Maladie de birdShot
Publié : jeu. 31 déc. 2009 23:56
bonjour,
je découvre le site et son forum avec intérêt. J'ai 33 ans, je suis du sud de la France. On m'a diagnostiqué un BIRDSHOT au mois de juin 2006. Depuis, multiples hospitalisations avec cures de SOLUMEDROL en perfusion puis en novembre2006 , mise sous CICLOSPORINE, mais au bout de 2 mois, ma fonction rénale était déjà atteinte. J'ai alors consulté à Paris à la PITIE-SALPETRIERE début janvier : arrêt de la ciclosporine et mise en route d'un protocole de perfusion d'immunoglobulines. Je n'ai pu faire qu'une seule cure car malheureusement j'ai fait une phlébite une semaine après (effet secondaire rare du produit). Re-consultation à Paris suivie d'une hospitalisation en urgence car l'inflammation et la diminution de la vue, surtout de l’œil gauche, était très importante. C'était la semaine dernière; on m'a refait 3 flash de SOLUMEDROL avec un relai CORTANCYL 80mg et mise sous INTERFERON. C'est tout nouveau pour moi et certes pas très agréable comme traitement pour le moment(frissons, courbatures, fatigue, nausées...après chaque injection) mais j'espère qu'avec le temps les effets II diminueront et que la vie sera plus simple. Personne ne peut me dire quelle est l'évolution de cette maladie et je suis un peu démoralisée par l'échec des précédents traitements en croisant les doigts pour que celui-là soit le bon, mais pour combien de temps, dans quel état physique?... J'ai 3 jeunes enfants et je suis infirmière; depuis bientôt 1 an ma vie est bien perturbée.
J'attends vos témoignages et votre réconfort avec impatience.
Amicalement.
Laurence.
je découvre le site et son forum avec intérêt. J'ai 33 ans, je suis du sud de la France. On m'a diagnostiqué un BIRDSHOT au mois de juin 2006. Depuis, multiples hospitalisations avec cures de SOLUMEDROL en perfusion puis en novembre2006 , mise sous CICLOSPORINE, mais au bout de 2 mois, ma fonction rénale était déjà atteinte. J'ai alors consulté à Paris à la PITIE-SALPETRIERE début janvier : arrêt de la ciclosporine et mise en route d'un protocole de perfusion d'immunoglobulines. Je n'ai pu faire qu'une seule cure car malheureusement j'ai fait une phlébite une semaine après (effet secondaire rare du produit). Re-consultation à Paris suivie d'une hospitalisation en urgence car l'inflammation et la diminution de la vue, surtout de l’œil gauche, était très importante. C'était la semaine dernière; on m'a refait 3 flash de SOLUMEDROL avec un relai CORTANCYL 80mg et mise sous INTERFERON. C'est tout nouveau pour moi et certes pas très agréable comme traitement pour le moment(frissons, courbatures, fatigue, nausées...après chaque injection) mais j'espère qu'avec le temps les effets II diminueront et que la vie sera plus simple. Personne ne peut me dire quelle est l'évolution de cette maladie et je suis un peu démoralisée par l'échec des précédents traitements en croisant les doigts pour que celui-là soit le bon, mais pour combien de temps, dans quel état physique?... J'ai 3 jeunes enfants et je suis infirmière; depuis bientôt 1 an ma vie est bien perturbée.
J'attends vos témoignages et votre réconfort avec impatience.
Amicalement.
Laurence.