Maladie de BirdShot

[anne49]

bonne année Agnès et surtout que cette année soit celle ou enfin tout va mieux , je me souviens que ce qui me manqué lors de la maladie à l'époque c’était l'impossibilité de parler avec des personnes qui avaient les mêmes problèmes que moi je me sentais tellement seule sans savoir si oui ou non je luttais pour rien j'allais être aveugle a plus ou moins long terme j'en étais persuadée et pourtant j'étais très entourée mais personne ne peut comprendre cette angoisse de devenir aveugle s'il ne l'éprouve pas lui-même et c'est la qu'on comprend le poids des mots , ceux qui rassurent et ceux qui désespèrent , le pire c'est que les personnes ne soupçonnent pas l'importance de ce qu'ils disent sur le moral . Pour moi cette galère est passée (mais qui sait si la maladie ne se réveillera pas) mais surtout garde le moral dis toi toujours que le pire est passé ,ça aide.

[agnes]

Salut Anne, le répit a été de courte durée, cela faisait une semaine et demie que ma galaxie d'étoiles revenait ainsi que ma sensibilité a la lumière. Le 22 a cochin : bilan : crise inflammatoire et toujours œdème sur l’œil droit dans le coup mardi 30 o­n me fait une injection de cortisone dans l’œil droit, pourtant ce sont mes deux yeux qui sont touchés. J’espère que tout va bien se passée. Mais je peux vous dire que cette nuit j'ai drôlement mal dormi. a plus.

[anne49]

courage pour le 30 mais les piqures dans l’œil ça ne fait pas mal c'est impressionnant mais c'est tout; pour moi ce fut très efficace ces bolus de cortisone, o­n ne m'en a fait qu'a l’œil droit alors que comme toi les deux yeux étaient atteints

courage

[agnes]

Bonjour, malheureusement pour moi j'ai toujours mal supporter les anesthésies, et malgré les gouttes et le gel j'ai franchement sentie passée la piqure. il a même fallu qu'ils me remettent des gouttes pendant l’opération car je crié entre les dents je serais les barreaux du lit. j'ai franchement eu mal et pendant 2 a 3 jours je ne voyais pas grand chose et cela me lançait fortement. je suis toujours sensible a la lumière et ma galaxie d’étoiles est toujours présente. j'ai l’impression de revenir 6 mois en arrière. j'en ai marre. prochain rdv a cochin le 5/03/07. je vous tiendrais au courant. bisous a tout le monde

[laurence]

bonjour,

je découvre le site et son forum avec intérêt. J'ai 33 ans, je suis du sud de la France. On m'a moi aussi diagnostiqué un BIRDSHOT au mois de juin 2006. Depuis, multiples hospitalisations avec cures de SOLUMEDROL en perfusion puis en novembre2006 , mise sous CICLOSPORINE, mais au bout de 2 mois, ma fonction rénale était déjà atteinte. J'ai alors consulté à Paris à la PITIÉ-SALPÊTRIÈRE début janvier : arrêt de la ciclosporine et mise en route d'un protocole de perfusion d'immunoglobulines. Je n'ai pu faire qu'une cure car malheureusement j'ai fait une phlébite une semaine après (effet secondaire rare du produit). Re-consultation à Paris suivie d'une hospitalisation en urgence car l'inflammation et la diminution de la vue, surtout de l'oeil gauche, était très importante. C'était la semaine dernière; on m'a refait 3 flash de SOLUMEDROL avec un relai CORTANCYL 80mg et mise sous INTERFERON. C'est tout nouveau pour moi et certes pas très agréable comme traitement pour le moment(frissons, courbatures, fatigue, nausées...après chaque injection) mais j'espère qu'avec le temps les effets II diminueront et que la vie sera plus simple. Personne ne peut me dire quelle est l'évolution de cette maladie et je suis un peu démoralisée par l'échec des précédents traitements en croisant les doigts pour que celui-là soit le bon, mais pour combien de temps, dans quel état physique?... J'ai 3 jeunes enfants et je suis infirmière; depuis bientôt 1 an ma vie est bien perturbée.

J'attends vos témoignages et votre réconfort avec impatience.

Amicalement.

Laurence.

[agnes]

Bonjour Laurence,

je vois que on cas et encor pire que le mien. moi demain je vais resubir une piqure de cortisone mais cette fois ci dans l’œil gauche. Quand j'ai posé la question a savoir si j'allais tombé aveugle un jour, on m'a répondu qu'on ne savait pas . tout être humain répond différemment aux traitements, et apparemment aux fait partie des malchanceuses. je te souhaite bon courage bisous

[anne49]

bonjour , je voulais simplement vous dire ,pour être passée moi aussi par toutes ces galères il y a déjà 15 ans,il faut absolument garder le moral et se dire que ça ira mieux forcement, le pire c'est le début quand on cherche le traitement et que rien ne marche mais courage et surtout patience

il ne faut pas partir battue d'avance ,courage

[laurence]

bonjour Agnès, merci de m'avoir envoyé un petit mot. J'espère que ta piqure s'est bien passée et qu'elle a été efficace. Pour moi, j'ai repris le travail hier et j'avoue que c'est dur physiquement mais j'avais besoin de reprendre pour me sentir "normale"(je suis infirmière!). Seul point positif en ce moment, c'est que depuis que j'ai eu mes perf de cortisone à Paris et que je suis sous forte dose de CORTANCYL, j'ai récupéré de la vue mais bonjour les effets secondaires de la cortisone et de l'INTERFERON! en tout cas je te souhaite à toi aussi bon courage et à bientôt peut-être.

[agnes]

bonjour Laurence,

ma piqure s'est bien passée beaucoup mieux que la dernière fois mais moi je subis toujours au jour le jour me effets des medics. j'admire ton courage de reprendre ton travail, moi je ne sis pas si j'en suis capable, d'autant plus que je suis une administrative et que j'ai besoin de mes yeux. Mais en tout cas je te félicite pour ton courage, j’espère que ton entourage te soutient a fond moi je pense fort a toi bisous