Bonsoir,
en 9 ans, 3ème uvéite bilatérale antérieure. Par rapport à d'autres personnes que j'ai pu lire, cela peut paraître bien anodin. Ceci dit, elles sont à chaque fois plus sévères, avec forte douleur et hyper sensibilité à la lumière pour celle que je vis actuellement.
Les divers spécialistes que j'ai pu voir ces dernières années sont unanimes sur une seule chose: je souffre forcément d'une maladie auto-immune, mais impossible de savoir laquelle!
Avec une présomption de maladie de Crohn (mais là aussi, ce n'est pas très clair ni certain), un tas de marqueurs revenus négatifs lors des multiples prises de sang, j'en arrive à être persuadée que les médicaments pris par le passé (j'ai dû prendre des antibiotiques quotidiennement durant 7 ans à l'adolescence: pénicilline tout de même!), et des facteurs environnementaux (savons-nous vraiment ce que nous mangeons, quand même dans le bio, on trouve par exemple de l'aluminium etc?) sont à l'origine du "désordre" de nos systèmes immunitaires. Pourquoi de plus en plus de personnes souffrent-elles d'uvéites, maladies de Crohn, diverses arthropathies?!
Quand est-ce que le corps médical admettra enfin ne pas tout savoir et considérer ces 2 éléments (environnements et médicaments) comme pouvant être à l'origine de multiples troubles qui apparaissent depuis peu dans nos sociétés?!
Nous ne sommes pas tous nés "mal faits", c'est sûr! Et de toute façon, beaucoup de personnes ne déclenchent d'uvéites qu'à l'âge adulte. Donc? Est-il idiot de considérer des éléments extérieurs comme pouvant être responsables?
Quand on sait que seuls 20% des patients à uvéites bilatérales ont une réponse un jour sur la maladie à l'origine de ce mal... et qu'en plus, cela ne change pas grand chose au fait de refaire des uvéites par la suite qui devront de toute façon être traitées très rapidement et à l'aide de notre "cache symptôme" habituel, la cortisone, donc de façon très lourde et intrusive pour le corps, je me demande encore à quoi cela sert de se faire "couper en rondelle" par tout le corps médical pendant des années, à coup d'examens plus ou moins désagréables (pour ma part, encore une coloscopie + fibro en fin de semaine)...
Si certaines pathologies auto-immunes peuvent sans doute être traitées et du coup permettre la diminution des rechutes d'uvéites, d'accord. Sinon, c'est une perte de temps tous ces examens... Et ça n'est pas moi qui le dit, mais un ophtalmo très renommé de ma région! Car quoi qu'il en soit, une uvéite doit être traitée et les empêcher est, dans mon cas du moins, totalement impossible. Allez chercher une aiguille dans une botte de foin...
Nous, patients d'uvéites, connaissons les symptômes par cœur et savons qu'il faut agir très vite. Le problème c'est que peu de personnes connaissent cette pathologie et sur le plan professionnel, c'est une véritable galère de faire comprendre à son supérieur hiérarchique qu'il faut absolument quitter le travail pour voir en urgence un ophtalmo, quand on sent que ça démarre....
Comme pour toutes ces maladies qui ne se voient pas, beaucoup de gens ne vous croient pas. Et ça, c'est sans doute le plus pénible, sans parler de ceux qui ont toujours le bon conseil: "t'es trop stressé! Détends-toi, ça ira mieux après".
On aimerait tant que ce soit si simple...
Bon courage à tous! Les uvéites sont stressantes quand on connaît les tournures graves qu'elles peuvent prendre. Nos yeux, on y tient bien sûr plus que tout... Alors merci à tous les chercheurs qui s'intéressent à ces pathologies!
Uvéites bilatérales antérieures - médicaments et environnement
Re: Uvéites bilatérales antérieures - médicaments et environnement
Bonjour,
Je me reconnais tellement dans ce que vous dites. Comme vous j'ai "subi" des tas de prises de sang, de radios, etc...pendant un an, les analyses de sang montraient qu'il y avait un souci, mais la spécialiste (médecine interne) qui me suivait n'était pas affolée, car pour elle j'étais en "bon état général"....Finalement, je remercie mon ophtalmo qui n'a jamais rien lâché et s'est battue pour moi ! A force de faire des examens plus poussés (mais je confirme, pas vraiment drôle) ont a fini par trouver : Spondylarthrite ankylosante...et pourtant, cette hypothèse avait été repoussée par un rhumatologue ! Je pense qu'il est quand même important d'insister, car en découvrant "l'origine" du problème, on peut vous proposer des traitements adaptés à votre cas. Alors c'est vrai, j'ai l'impression d'être tout le temps à l’hôpital ou chez le médecin...mais au final je suis "rassurée" de savoir ce que j'ai.
Je vous rejoins totalement sur le fait que l'entourage n'est pas toujours compréhensif....surtout au boulot quand vos collègues vous dises que vous êtes tout le temps malade....ou encore que c'est psychologique, et que du coup on pense trop à nos yeux et c'est pour ça qu'on fait des uvéites
On aimerait bien faire autrement et être toujours en forme comme eux !!!! Du coup, j'en suis arrivée à un point où je pose des jours de congés pour mes urgences ou divers RDV, alors que j'en aurais bien besoin pour me reposer, et je ne fais jamais mettre en arrêt maladie....Ce qui m'a valu la dernière fois de retourner travailler à peine une heure après avoir eu ma piqure...Autant dire que je ne suis pas très efficace dans ces moments là, mais mes collègues de travail ne peuvent plus me faire de remarque...
Je me reconnais tellement dans ce que vous dites. Comme vous j'ai "subi" des tas de prises de sang, de radios, etc...pendant un an, les analyses de sang montraient qu'il y avait un souci, mais la spécialiste (médecine interne) qui me suivait n'était pas affolée, car pour elle j'étais en "bon état général"....Finalement, je remercie mon ophtalmo qui n'a jamais rien lâché et s'est battue pour moi ! A force de faire des examens plus poussés (mais je confirme, pas vraiment drôle) ont a fini par trouver : Spondylarthrite ankylosante...et pourtant, cette hypothèse avait été repoussée par un rhumatologue ! Je pense qu'il est quand même important d'insister, car en découvrant "l'origine" du problème, on peut vous proposer des traitements adaptés à votre cas. Alors c'est vrai, j'ai l'impression d'être tout le temps à l’hôpital ou chez le médecin...mais au final je suis "rassurée" de savoir ce que j'ai.
Je vous rejoins totalement sur le fait que l'entourage n'est pas toujours compréhensif....surtout au boulot quand vos collègues vous dises que vous êtes tout le temps malade....ou encore que c'est psychologique, et que du coup on pense trop à nos yeux et c'est pour ça qu'on fait des uvéites
On aimerait bien faire autrement et être toujours en forme comme eux !!!! Du coup, j'en suis arrivée à un point où je pose des jours de congés pour mes urgences ou divers RDV, alors que j'en aurais bien besoin pour me reposer, et je ne fais jamais mettre en arrêt maladie....Ce qui m'a valu la dernière fois de retourner travailler à peine une heure après avoir eu ma piqure...Autant dire que je ne suis pas très efficace dans ces moments là, mais mes collègues de travail ne peuvent plus me faire de remarque...-
ChristineC
- Messages : 8
- Inscription : dim. 26 avr. 2015 20:53
Re: Uvéites bilatérales antérieures - médicaments et environnement
Bonjour
J'ai cru que vous parliez de moi... Uvéite bilatérale (antérieure, postérieure, intermédiaire, la totale...) qui n'a pas dit son nom depuis 9 ans aussi, et maintenant présomption de maladie de Crohn... après les soupçons de maladie de Lyme, sclérose en plaques, sarcoïdose, Birdshot... Je croyais avoir fait le tour !
J'adhère complètement : à quoi bon se faire enfiler des tuyaux par tous les orifices quand on sait qu'on vous proposera au final la cortisone, avec peu d'espoir de guérison. Pour ma part, je ne veux plus de cortisone. Je suis sous Interféron, pas génial non plus, mais au moins je dors... Mais apparemment avec des effets limités, et pourtant, les effets secondaires sont costauds !
Moi aussi j'ai suivi des traitements médicaux lourds avant l'uvéite, et je ne peux pas m'empêcher de me dire qu'il y a surement une relation. Sans compter le reste, les nitrates, Tchernobyl et j'en passe.
Et je ne supporte plus les réactions de l'entourage : c'est le stress, détends-toi... c'est dans ta tête ! Fatiguée = fainéante, malade = tire au flanc !
Connaître le nom de cette cochonnerie qui envahit votre vie, pourquoi faire ? Pour se justifier envers les autres ? Pour déculpabiliser ? Pour avoir l'impression de faire quelque chose ? Puisque finalement ça ne se soigne pas... alors, comment ça s'appelle, moi je m'en fous ! Je veux juste que ça me lâche un peu !
C'était juste un petit moment de craquage, courage à tous ceux et toutes celles qui vivent avec ça, après tout (on me l'a dit aussi), ça pourrait être pire !
Lolita
J'ai cru que vous parliez de moi... Uvéite bilatérale (antérieure, postérieure, intermédiaire, la totale...) qui n'a pas dit son nom depuis 9 ans aussi, et maintenant présomption de maladie de Crohn... après les soupçons de maladie de Lyme, sclérose en plaques, sarcoïdose, Birdshot... Je croyais avoir fait le tour !
J'adhère complètement : à quoi bon se faire enfiler des tuyaux par tous les orifices quand on sait qu'on vous proposera au final la cortisone, avec peu d'espoir de guérison. Pour ma part, je ne veux plus de cortisone. Je suis sous Interféron, pas génial non plus, mais au moins je dors... Mais apparemment avec des effets limités, et pourtant, les effets secondaires sont costauds !
Moi aussi j'ai suivi des traitements médicaux lourds avant l'uvéite, et je ne peux pas m'empêcher de me dire qu'il y a surement une relation. Sans compter le reste, les nitrates, Tchernobyl et j'en passe.
Et je ne supporte plus les réactions de l'entourage : c'est le stress, détends-toi... c'est dans ta tête ! Fatiguée = fainéante, malade = tire au flanc !
Connaître le nom de cette cochonnerie qui envahit votre vie, pourquoi faire ? Pour se justifier envers les autres ? Pour déculpabiliser ? Pour avoir l'impression de faire quelque chose ? Puisque finalement ça ne se soigne pas... alors, comment ça s'appelle, moi je m'en fous ! Je veux juste que ça me lâche un peu !
C'était juste un petit moment de craquage, courage à tous ceux et toutes celles qui vivent avec ça, après tout (on me l'a dit aussi), ça pourrait être pire !
Lolita
Re: Uvéites bilatérales antérieures - médicaments et environnement
Bonjour Lolita,
Au moins, mettre un nom sur la maladie permet de cerner un peu le sujet et d'avoir une réponse pour l'entourage justement. Mais je suis également effaré par le manque de compréhension de la famille. Tant qu'il n'y a pas de symptôme visible (comme ce qu'on peut voir lors du Téléthon par exemple), il n'y a pas vraiment reconnaissance de la maladie et de ses conséquences. Tant qu'on ne l'a pas vécu, j'ai l'impression qu'on n'intègre pas. Je me souviens avoir grondé ma fille parce qu'au bout de 20 minutes de patinoire elle était déjà fatiguée. C'était en fait les effets secondaires de son (nouveau) médicament...
Au moins sur le forum, vous ne "craquez" pas pour rien, on comprend ce que vous vivez.
Bon courage.
Au moins, mettre un nom sur la maladie permet de cerner un peu le sujet et d'avoir une réponse pour l'entourage justement. Mais je suis également effaré par le manque de compréhension de la famille. Tant qu'il n'y a pas de symptôme visible (comme ce qu'on peut voir lors du Téléthon par exemple), il n'y a pas vraiment reconnaissance de la maladie et de ses conséquences. Tant qu'on ne l'a pas vécu, j'ai l'impression qu'on n'intègre pas. Je me souviens avoir grondé ma fille parce qu'au bout de 20 minutes de patinoire elle était déjà fatiguée. C'était en fait les effets secondaires de son (nouveau) médicament...
Au moins sur le forum, vous ne "craquez" pas pour rien, on comprend ce que vous vivez.
Bon courage.
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ChristineC
- Messages : 8
- Inscription : dim. 26 avr. 2015 20:53
Re: Uvéites bilatérales antérieures - médicaments et environnement
Bonjour JNC
Merci pour votre soutien, ça ne coûte pas cher mais ça fait tellement de bien!
Je viens de relire mon message, c'était un coup de gueule. Je ne voudrais pas que l'aspect négatif soit le seul qui en ressorte, en fait c'est une réaction de survie et ce forum est un endroit où on peut tout dire. Et puis il faut que ça sorte.
Sur les réactions de l'entourage, plus je réfléchis, plus je me dis que la vision de la maladie fait peur, parce qu'elle renvoie à sa propre santé, voire à sa propre mort. C'est une crainte animale. Il est plus facile de nier, d'ignorer, que d'accepter la souffrance de quelqu'un de son entourage. L'histoire humaine en est pleine, et l'ambiance actuelle de notre société ne prête pas à la solidarité.
Nous devrions ressentir de la compassion, mais c'est la peur qui domine.
Alors ça n'est pas plus facile pour autant, mais comprendre peut aider à accepter.
Cordialement et solidairement !
Lolita
Merci pour votre soutien, ça ne coûte pas cher mais ça fait tellement de bien!
Je viens de relire mon message, c'était un coup de gueule. Je ne voudrais pas que l'aspect négatif soit le seul qui en ressorte, en fait c'est une réaction de survie et ce forum est un endroit où on peut tout dire. Et puis il faut que ça sorte.
Sur les réactions de l'entourage, plus je réfléchis, plus je me dis que la vision de la maladie fait peur, parce qu'elle renvoie à sa propre santé, voire à sa propre mort. C'est une crainte animale. Il est plus facile de nier, d'ignorer, que d'accepter la souffrance de quelqu'un de son entourage. L'histoire humaine en est pleine, et l'ambiance actuelle de notre société ne prête pas à la solidarité.
Nous devrions ressentir de la compassion, mais c'est la peur qui domine.
Alors ça n'est pas plus facile pour autant, mais comprendre peut aider à accepter.
Cordialement et solidairement !
Lolita
Re: Uvéites bilatérales antérieures - médicaments et environnement
Malheureusement, ce forum ne traite pas d'un sujet très joyeux, qu'il y ait des coups de gueule et de tristes témoignages est dans l'ordre des choses. Il vaut mieux s’épancher ici que de faire subir son mauvais sang à ses proches...
Quant à l'entourage, on me demande au contraire si ça va mieux et si les médecins vont pouvoir la guérir alors que non, ça ne peut pas aller vraiment mieux (dans notre cas). Donc ce n'est pas vraiment de la négation (sinon, on arrêterait d'aborder le sujet).
Quant à l'entourage, on me demande au contraire si ça va mieux et si les médecins vont pouvoir la guérir alors que non, ça ne peut pas aller vraiment mieux (dans notre cas). Donc ce n'est pas vraiment de la négation (sinon, on arrêterait d'aborder le sujet).