bonjour,
je suis atteinte d'une uvéite bilatérale intermédiaire et postérieure, depuis 4 ans. Après 2 ans de corticothérapie, suivie d'1 an sans traitement mais avec 2 rechutes, dont la dernière très importante compliquée d’œdèmes maculaires "assez costauds", j'ai du reprendre une corticothérapie associée à l'Interferon, que je vis très difficilement : énorme fatigue, effets grippaux, impossibilité de travailler, peine à me concentrer, anxiété et angoisse. Et après 2 mois et demi, je ne m'adapte que très difficilement à ce traitement...
Les personnes sous interferon peuvent elles me faire partager leurs expériences, car je sais que nous ne sommes pas tous égaux face à l'interferon!
Un grand merci et bon courage à tous quelque soi votre uvéite et votre traitement!
Amicalement,
Justine
Traitement par interferon
Re: Traitement par interferon
Bonjour Justine
Je suis atteinte d'une Birdshort depuis 4 ans : uvéite postérieure, vascularite, œdème.... Heureusement l'interféron m'a permis d'avoir des doses moins élevées de cortisone. Depuis 4 ans je suis sous traitement : jamais je n'ai arrêté la corticothérapie. Depuis 2 ans je me fais des injections de roféron. Pendant quelques mois je m'en faisais 3 par semaine : j'étais épuisée, anémiée, en arrêt de travail (très pénible moralement de se sentir diminuée) avec des symptômes grippaux à chaque fois. Puis j'ai eu 2 injections/semaine et enfin 1/semaine. Je ne suis plus anémiée : mes résultats sanguins sont bons (avant il fallait surveiller les reins j'avais de l'urée, les globules rouges et blancs). Je n'ai plus qu'une mauvaise nuit par semaine, suivie d'une journée où je ne peux rien faire étant trop fatiguée. Mais il faut se dire que ce traitement aussi dur soit-il permet de garder sa vision.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Amicalement ,
Réjane
Je suis atteinte d'une Birdshort depuis 4 ans : uvéite postérieure, vascularite, œdème.... Heureusement l'interféron m'a permis d'avoir des doses moins élevées de cortisone. Depuis 4 ans je suis sous traitement : jamais je n'ai arrêté la corticothérapie. Depuis 2 ans je me fais des injections de roféron. Pendant quelques mois je m'en faisais 3 par semaine : j'étais épuisée, anémiée, en arrêt de travail (très pénible moralement de se sentir diminuée) avec des symptômes grippaux à chaque fois. Puis j'ai eu 2 injections/semaine et enfin 1/semaine. Je ne suis plus anémiée : mes résultats sanguins sont bons (avant il fallait surveiller les reins j'avais de l'urée, les globules rouges et blancs). Je n'ai plus qu'une mauvaise nuit par semaine, suivie d'une journée où je ne peux rien faire étant trop fatiguée. Mais il faut se dire que ce traitement aussi dur soit-il permet de garder sa vision.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Amicalement ,
Réjane
Re: Traitement par interferon
Bonjour Réjane,
merci de votre réponse, je me suis vraiment reconnue dans votre description de début de traitement... et c'est vrai que la perspective d'attendre encore 1 an pour passer à 2 injections/semaine, me parait bien longue... mais votre témoignage est encourageant! alors il faut s'accrocher encore!
Merci!
Bien à vous,
justine
merci de votre réponse, je me suis vraiment reconnue dans votre description de début de traitement... et c'est vrai que la perspective d'attendre encore 1 an pour passer à 2 injections/semaine, me parait bien longue... mais votre témoignage est encourageant! alors il faut s'accrocher encore!
Merci!
Bien à vous,
justine
Re: Traitement par interferon
Justine et Réjane bonjour ! Je vous fais part de mon expérience concernant l'Interféron.
Je suis aussi atteint d'un Birdshot depuis 2001, et j'entre dans ma septième année de corticothérapie. Au début de la maladie, j'ai eu droit comme tous (au service ophtalmo de la Salpêtrière) aux bolus de Solumédrol et aux fortes doses de cortisone, et j'ai du subir la plupart des effets secondaires. Au début 2003, alors en dessous de 15 mg/jour de cortisone, l'inflammation a repris de plus belle et on a du augmenter à nouveau les doses.
On a envisagé alors un complément de traitement, cyclosporine ou Interféron, et après une série d'examens préalables (notamment sur les reins), c'est l'Interféron qui a été choisi.
J'ai commencé le traitement au Roféron en novembre 2003, et il a duré 31 mois : 19 mois à 3 injections par semaine, 6 mois à 2 injections et 6 mois à 1 injection. J'ai fait ma dernière injection en juin 2006. J'ai eu les mêmes symptômes que vous : grippe, anémie, fatigue physique et morale, dépression, agressivité etc., aussi importants au début qu'à la fin du traitement. Cela a été très éprouvant et m'a beaucoup handicapé dans mon travail : j'ai du me résoudre à travailler à mi-temps, jusqu'à ma retraite prise en 2005.
31 mois, c'est très long mais j'ai été bien aidé par mon environnement familial et professionnel, ainsi que par les informations obtenues notamment auprès d'Inflam'œil.
Ce traitement a permis dans mon cas une baisse progressive de la cortisone de 15 à 9 mg/jour, ce qui a été très important pour certains effets secondaires, avec une bonne stabilisation de l'inflammation.
En juin 2007, j'ai été déclaré en "rémission" (l'arrêt de la maladie mais pas sa guérison), et ma dose "d'entretien" de cortisone est passée à 8 mg/jour : sauf reprise de l'inflammation, ce qui hélas est toujours possible, cette dose restera sans doute permanente.
Aujourd'hui, je fais toujours des contrôles par mon ophtalmo local (j'habite le Sud-Ouest), tous les 2 à 3 mois : acuité visuelle et fond d'œil. Je dois toujours gérer des effets secondaires qui sont devenus chroniques, parmi lesquels un diabète déclenché en 2002 par les bolus, mais j'ai récupéré une vue satisfaisante pour mes loisirs favoris : la photo et la lecture !
Je sais que les réactions à l'interféron ne sont pas identiques pour tous, et que ce traitement ne marche pas toujours aussi bien dans tous les cas, mais je souhaite que mon témoignage vous apporte - ainsi qu'à tous ceux qui le liront – courage, espoir et optimisme.
Amitiés à toutes et à tous,
Francis
Je suis aussi atteint d'un Birdshot depuis 2001, et j'entre dans ma septième année de corticothérapie. Au début de la maladie, j'ai eu droit comme tous (au service ophtalmo de la Salpêtrière) aux bolus de Solumédrol et aux fortes doses de cortisone, et j'ai du subir la plupart des effets secondaires. Au début 2003, alors en dessous de 15 mg/jour de cortisone, l'inflammation a repris de plus belle et on a du augmenter à nouveau les doses.
On a envisagé alors un complément de traitement, cyclosporine ou Interféron, et après une série d'examens préalables (notamment sur les reins), c'est l'Interféron qui a été choisi.
J'ai commencé le traitement au Roféron en novembre 2003, et il a duré 31 mois : 19 mois à 3 injections par semaine, 6 mois à 2 injections et 6 mois à 1 injection. J'ai fait ma dernière injection en juin 2006. J'ai eu les mêmes symptômes que vous : grippe, anémie, fatigue physique et morale, dépression, agressivité etc., aussi importants au début qu'à la fin du traitement. Cela a été très éprouvant et m'a beaucoup handicapé dans mon travail : j'ai du me résoudre à travailler à mi-temps, jusqu'à ma retraite prise en 2005.
31 mois, c'est très long mais j'ai été bien aidé par mon environnement familial et professionnel, ainsi que par les informations obtenues notamment auprès d'Inflam'œil.
Ce traitement a permis dans mon cas une baisse progressive de la cortisone de 15 à 9 mg/jour, ce qui a été très important pour certains effets secondaires, avec une bonne stabilisation de l'inflammation.
En juin 2007, j'ai été déclaré en "rémission" (l'arrêt de la maladie mais pas sa guérison), et ma dose "d'entretien" de cortisone est passée à 8 mg/jour : sauf reprise de l'inflammation, ce qui hélas est toujours possible, cette dose restera sans doute permanente.
Aujourd'hui, je fais toujours des contrôles par mon ophtalmo local (j'habite le Sud-Ouest), tous les 2 à 3 mois : acuité visuelle et fond d'œil. Je dois toujours gérer des effets secondaires qui sont devenus chroniques, parmi lesquels un diabète déclenché en 2002 par les bolus, mais j'ai récupéré une vue satisfaisante pour mes loisirs favoris : la photo et la lecture !
Je sais que les réactions à l'interféron ne sont pas identiques pour tous, et que ce traitement ne marche pas toujours aussi bien dans tous les cas, mais je souhaite que mon témoignage vous apporte - ainsi qu'à tous ceux qui le liront – courage, espoir et optimisme.
Amitiés à toutes et à tous,
Francis
Re: Traitement par interferon
bonjour Francis,
merci pour ce témoignage dans lequel je me retrouve tout à fait. Je suis du sud-est et moi aussi, après avoir été diagnostiqué en juin2006 et traité au début dans ma région, j'ai atterri à la PITIE-SALPETRIERE en janvier 2007 faute de traitement efficace. J'ai eu dès le départ une très grosse inflammation qui ne cédait pas ou très peu aux bolus de solumedrol ; j'avais droit quasiment à une cure de 5 jours de perfusion par mois ; mais récidive à chaque fois, donc je suis passée à la ciclosporine mais rapidement ma fonction rénale s'est altérée et les médecins m'ont estimée trop jeune pour continuer ce traitement (j'avais 33 ans) ; traitement suivant : perfusion d'immunoglobulines intraveineuse tous les mois mais après la 1ère perf j'ai fait une phlébite , effet secondaire du traitement qui a nécessité son arrêt immédiat... enfin bref, pas de chance!
et c'est à ce moment-là que j'ai commencé une corticothérapie à forte dose associée à l'interferon ; j'ai commencé fin mars avec 80mg de cortancyl/j et 3 injection de roferon/semaine; je suis maintenant à 17mg/j, je baisse progressivement tous les 15j jusqu'à 15mg et toujours 3 inj./sem. Je n'en vois pas la fin et d'ailleurs je ne sais s'il y aura une fin.
En plus maintenant, on m'a décelé de la tension oculaire et je dois mettre des gouttes: la totale! J'en ai marre, j'ai 34 ans, 3 enfants, je travaille malgré tout et c'est pas facile tous les jours. La cortisone est une saleté qui fait grossir, énerve, empêche de dormir, rend irritable, fait pousser les poils et tomber les cheveux...l'interferon me fatigue beaucoup, surtout les lendemains d'injection où je me traine ...génial quoi! mais il semblerait que ce soit (peut-être car personne ne le sait vraiment) la seule solution pour ne pas perdre la vue.
Tout le monde me dit de ne pas me décourager et de garder espoir mais c'est pas évident.
Amicalement.
merci pour ce témoignage dans lequel je me retrouve tout à fait. Je suis du sud-est et moi aussi, après avoir été diagnostiqué en juin2006 et traité au début dans ma région, j'ai atterri à la PITIE-SALPETRIERE en janvier 2007 faute de traitement efficace. J'ai eu dès le départ une très grosse inflammation qui ne cédait pas ou très peu aux bolus de solumedrol ; j'avais droit quasiment à une cure de 5 jours de perfusion par mois ; mais récidive à chaque fois, donc je suis passée à la ciclosporine mais rapidement ma fonction rénale s'est altérée et les médecins m'ont estimée trop jeune pour continuer ce traitement (j'avais 33 ans) ; traitement suivant : perfusion d'immunoglobulines intraveineuse tous les mois mais après la 1ère perf j'ai fait une phlébite , effet secondaire du traitement qui a nécessité son arrêt immédiat... enfin bref, pas de chance!
et c'est à ce moment-là que j'ai commencé une corticothérapie à forte dose associée à l'interferon ; j'ai commencé fin mars avec 80mg de cortancyl/j et 3 injection de roferon/semaine; je suis maintenant à 17mg/j, je baisse progressivement tous les 15j jusqu'à 15mg et toujours 3 inj./sem. Je n'en vois pas la fin et d'ailleurs je ne sais s'il y aura une fin.
En plus maintenant, on m'a décelé de la tension oculaire et je dois mettre des gouttes: la totale! J'en ai marre, j'ai 34 ans, 3 enfants, je travaille malgré tout et c'est pas facile tous les jours. La cortisone est une saleté qui fait grossir, énerve, empêche de dormir, rend irritable, fait pousser les poils et tomber les cheveux...l'interferon me fatigue beaucoup, surtout les lendemains d'injection où je me traine ...génial quoi! mais il semblerait que ce soit (peut-être car personne ne le sait vraiment) la seule solution pour ne pas perdre la vue.
Tout le monde me dit de ne pas me décourager et de garder espoir mais c'est pas évident.
Amicalement.
Re: Traitement par interferon
Bonjour à vous,
J'attaque dès après demain ma première injection de Roferon-A. Je sais que je suis parti pour au moins deux années de dose d'attaque (3 injections par semaine). Si vous lisez mes précédents posts (dans la rubrique témoignages) vous verrez que j'ai refusé la corticothérapie et ai bénéficié, de 2001 à 2005, d'un traitement exclusif par Tégéline. Les cures sont également éprouvantes, mais cela avait bien marché … jusqu'à maintenant.
Je n'ai pas vraiment une récidive (quoique…) simplement une altération de ma performance visuelle due au "vieillissement" de mon Birdshot (beaucoup de taches d'atrophie rétinienne) sur lequel se greffe des phénomènes inflammatoires discrets.
Phénomènes inflammatoires, même discrets, signifie que la rétine est en train de se faire bouffer… Donc traitement.
Je persiste encore et toujours à refuser la corticothérapie et a fortiori la ciclosporine (je me réserve ces deux là pour quand il n'y aura vraiment plus le choix, si par malheur ce jour vient.
On avait donc le choix entre reprendre la Tégéline (mais c'est impossible là où je vis —Danemark—, trop cher, trop lourd avec toutes ces hospitalisations à n'en plus finir) edl l'interféron alpha-2a, pas plus disponible au Danemark que ne l'est la Tégéline, dont les effets secondaires que je lis dans les brochures de chez Roche comme sur les forums, me font très peur.
Je dois aller chercher mon Roferon-A en Allemagne (350 km aller puis retour) où il coûte 50% plus cher qu'en France (38€ la seringue). Je ne sais pas comment je vais faire pour me faire rembourser.
Par dessus le tout, je suis également porteur d'une recto-colite hémorragique, également une affection auto-immune pour laquelle je prends du Pentasa avec un résultat mitigé. L'alternative thérapeutique dans ce cas est aussi un traitement immuno-suppresseur ou immuno-modulateur (cortisone…) ce que je veux éviter tant que je le peux. En tous les cas, il faut que j'arrive, en accord avec mes soignants, à jongler avec mes traitement pour qu'on essaye de garder le contrôle: pas facile tous les jours.
Bien qu'étant moi-même médecin, sachant parfaitement qu'on ne guérit pas d'une maladie auto-immune (on n'a que des rémissions), je croyais, un peu (beaucoup) naïvement qu'avec le succès de mon protocole Tégéline, j'étais tiré d'affaire !
Boum ! Patatras ! La (re)chute est un peu douloureuse pour l'ego.
Le moral n'est donc pas trop au beau fixe. J'ai la sensation que le ciel sans nuage actuellement u Nord Danemark, semble plus gris que bleu. N'est-ce vraiment qu'une sensation, ou bien s'agît-il d'un effet de ma perte des contrastes et des couleurs liée au Birdshot ?
J'en ai un peu marre. Je suis terrifié par le risque de devenir mal-voyant, mais en même temps je me demande si cela vaut la peine de me taper ces centaines d'injections qui vont probablement m'épuiser, me donner de la fièvre trois jours par semaine, sans même parler d'éventuels troubles psychiatriques et d'autres encore…
Bien sur que je vais suivre le traitement. J'ai des enfants en bas âge qui ont besoin de moi, j'ai mon épouse, j'ai mon boulôt, j'ai mes hobbies (la photo, mais j'ai des difficultés car le viseur de mon appareil n'est vraiment pas commode avec mes lunettes, la lecture, non plus pas très facile ces dernières semaines, la :musique: savez vous combien il est difficile de lire les partitions quand on joue de la trompette, instrument assez long, avec des verres progressifs qui font qu'on doit lever la tète pour lire les portées et donc le pavillon de ma trompette qui se prend les pinceaux dans mon pupitre… smile
J'en ris, mais c'est parfois pathétique.
Oui, je vais suivre mon traitement, mes piqures, mais pour le moment, juste avant de commencer, le cœur n'y est pas trop.
Autre activité qui me distrait: je construis des sites web. Je peux encore confortablement travailler sur mon Mac. Pourvu que cela dure. Je suis en train d'en construire un consacré au birdshot. Il sera bientôt mis en ligne et sera visible d'ici une semaine à l'adresse:
http://www.birdshot.eu
Une première maquette partielle est déjà consultable à:
http://brodslev.com/Birdshot/Birdshot.html
Venez m'y rendre visite !
J'attaque dès après demain ma première injection de Roferon-A. Je sais que je suis parti pour au moins deux années de dose d'attaque (3 injections par semaine). Si vous lisez mes précédents posts (dans la rubrique témoignages) vous verrez que j'ai refusé la corticothérapie et ai bénéficié, de 2001 à 2005, d'un traitement exclusif par Tégéline. Les cures sont également éprouvantes, mais cela avait bien marché … jusqu'à maintenant.
Je n'ai pas vraiment une récidive (quoique…) simplement une altération de ma performance visuelle due au "vieillissement" de mon Birdshot (beaucoup de taches d'atrophie rétinienne) sur lequel se greffe des phénomènes inflammatoires discrets.
Phénomènes inflammatoires, même discrets, signifie que la rétine est en train de se faire bouffer… Donc traitement.
Je persiste encore et toujours à refuser la corticothérapie et a fortiori la ciclosporine (je me réserve ces deux là pour quand il n'y aura vraiment plus le choix, si par malheur ce jour vient.
On avait donc le choix entre reprendre la Tégéline (mais c'est impossible là où je vis —Danemark—, trop cher, trop lourd avec toutes ces hospitalisations à n'en plus finir) edl l'interféron alpha-2a, pas plus disponible au Danemark que ne l'est la Tégéline, dont les effets secondaires que je lis dans les brochures de chez Roche comme sur les forums, me font très peur.
Je dois aller chercher mon Roferon-A en Allemagne (350 km aller puis retour) où il coûte 50% plus cher qu'en France (38€ la seringue). Je ne sais pas comment je vais faire pour me faire rembourser.
Par dessus le tout, je suis également porteur d'une recto-colite hémorragique, également une affection auto-immune pour laquelle je prends du Pentasa avec un résultat mitigé. L'alternative thérapeutique dans ce cas est aussi un traitement immuno-suppresseur ou immuno-modulateur (cortisone…) ce que je veux éviter tant que je le peux. En tous les cas, il faut que j'arrive, en accord avec mes soignants, à jongler avec mes traitement pour qu'on essaye de garder le contrôle: pas facile tous les jours.
Bien qu'étant moi-même médecin, sachant parfaitement qu'on ne guérit pas d'une maladie auto-immune (on n'a que des rémissions), je croyais, un peu (beaucoup) naïvement qu'avec le succès de mon protocole Tégéline, j'étais tiré d'affaire !
Boum ! Patatras ! La (re)chute est un peu douloureuse pour l'ego.
Le moral n'est donc pas trop au beau fixe. J'ai la sensation que le ciel sans nuage actuellement u Nord Danemark, semble plus gris que bleu. N'est-ce vraiment qu'une sensation, ou bien s'agît-il d'un effet de ma perte des contrastes et des couleurs liée au Birdshot ?
J'en ai un peu marre. Je suis terrifié par le risque de devenir mal-voyant, mais en même temps je me demande si cela vaut la peine de me taper ces centaines d'injections qui vont probablement m'épuiser, me donner de la fièvre trois jours par semaine, sans même parler d'éventuels troubles psychiatriques et d'autres encore…
Bien sur que je vais suivre le traitement. J'ai des enfants en bas âge qui ont besoin de moi, j'ai mon épouse, j'ai mon boulôt, j'ai mes hobbies (la photo, mais j'ai des difficultés car le viseur de mon appareil n'est vraiment pas commode avec mes lunettes, la lecture, non plus pas très facile ces dernières semaines, la :musique: savez vous combien il est difficile de lire les partitions quand on joue de la trompette, instrument assez long, avec des verres progressifs qui font qu'on doit lever la tète pour lire les portées et donc le pavillon de ma trompette qui se prend les pinceaux dans mon pupitre… smile
J'en ris, mais c'est parfois pathétique.
Oui, je vais suivre mon traitement, mes piqures, mais pour le moment, juste avant de commencer, le cœur n'y est pas trop.
Autre activité qui me distrait: je construis des sites web. Je peux encore confortablement travailler sur mon Mac. Pourvu que cela dure. Je suis en train d'en construire un consacré au birdshot. Il sera bientôt mis en ligne et sera visible d'ici une semaine à l'adresse:
http://www.birdshot.eu
Une première maquette partielle est déjà consultable à:
http://brodslev.com/Birdshot/Birdshot.html
Venez m'y rendre visite !