Uvéite

[David]

Bonjour,

je m appel David, je suis Suisse, et je souffre d'une pars planite (uvéïte intermédiaire) depuis environ un an et demi. Apparemment, mes deux yeux sont touchés mais les seuls symptômes que je perçoive sont des corps flottants (traits s entremêlant) uniquement dans l’œil droit. Il y a encore peu de temps, cette maladie ne m'affectait que peu. Je n'y pensait pas tout le temps, je faisait avec. Pourtant, depuis quelque temps, je peine à supporter les vas et viens continus des corps flottants qui "dansent" sans arrêt dans mon champs de vision. J'ai 2 question :

1: ces traits peuvent ils disparaitre sans traitement ou seront ils permanents ??? (Je ne suis aucun traitement car mon ophtalmo pense que je vois encore "trop bien" pour commencer la cortisone.)

2: Y a t' il des cas ou, grâce à la cortisone ou à la chance, des remissions totales sont observées ???

Mes passions sont : l'aviation (je fais de l'ULM en France) , l'informatique, le snowboard, .... -----> Super avec des traits de M. qui se baladent et floutent ma vision .... Hmmmmm...... marre ......

PS : Bonne chance a tous.

[marc]

Bonjour David,

On finit par s'habituer à ces crasses (comme je les appel) mais c'est vrai que c'est très gênant dans certaines circonstances. Pour ma part , j'ai un gros réseau qui ne cesse de se développer (lentement mais ...). Les ophtalmos m'ont tous dit que cela ne disparaît pas. Cependant, j'ai lu je ne sais plus où qu'un peintre souffrant d'une uvéite avait dessiné ses filaments et qu'un beau jour,...il ne les voyait plus???

En tout cas, je pense que c'est en traitant l'uvéite qu'on limite la production de ces séquelles. Par contre, o­n aggrave la cataracte.

bonne chance

marc

[David]

Mais souffre tu aussi, comme moi, d une uvéite intermédiaire ??? (c'est à dire je crois d'une pars planite ??)

Je prie afin que ta réponse soit : NON....

........................ Bonne chance a toi aussi

[marc]

J’ai 42 ans et je suis atteint d' une uvéite ( Hétérochromie de Fuchs ) qui s ‘est déclarée il y a 15 ans et qui ne m’a jamais lâché depuis (cf mon post pré.). typage sanguins je suis B17 c’est pas un B27 mais ???) o­n a rien trouvé que l’hétérochromie mais o­n est même pas sûre que c’en est la cause.

a+

[Sandrine]

j'ai aussi une uvéite depuis 20 ans. J'ai eu piqure de cortisone dans l’œil puis collyre.
Mais les corps flottants sont là et resteront plus ou moins marqués. Il faut s'y faire.
A surveiller le risque de décollement de rétine et tension oculaire.

Bon courage.

[richard]

bonjour David,

j'ai aussi une uvéite intermédiaire depuis 1 an. J'ai fait mille examens, scanner, irm et on a rien trouvé. J'ai comme toi des trucs qui se baladent en permanence dans l’œil droit et c'est effectivement très pénible. Ça empêche la concentration et on a tendance du coup à se renfermer un peu sur soi (va expliquer ce que tu vois !). On me demande de faire une ponction lombaire mais j'ai pas encore eu le courage. Mon médecin me déconseille un traitement à la cortisone car effets secondaires importants.

courage.
richard.

[Martina]

Cher David,

J'ai eu à 17 ans une choroïdite a l’œil droit, ce n'était pas une Pars planite mais peut être que tu pourras te servir de mon histoire. Au début de ma maladie, je voyais des corps flottants entre autres troubles gênants puis avec le temps, ils étaient là seulement en période de gros surmenage et avec l'habitude, le surmenage devait être de plus en plus gros pour que je perçoive ses "crasses" (terme que je pique à un de tes correspondants car c'est très bien trouvé). C'est le temps et seulement le temps qui passe qui a provoqué ces améliorations car la cortisone n'avait aucun effet sur ces "crasses", certains collyres avait un effet de confort mais pas sur les crasses, toutefois, ces goutes peuvent soulager un peu quand on en a assez... C'est une récidive grave et survenue quinze ans après le début de ma maladie qui a eu entre autres conséquence que les crasses ma suivent à tout moment sans jamais s'effacer alors si quelqu'un sait comment les réduire...

[Océane bob]

Bonjour à tous, je m'appelle Océane j'ai 27 ans. On m'a déclaré bientôt 4 ans une uveite intermédiaire idiopathique bilatérale ou sous le nom de pars planite sur l'œil droit.
Ça fait bientôt 4 ans que je suis cortisone car j'ai que des récidives plus au moin grave chaque année.
J'en suis à ma quatrième récidives.
J'ai effectué depuis 3 ans des série d'examen tel que la ponction lombaire qui est importante de faire malgré tout et plein d'autres... Ils n'ont rien trouver.
Je me bat tous les jours avec cette maladie même si elle ce voit pas mais moi je voit ça tout les jours. On essaie de s'y faire mais c' est compliqué de te dire que du jour au lendemain tout change dans ta vie ( changement de boulot, plus conduire, pas faire de sport)..
Dans mon œil droit c'est la fête, je voit des corps frottants, un voile flou qui me suis partout, des flash lumineux quand je dors pas assez, et ma vue baisse de plus en plus et mon liquide est inflammé et on vient de em dire que la cinquième arrivé à grand pas.
Quand je vais voir mon ophtalmologue j'ahpprende beaucoup car j'ai jamais arrêter cette cortisone car à chaque fois qu'on baisse une nouvelle récidive arrive.
J'ai eu beaucoup de problèmes avec la cortisone car beaucoup d'effet indésirables au fur et à mesure, tout ce qui est marqué sur la notice je les ai eu.
J'ai envie d'arrêter ce traitement.
Je sias plus quoi faire, j'ai essayé 4 ophtalmologues différents mais tous m'ont dis la même chose.
Désolée pour le pavé mais si vous avez une solution ou autre je suis preneuse car je suis fatiguée de me battre pour une maladie qui va me rendre forcément aveugle tôt ou tard.

[JNC]

Bonjour Océane,

Le forum n'est plus très actif malheureusement. Mais il y a un groupe privé Facebook qui est vraiment très bien pour partager : https://www.facebook.com/groups/1233239586804644/

À part les biothérapies qui peuvent réduire les doses de cortisone, pas beaucoup d'alternatives.
Bon courage !