Bonjour,
On a diagnostiqué une uvéite bilatérale à l'oeil droit après une séance de laser (pour déchirure de la rétine) en Décembre 2006. Nous allons seulement commencé un traitement par injection dans 15 jours.Ma vue à l’œil droit a baissé à 4/10ème ( avec point noir, voile opaque sur l'oeil..) La première chose qui m’inquiète est que je commence maintenant à avoir quelques symptômes à l’œil gauche.
N'ayant pas d'informations sur le traitement pouvez-vous me dire comment se passe les injections et à quelle fréquence doivent-elles être faite s'il y en a plusieurs à faire. Est ce que ce traitement suffit ou faut-il envisager une corticothérapie?
Je suis traitée à la PITIE-SALPETRIERE qui est très bien mais nous n'avons malheureusement pas assez de temps pour être informé.
D'avance merci pour vos retours.
Traitement uvéite par injection
Re: Traitement uvéite par injection
bonjour,
je suis moi aussi suivie à la Pitié-Salpêtrière pour une uvéite bilatérale (maladie de BIRDSHOT) depuis janvier 2007 alors que j'habite dans le midi.
je suis sous INTERFERON depuis le mois de mars associé à une CORTICOTHÉRAPIE dégressive.
Je me fais 3 injections/semaine (lundi-merc.-vend.), le soir (s'est préférable vu les effets secondaires); il vaut mieux prendre du PARACETAMOL 1heure avant l'injection pour minimiser les effets (syndrome pseudo-grippal à type de frissons, tremblements +/- fièvre, fatigue...) mais tout çà dépend des personnes, on ne réagit pas tous de la même façon. Je prends aussi de la cortisone; j'ai commencé à 80mg/jour (c'était l'horreur: insomnie, mal-être, énervement, prise de poids, régime sans sel et sans sucre..) et j'ai baissé progressivement jusqu'à ce jour où je suis à 18mg, le but étant de descendre le plus bas possible sans que l'inflammation ne reprenne.
Aujourd'hui, je vis un peu au jour le jour; je réussi malgré tout à travailler bien que ce ne soit pas facile tous les jours mais çà change les idées.
Je suis prête à répondre à tes questions si tu veux. Moi, je retourne à Paris en novembre. Je te conseille de préparer tes questions pour le médecin sur un papier au fur et à mesure que tu y penses sinon c'est vrai que les consultations sont tellement rapides qu'arrivée devant le médecin on oublie tout ce qu'on avait à demander.
je suis moi aussi suivie à la Pitié-Salpêtrière pour une uvéite bilatérale (maladie de BIRDSHOT) depuis janvier 2007 alors que j'habite dans le midi.
je suis sous INTERFERON depuis le mois de mars associé à une CORTICOTHÉRAPIE dégressive.
Je me fais 3 injections/semaine (lundi-merc.-vend.), le soir (s'est préférable vu les effets secondaires); il vaut mieux prendre du PARACETAMOL 1heure avant l'injection pour minimiser les effets (syndrome pseudo-grippal à type de frissons, tremblements +/- fièvre, fatigue...) mais tout çà dépend des personnes, on ne réagit pas tous de la même façon. Je prends aussi de la cortisone; j'ai commencé à 80mg/jour (c'était l'horreur: insomnie, mal-être, énervement, prise de poids, régime sans sel et sans sucre..) et j'ai baissé progressivement jusqu'à ce jour où je suis à 18mg, le but étant de descendre le plus bas possible sans que l'inflammation ne reprenne.
Aujourd'hui, je vis un peu au jour le jour; je réussi malgré tout à travailler bien que ce ne soit pas facile tous les jours mais çà change les idées.
Je suis prête à répondre à tes questions si tu veux. Moi, je retourne à Paris en novembre. Je te conseille de préparer tes questions pour le médecin sur un papier au fur et à mesure que tu y penses sinon c'est vrai que les consultations sont tellement rapides qu'arrivée devant le médecin on oublie tout ce qu'on avait à demander.
Re: Traitement uvéite par injection
Merci beaucoup pour ton aide, pour mon traitement je ne sais pas ce que c'est exactement. En fait on commence par une injection en bloc sous anesthésie locale et après je revois le professeur 1 mois après en faisant une OCT. Je ne comprends pas tous les modes de traitement et quels effets secondaires je peux avoir. As tu commencé par une injection comme celle-ci?
Merci
Merci
Re: Traitement uvéite par injection
non, pour ma part, je n'ai jamais eu d'injection localement, on ne me l'a jamais proposé; dans les grosses poussées inflammatoires, j'ai eu des perfusions de cortisone à forte dose.
Je te souhaite bon courage et te dis peut-être à bientôt, n'hésite pas à me recontacter si tu en as besoin.
Je te souhaite bon courage et te dis peut-être à bientôt, n'hésite pas à me recontacter si tu en as besoin.
Re: Traitement uvéite par injection
Je te remercie, je retourne également à la Salpêtrière au mois de Novembre après l'injection pour une OCT.
Je viens de découvrir que l'injection que je vais avoir est de la Kénacort. J'ai fait quelques recherches mais il n'y a pas beaucoup d'information là-dessus et en faisant le tour du forum je n'ai pas vu non plus quelqu'un avec un traitement similaire.
Ce qui me laisse dans le flou c'est qu'on te dise "on commence par une injection et on verra après".
Est ce qu'en fait si les injections ne suffisent pas on fera une corticothérapie???
Je viens de découvrir que l'injection que je vais avoir est de la Kénacort. J'ai fait quelques recherches mais il n'y a pas beaucoup d'information là-dessus et en faisant le tour du forum je n'ai pas vu non plus quelqu'un avec un traitement similaire.
Ce qui me laisse dans le flou c'est qu'on te dise "on commence par une injection et on verra après".
Est ce qu'en fait si les injections ne suffisent pas on fera une corticothérapie???
Re: Traitement uvéite par injection
Bonjour NINI,
Depuis 4 ans je suis soignée pour une "Birdshot". L'annonce de la maladie (inconnue pour tout le monde) t'anéantit. Les différents traitements te secouent. Puis 4 ans après je me trouve "assez" bien moralement. Je VOIS! je continue donc le traitement : corticothérapie+interféron. Mais j'ai eu des moments très difficiles : moralement et physiquement avec une vision très très basse. Je ne regrette pas d'avoir fait confiance à mon ophtalmo. J'ai eu tout au début une injection de cortisone au niveau de l’œil : pas dans l’œil mais derrière le globe oculaire le plus près possible du nerf optique qui était touché. Ce ne fut pas douloureux mais très stressant ,j'entendais tout ,j'étais angoissée ,je redoutais le "mauvais"geste. Heureusement tout s'est bien passé.
Mais 4 mois plus tard, la maladie a atteint mon œil gauche qui avait été épargné alors j'ai eu une corticothérapie très corsée : 3 injections en perfusion puis comprimés, puis interféron.
L'OCT n'est pas douloureux. C'est comme un scanner ,m'avait-on dit ,qui permet un examen de la rétine . J'avais un œdème qui était surveillé de cette façon.
COURAGE NINI.
Cordialement.
Réjane
Depuis 4 ans je suis soignée pour une "Birdshot". L'annonce de la maladie (inconnue pour tout le monde) t'anéantit. Les différents traitements te secouent. Puis 4 ans après je me trouve "assez" bien moralement. Je VOIS! je continue donc le traitement : corticothérapie+interféron. Mais j'ai eu des moments très difficiles : moralement et physiquement avec une vision très très basse. Je ne regrette pas d'avoir fait confiance à mon ophtalmo. J'ai eu tout au début une injection de cortisone au niveau de l’œil : pas dans l’œil mais derrière le globe oculaire le plus près possible du nerf optique qui était touché. Ce ne fut pas douloureux mais très stressant ,j'entendais tout ,j'étais angoissée ,je redoutais le "mauvais"geste. Heureusement tout s'est bien passé.
Mais 4 mois plus tard, la maladie a atteint mon œil gauche qui avait été épargné alors j'ai eu une corticothérapie très corsée : 3 injections en perfusion puis comprimés, puis interféron.
L'OCT n'est pas douloureux. C'est comme un scanner ,m'avait-on dit ,qui permet un examen de la rétine . J'avais un œdème qui était surveillé de cette façon.
COURAGE NINI.
Cordialement.
Réjane
Re: Traitement uvéite par injection
Bonjour Réjane,
Avais-tu été informé dès le début que tu allais avoir un traitement après l'injection ou est ce que cela s'est fait en fonction des résultats obtenus. Parce qu'aujourd'hui à part savoir que je vais avoir une injection, je n'en sais pas plus?
Merci,
Avais-tu été informé dès le début que tu allais avoir un traitement après l'injection ou est ce que cela s'est fait en fonction des résultats obtenus. Parce qu'aujourd'hui à part savoir que je vais avoir une injection, je n'en sais pas plus?
Merci,
Re: Traitement uvéite par injection
NINI,il faut que tu aies un entretien avec ton médecin.
Tu te fais beaucoup de soucis parce que tu ne sais pas.
La maladie en donne assez comme ça,pas la peine d'en rajouter. Il est quelquefois déconseillé de demander des conseils à des personnes qui n'ont pas la même maladie que toi.
Peut-être pour une déchirure de la rétine une seule injection suffit-elle ? Dès le début mon ophtalmo a répondu à mes questions mais jamais elle n'a pu me dire comment je réagirai au traitement parce que chaque individu a SA maladie. Est-ce que cette injection a pour but de réparer ta rétine ? Pour moi, l'injection devait diminuer l'inflammation, est-ce ainsi pour toi ?
Pour répondre à ta question je ne savais pas qu' un traitement allait succéder à cette injection ,je savais seulement que ma maladie auto-immune allait être une succession de périodes "calmes" et de périodes d'inflammation. Mais avons-nous la même maladie ?
Courage.
Essaie de contacter ton ophtalmo.
Je suis prête à répondre à d'autres questions .
Tu te fais beaucoup de soucis parce que tu ne sais pas.
La maladie en donne assez comme ça,pas la peine d'en rajouter. Il est quelquefois déconseillé de demander des conseils à des personnes qui n'ont pas la même maladie que toi.
Peut-être pour une déchirure de la rétine une seule injection suffit-elle ? Dès le début mon ophtalmo a répondu à mes questions mais jamais elle n'a pu me dire comment je réagirai au traitement parce que chaque individu a SA maladie. Est-ce que cette injection a pour but de réparer ta rétine ? Pour moi, l'injection devait diminuer l'inflammation, est-ce ainsi pour toi ?
Pour répondre à ta question je ne savais pas qu' un traitement allait succéder à cette injection ,je savais seulement que ma maladie auto-immune allait être une succession de périodes "calmes" et de périodes d'inflammation. Mais avons-nous la même maladie ?
Courage.
Essaie de contacter ton ophtalmo.
Je suis prête à répondre à d'autres questions .
Re: Traitement uvéite par injection
En fait ma déchirure a été soignée par du laser.
L'injection concerne l'uvéite.
Celle ci aura lieu dans 10 jours. Elle a pour but de diminuer l'inflammation.
L'injection concerne l'uvéite.
Celle ci aura lieu dans 10 jours. Elle a pour but de diminuer l'inflammation.
-
VISITEURJH
- Messages : 4
- Inscription : sam. 25 avr. 2015 20:35
Re: Traitement uvéite par injection
Bonjour,
je suis atteinte d"une uvéite bilatérale depuis 13 ans ; c'est vrai que chaque malade réagit différemment à un traitement mais je crois que l'on supporte mieux sa maladie si on a connaissance des avantages et inconvénient de tel ou tel traitement.
Les injections de Kenacort (cortisone) peuvent donner de bons résultats,mais un délai doit être respecté entre chaque séance et il faut absolument surveiller la tension oculaire, car il y un risque d'hypertonie.
Essayez de rester calme et concentré pendant l'injection, ce n'est pas douloureux.
Bon courage
je suis atteinte d"une uvéite bilatérale depuis 13 ans ; c'est vrai que chaque malade réagit différemment à un traitement mais je crois que l'on supporte mieux sa maladie si on a connaissance des avantages et inconvénient de tel ou tel traitement.
Les injections de Kenacort (cortisone) peuvent donner de bons résultats,mais un délai doit être respecté entre chaque séance et il faut absolument surveiller la tension oculaire, car il y un risque d'hypertonie.
Essayez de rester calme et concentré pendant l'injection, ce n'est pas douloureux.
Bon courage
Re: Traitement uvéite par injection
Bonjour,
Pouvez-vous m'indiquer depuis combien de temps vous êtes traitée pour cette uvéite. Avez-vous eu recours "que" aux injections ?
Pouvez-vous m'en dire un peu plus sur le traitement (effets secondaires, fréquences..?)
D'avance merci,
Pouvez-vous m'indiquer depuis combien de temps vous êtes traitée pour cette uvéite. Avez-vous eu recours "que" aux injections ?
Pouvez-vous m'en dire un peu plus sur le traitement (effets secondaires, fréquences..?)
D'avance merci,
Re: Traitement uvéite par injection
Bonjour,
les injections sous-conjonctivales permettent dans un premier temps d'éviter une corticothérapie par voie générale, et n'ont eu d'autres effets secondaires pour moi qu'une petite opération de temps en temps pour retirer la cortisone qui cristallise (lorsque ça arrive!).
Effectivement la première injection fait peur, et étonnement, ça ne fait vraiment pas mal, on ne sent pas du tout l'aiguille passer. C'est davantage l'idée que l'on s'en fait qui est difficile! Vraiment!
En revanche, plusieurs types de produits à injecter existent, et c'est parfois la diffusion d'un d'eux (désolée je ne me souviens pas du nom) qui peut ensuite faire mal, mais ça ne dure pas longtemps non plus!
Courage! car vraiment c'est une très bonne alternative à la corticothérapie par voie générale lorsque ça fonctionne bien!
Justine
les injections sous-conjonctivales permettent dans un premier temps d'éviter une corticothérapie par voie générale, et n'ont eu d'autres effets secondaires pour moi qu'une petite opération de temps en temps pour retirer la cortisone qui cristallise (lorsque ça arrive!).
Effectivement la première injection fait peur, et étonnement, ça ne fait vraiment pas mal, on ne sent pas du tout l'aiguille passer. C'est davantage l'idée que l'on s'en fait qui est difficile! Vraiment!
En revanche, plusieurs types de produits à injecter existent, et c'est parfois la diffusion d'un d'eux (désolée je ne me souviens pas du nom) qui peut ensuite faire mal, mais ça ne dure pas longtemps non plus!
Courage! car vraiment c'est une très bonne alternative à la corticothérapie par voie générale lorsque ça fonctionne bien!
Justine
Re: Traitement uvéite par injection
Bonjour Justine et merci pour ces explications.
Je sais que chaque cas est différent mais peux tu me dire à quelle fréquence peuvent être faites des injections ? Sais-tu si c'est un traitement sur la durée en fonction des améliorations ?
Merci,
Je sais que chaque cas est différent mais peux tu me dire à quelle fréquence peuvent être faites des injections ? Sais-tu si c'est un traitement sur la durée en fonction des améliorations ?
Merci,
Re: Traitement uvéite par injection
Bonjour,
En absence de risque infectieux, la première démarche pour traiter l'inflammation est un traitement locale par corticoïdes. En collyre quand l'inflammation est antérieure et par injection péri ou intra oculaire quand elle est plus profonde.
L'ophtalmologiste fait appel à un traitement général par perfusion et/ou comprimés lorsque c'est nécessaire.
Pour avoir tous les détails sur la corticothérapie locale et générale, indiquez votre adresse sur inflamoeil@yahoo.fr / contact@inflamoeil.org, je vous enverrai une brochure détaillée sur le sujet. Et n'ayez pas d'inquiétude les injections se passent en général très bien.
En absence de risque infectieux, la première démarche pour traiter l'inflammation est un traitement locale par corticoïdes. En collyre quand l'inflammation est antérieure et par injection péri ou intra oculaire quand elle est plus profonde.
L'ophtalmologiste fait appel à un traitement général par perfusion et/ou comprimés lorsque c'est nécessaire.
Pour avoir tous les détails sur la corticothérapie locale et générale, indiquez votre adresse sur inflamoeil@yahoo.fr / contact@inflamoeil.org, je vous enverrai une brochure détaillée sur le sujet. Et n'ayez pas d'inquiétude les injections se passent en général très bien.
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ChristineC
- Messages : 8
- Inscription : dim. 26 avr. 2015 20:53
Re: Traitement uvéite par injection
Salut Nini,
Je fais des kenacort assez régulièrement, et sur moi, ça fonctionne plutôt bien ! L'injection est impressionnante quand on y pense, mais n'aie pas peur d'insister pour avoir une dose suffisante d'anesthésiant local. Moi je demande toujours du rab, et c'est juste un peu désagréable.
Il faut quelques semaines après pour la pleine efficacité, et ça peut suffire à stopper une poussée. J'en fais environ 2 par an et je me porte plutôt pas mal.
L'effet secondaire, c'est la cataracte... mais de 2 maux, on choisit le moins pire !
Bon courage, garde confiance.
Christine
Je fais des kenacort assez régulièrement, et sur moi, ça fonctionne plutôt bien ! L'injection est impressionnante quand on y pense, mais n'aie pas peur d'insister pour avoir une dose suffisante d'anesthésiant local. Moi je demande toujours du rab, et c'est juste un peu désagréable.
Il faut quelques semaines après pour la pleine efficacité, et ça peut suffire à stopper une poussée. J'en fais environ 2 par an et je me porte plutôt pas mal.
L'effet secondaire, c'est la cataracte... mais de 2 maux, on choisit le moins pire !
Bon courage, garde confiance.
Christine
Re: Traitement uvéite par injection
Merci Christine pour ce message très encourageant.
Cela remotive beaucoup.
Cela remotive beaucoup.