Uvéite et névrite optique

[Tai]

Bonjour,

J'espère trouver quelques réponses et partages d'expériences dans ce forum où je suis nouvelle.
J'ai 30 ans.
A 14 ans, je me suis plains de voir des fils et tâches noirs dans ma vision sur l'oeil droit. Ma mère m'a alors emmené chez le pédiatre qui m'a redirigé chez un ophtalmologue. J'ai finalement passé toute un batterie d'examens. Ils n'ont jamais rien trouvé, cela a juste valu une grosse frayeur à ma mère. Je dois dire que moi, avec l'insouciance de l'adolescence, je m'en fichais un peu et pouvais très bien supporté des petits soucis de vision, pas du tout handicapants.

Mais voilà des années plus tard, en 2015, ayant toujours cette légère gêne à la vision à droite, je décide de revoir un ophtalmologue à 26 ans (soit 12 ans plus tard!).
Rebelote, plein d'examens, prises de sang, angiographie, etc. Pour qu'il me dise que j'ai une uvéite intermédiaire dont la cause est inconnue. De nouveau grosse frayeur, cette fois pour mon mari et moi. Il me donne un traitement de prednisone à forte dose avec une prise dégressive. Il me prévient peu voir pas du tout des effets secondaires et je les supporte très mal. Surtout la prise de poids et mon visage qui s'est littéralement déformé. Je lui en ai voulu de ne pas m'avoir davantage prévenue, surtout pour le régime alimentaire, j'aurais fait plus attention!
Enfin, au moins les résultats sont là et je n'ai plus de gêne à l'oeil, ma vision est à 100% des deux côtés.

Je finis par oublier tout ça et continue ma petite vie, j'ai deux enfants et viens de finir ma formation de travailleuse sociale.

En mai 2018, je ressens des grosses douleurs à la tête concentrées autour de mon oeil gauche cette fois-ci. En souci, je vais voir un autre ophtalmologue aux urgences. Il me fait un examen et remarque une inflammation du nerf optique à gauche et une uvéite à droite. Il me dit que je dois absolument faire un IRM car la névrite optique est souvent associée à une sclérose en plaque!
Enorme frayeur, je ne peux y croire.
Je commence à en parler à mon entourage et on me conseille d'aller voir une spécialiste des uvéites connue à Genève. Elle confirme la névrite à gauche et l'uvéite intermédiaire à droite. Elle me renvoie sur plein d'examens: IRM, ponction lombaire, angiographie, prises de sang, scanner thoraco-abdominal ...
Psychologiquement je commence à craquer, j'ai l'impression que tout s'effondre et que l'on va m'annoncer que j'ai une maladie grave, la sclérose en plaque me fait très peur. Mon entourage m'aide et je décide de consulter une psychologue en parallèle. Je tiens bon pour, surtout pour mes enfants.
Le traitement proposé est bolus x3 de cortisone puis prednisone par la bouche et en gouttes sur mon oeil droit pour traiter l'uvéite. Tout ça à très fortes doses.
Le traitement marche et les inflammations se calment et disparaissent. Bilan pour mon oeil gauche où j'avais la névrite: j'ai une légère séquelle dans le contraste des couleurs. A droite, ma vision redevient à 100%.
Les examens ne donnent rien mais mon ophtalmologue préfère me prévenir qu'une rechute ou "une poussée" est possible.
Je réponds apparemment très bien au traitement de prednisone, même si tous les effets secondaires sont là et pénibles.

Je reprends confiance, me rappelant que j'ai vécu plus de 10 ans avec une gêne de vision qui ne m'a jamais rien empêchée de faire.

Puis les rechutes s'enchaînent, en décembre 2018: uvéite intermédiaire et postérieure à droite, en mars 2019, uvéite antérieure à droite, puis actuellement, uvéite postérieure toujours à droite.
A chaque fois c'est la même chose, prednisone par la bouche et gouttes sur l'oeil droit.
Et des examens supplémentaires qui ne donnent rien en réponse. Qu'est ce que j'ai? Mon ophtalmo me dit effectivement que 40 à 50% des uvéites restent inexpliquées mais qu'elle a toujours un doute sur la sarcoïdose dans mon cas, même si les examens ne sont pas concluants.

Je ne sais plus quoi penser. J'ai très peur des effets des corticoïdes sur le long terme, moi qui suis réfractaire aux médicaments d'habitude.
J'ai gardé cette ophtalmologue que j'apprécie, elle cherche aussi des causes moins "scientifiques" et me dit d'éviter trop de stress, de faire attention à mon alimentation et à ma santé psychique, me faire du bien quoi ...

Je vis normalement, je bosse à 80% (dans la protection de l'enfance) devant un ordi la plupart du temps. Mes enfants savent juste que j'ai des "yeux sensibles" qu'il faut souvent soigner... Mon mari est très soutenant aussi.
Je ne me plains pas car ma vue reste très bonne malgré tout ça...

Mais pour combien de temps et comment supporter toutes ces rechutes avec comme seule réponse la cortisone à haute dose?

Mon ophtalmo refuse de me donner un autre traitement tant que la cause n'est pas sûre. Elle me met aussi en garde contre les effets secondaires des médicaments type imuno-supresseurs. Ok mais ce serait pas quand même à tenter?
Elle dit que j'ai de la chance de répondre aussi bien au traitement avec la cortisone.

Et puis quid de la névrite optique qui est un symptôme à part?
Névrite à gauche une seule fois et une série importante d'uvéites à droite en quasi 20 ans.
Parfois je me demande si la prise de cortisone a pu "déclencher" quelque chose qui dormait tranquillement tout ce temps?? Finalement je vivais très bien avec ces petites tâches noires et sans me poser de questions...

Aidez-moi svp à comprendre et/ou me donner des conseils pour la suite...

Désolée pour le roman, j'adore m'étaler!

[JNC]

Bonjour,

Je ne suis pas médecin mais difficile à croire que les corticoïdes aient pu "réveiller" quoi que ce soit.
La prise de corticoïdes au long cours peut avoir ses petits effets aussi donc les traitements alternatifs (immunosuppresseurs) sont peut-être à regarder de plus près.

Pour prendre un autre avis avec des spécialistes des uvéites, il y a les centres de référence Ophtara (à Paris) : http://www.inflamoeil.org/questions-pra ... -reference

Bon courage !