

et j'ai meilleur espoir en ce traitement moins agressif sur le plan général et directement en contact avec la rétine

voilà, mais à l'abri de la lumière et des contrates je vais bien, j'ai encore la possibilité de travailler et me distraire à l'ordinateur, je lis en gros caractères, je peins et je sculpte !!!

alors il faut se soutenir mutuellement et ne pas perdre le moral et le courage, je le dis pour celles et ceux qui vont peut-être se retrouver dans les moments pas très sympathiques d'un traitement ou d'un autre,

à tous accrochez-vous, et retrouvez joie et plaisirs de vivre et de partager

[Martine]

Bonjour à tous

Un grand merci à tous pour ces témoignages qui me vont droit au cœur. Grâce à vous , je me sens moins seule face à ce Birdshot qui m'empoisonne la vie depuis 16 ans. Il est vrai que l'on entend de plus en plus parler de cette maladie, et les traitements évoluent, en tout cas c'est ce que j'ai pu constater au fil du temps, pour avoir tout essayé, ou presque car il me manque l'interféron.

J'en ai parlé à mon ophtalmo, et il doit se renseigner. A priori, il a déjà utilisé ce médicament pour d'autres affections de l’œil, et il s'est aperçu que la rétine en souffrait. En avez-vous entendu parler ?

J'attends vos réponses avec impatience et surtout donnez-moi des nouvelles de votre santé.

Bon courage à tous

Martine

[Simone]

bonjour à tous ,

moi aussi je viens de découvrir le site je suis de Toulouse ou depuis 8 mois o­n m a diagnostique la maladie de birdshot je suis sous cortancyl!j ai pris un 2eme avis a la Salpêtrière pas de miracle pour l instant cortisone !qui stabilise ma vue, pour combien de temps ???? devient o­n aveugle avec cette maladie ?dans combien d'années pouvez vous me rassurer s v p!j essaie de ne pas trop y penser mais cela m est très difficile merci a tous pour votre courage

[colombe]

Simone bonjour,

pour répondre à votre message, je comprends votre inquiétude sans réponse précise des médecins, je n'ai pas eu non plus de réponse sur l'évolution globale de la vue que peut entrainer à distance la maladie,

je voyais très bien, je vois plus mal, mais surtout c'est la vision très précise ou simplement précise que j'ai perdue et surtout dans des conditions de lumière et de contraste fort par exemple dehors quand il fait beau ou faible, la nuit en particulier,c'est la vision précise de loin, comme de près , c'est la vision précise des couleurs, des traits des visages, des détails, d'où les difficultés pour conduire ou pour lire, mais dans la vision globale, en ville, dans la campagne, à la maison, je n'ai pas conscience de la baisse de la vision, puisque je n'ai pas conscience de ce que je ne vois pas !ce qui fait que malgré les limitations je vis bien dans la vie courante, voilà,

j'espère vous avoir répondu et vous soutenir

à bientôt

colombe

[Martine]

Bonjour Simone,

Vous avez sans doute lu le témoignage que j'ai envoyé en janvier 2006. Je me suis certainement beaucoup étendu sur mon parcours, ponctué de traitements divers et de rechutes multiples, mais j'étais tellement heureuse de trouver enfin des personnes avec qui je pouvais partager mon expérience, que je n'ai pas su me freiner.

Mais rassurez-vous, même au bout de 16 ans de maladie, je ne suis pas du tout aveugle . J'ai environ 7 dixièmes faible à l’œil gauche, avec, malgré tout des corps flottants qui gênent un peu la vision (on s'y habitue). Et j' ai environ 6 dixièmes à l’œil droit, mais avec des déformations des images et des trous. Je vis donc à peu près "normalement", je conduis, je fais du tir à l'arc, je lis, quand ma vision est celle-ci. Par contre, lors des rechutes (c'est à dire tous les 3 mois environ), je me retrouve avec 1 dixième, et là, je réduis mes activités, et c'est vrai que l'ordinateur est alors d'un grand secours.

Mais ne vous inquiétez pas, car maintenant, cette maladie est mieux connue qu'en 1990, et en plus d'après mon ophtalmo, qui traite d'autres cas, certaines personnes restent stables très longtemps avec juste (enfin si je peux dire) un peu de corticoïdes.

D'autre part, vous avez maintenant, toute une panoplie de médicaments pour contenir cette maladie, en attendant un "médicament miracle". Le plus important est de ne pas laisser s'installer un œdème maculaire trop longtemps sur la rétine, car il laisse des cicatrices qui affectent la qualité de la vision (déformations, trous), et c'est ce qui est arrivé à mon œil droit.

J'espère vous avoir rassurée un peu quant au fait de devenir aveugle. Si vous avez d'autres questions à poser, n'hésitez pas.

Amitiés et courage à tous les "Birdshot'iens"

Martine

[PascalR]

Bonjour

je n'ai pas la maladie de Birdshot mais o­n vient de la diagnostiquer sur mon épouse. Elle va commencer le traitement au mois de juillet. En lisant les différents messages sur le forum j'ai l'impression que l'on ne guérit pas de cette maladie.

Pourriez-vous me dire si il y a parfois des guérisons.

[Simone]

merci martine c est très rassurant !hier j ai eu droit comme tous les 6 mois à l angiographie à pars d autres corps flottant et avec la corticothérapie la maladie se stabilise...ma vue baisse un peu mais bon je profite encore plus de la vie je fais confiance à la médecine !courage à tous aidons nous pour notre moral c est super toute cette gentillesse merci encore

[MartineL]

- En avril 1998, je suis allée consulter mon ophtalmo car je voyais à travers un rideau de points et après un effort j’avais un magnifique soleil tournant de feu d’artifice du 14 juillet dans mon champ de vision.

Diagnostic : chorioretinopathie de Birdshot, pas de traitement car j’avais 10/10 aux deux yeux.

Pas satisfaite, je suis allée prendre un autre avis à l’hôpital : même diagnostic et même non traitement : à surveiller.

- En août 1999 j’ai fait un Zona cou épaule.

- En septembre 1999 je voyais tout flou, impossible de conduire, impossible de lire, de regarder la télévision et surtout problème a chaque changement de luminosité.

Consultation : 1/10 à l’œil droit et 2/10 à l’œil gauche.

Hospitalisation pour flash de solu-medrol puis cortisone.

- En janvier 2000, aucun résultat. J’arrive a la Salpêtrière : re hospitalisation, re flash de solu-medrol puis sortie avec 100 mg de cortancyl

- Juin 2000, pas terrible. o­n rajoute 400 mg de ciclosporine.

Ensuite je vous passe les années de traitement, la joie du régime sans sel et les effets secondaires du traitement (j’ai été une véritable encyclopédie…)

- Aujourd’hui, juin 2006 je n’ai plus de traitement et j’ai récupéré 9/10 à chaque œil. Il me reste un réel problème au changement de lumière, dans le noir et les couleurs mais je vais très bien.

- Je sais que je ne suis pas guérie mais en rémission. J’en profite et je me « « ménage » ». Je suis convaincue que la fatigue et le stress o­nt un rôle négatif dans notre maladie.



Courage et patience sont les deux conseils que j’ai envie de donner…

ML

[agnes]

Bonjour Martine,

je m'appelle agne , j'ai 31 ans et je suis atteinte de la maladie de birdshot depuis janvier 2006. J'ai commencé le traitement début juin avec les " bolus de solumedrol et la je suis sous 45 mg de cortisone et 300 mg de ciclosporine. La maladie avait eu un stade très inflammatoire, en 5 mois j'avais beaucoup perdu de ma vision. La je la récupère bien, mais je suis super mal par rapport aux effets secondaires : mal aux articulations, fissures au niveau des gencives, duvets qui poussent sur le visage, une fatigue intense et pas franchement le moral. j'aimerais savoir ce qui va se passer pour l'avenir, mais j'ai pas franchement l'impression que les médecins contrôlent bien cette maladie. Quand je lis les divers témoignages, j'ai l’impression que je devrais faire avec cette maladie pendant toute ma vie. Eux me parlent de 5 années... Nous voulions avoir un deuxième enfant, et je ne sais même pas si cela se fera vraiment. Je me sens si seule, merci de me répondre ne serait ce que pour dire bonjour. Merci

[Simone]

bonjour Agnès

moi aussi je suis sous cortencyl depuis maintenant 10 mois avec une récidive pour le démarrage de mes congés ...que faire d autre ?le stress et mon travail difficile y est pour beaucoup ..la preuve en vacances ma vue s améliore et pas de maux de tête ! je reprends le travail et quelques jours après les maux de tête me reprenne et ma vue baisse !je vous souhaite beaucoup de courage . je ne pense pas cela peut vous empêcher d avoir un autre enfant demander cela a votre gynécologue. profitons de la vie c est ma devise depuis que je connais ma maladie pas de temps à perdre à bientôt de vous lire

[anne49]

je voudrai rassurer tout ceux qui débutent une birdshot je suis passée par toutes ces galères et parfois en lisant les messages j'ai l'impression que c'est mon histoire cortisone a fortes doses piqures dans les yeux effets secondaires régimes et tous ces voyages pour paris en laissant mari et enfants et tout le reste c'est vrai que pour rien au monde je ne voudrai être 15ans plus jeune mais a présent la maladie a lâché prise et je suis considérée comme guérie . j'ai été diagnostiqué a un stade précoce de la maladie en 1990 et j'ai toujours gardé le moral en observant scrupuleusement tous les protocoles, je ne crois pas avoir un seule fois oublié mon traitement tellement j'avais peur de l'avenir . Savoir que peut être o­n sera aveugle c'est terrible mais j'ai toujours gardé le moral et aujourd’hui j'y vois, la vision nocturne aussi je suis moins éblouie et les couleurs sont a nouveau identiques d'un œil a l'autre (ça a commencé par l’œil droit plus atteint) je ne fais des contrôles qu'une fois par an et pour moi je revis comme avant ou presque car o­n ne vit plus tout a fait pareille après, o­n connait le prix et la fragilité de la vie ; et o­n apprécie de pouvoir voir et o­n s'en réjouit doublement

alors patience

lorsque j'avais le moral dans les chaussettes je me disais ne gâche aujourd’hui ou tu y vois encore, il sera temps de pleurer quand tu seras aveugle et ca me redonnait de la pèche et du courage

courage et patience

la seule chose qui me tracasse est de savoir si j'ai pu transmettre cette maladie a mes enfants

[REJANE]

Bonjour!!!

Oui pour moi c'est vraiment un TRÈS BON JOUR!!!

Votre témoignage me redonne un tonus et un enthousiasme que vous ne pouvez imaginer ou plutôt si,vous êtes passée par là et vous connaissez la galère des jours sans...Merci,merci pour votre témoignage qui m'a réchauffé le cœur.

[anne49]

iris je suis vraiment contente de voir que mon témoignage vous a rassuré car je me souviens lorsque j’étais en plein traitement j'avais besoin d'espérer que demain serait meilleur, hélas o­n ne trouve pas toujours la personne qui comprend et qui trouve les mots justes; j'ai eu la chance d'avoir un mari qui m'a vraiment soutenu et aussi de continuer a travailler, a mi temps certes, mais je suis persuadée que le travail est une bonne thérapie il vous fait oublier les idées noires et vous oblige a aller de l'avant, je ne sais pas si c'est ainsi pour vous mais moi je crois que ça m'a beaucoup aidé ; évidemment il y a le regard des autres a affronter (cortisone=bouffie)mais j'ai continuer a vivre le plus possible sans rien changer, je ne voulais pas que mes enfants aient une maman "malade" . Je souhaite que pour vous tout aille comme pour moi et qu'un jour vous voyez la fin du tunnel il m'a fallu 10 ans et a présent je n'y pense même plus; je ne prends plus aucun traitement , il a fallu que je tombe par hasard sur ce site pour me rappeler cette période noire alors iris surtout patience et garde le moral

[agnes]

Désolée d'avoir mis si de temps a répondre, mais j'ai eu divers problèmes d'ordi d'internet et forcement des yeux. désormais je peux rebouger mais avec prudence car j'ai fait des faiblesses musculaires avec tous ces medics. je suis toujours a 300mg de ciclo et maintenant a 18 de cortisone, mais période inflammatoire sur l’œil gauche en octobre et la œdème sur l’œil droit. je ne travaille toujours pas au bout d'une heure de lecture ou d'ordi mes yeux pleurent et me font mal, je me demande quand es ce que cela ira mieux. merci en out cas de m'avoir répondu et bonne année et bonne santé