Forum Inflam’Œil

La maladie de notre fille s'est déclarée à l'entrée en CP. Une fois passée la découverte des traitements nécessaires, il a fallu passer à leur application à l'école !

Au début, la gardienne a été très compréhensive et a accepté de mettre les gouttes, plusieurs fois par jour. Puis pour une raison que l'on ignore, cela n'a plus été le cas (opposition de la directrice peut-être ?). Nous avons tenté le PAI (Projet d'Accueil Individualisé) mais le temps que l'ordonnance arrive, il fallait changer le traitement (les consultations étaient alors très fréquentes) donc pas le temps d'en faire un.

Devant le peu de coopération de l'équipe enseignante, nous avons du imposer la visite d'une infirmière privée (plus d'infirmière scolaire à 100 % dans l'école). Nous avons failli en venir à écrire à l'inspection académique. Comme l'uvéite n'a pas vraiment de symptômes visibles, c'est comme si les gens prenaient ça pour du chiqué. On a beau leur expliquer la maladie, rien n'y fait, ce ne sont que des gouttes donc ça ne doit pas être bien grave...

Malgré la possibilité du PAI (qui est sous la responsabilité du directeur d'établissement, chose qui n'était pas pour plaire à la directrice apparemment), nous avons préféré en rester au statu quo. Nous avions peur qu'avec une escalade administrative, ce soit notre fille qui en subisse les conséquences ensuite.

Aujourd'hui les choses bougent un peu, il y a le livret des maladies rares qui a été envoyé aux adhérents cette année qui regroupe de nombreuses informations, il y a également des publications faites par l'association Sparadrap ainsi un kit de l'Association Maladie Rares (mai 2011) pour les enseignants (un numéro du Petit Quotidien avait été consacré au sujet, ce magazine est souvent utilisé comme support en classe). Espérons que ça facilite la compréhension avec les équipes éducatives.

Notre fille a déclaré la maladie en quatrième. Un mois d'absence et pas un appel du collège. A son retour l'infirmière n'a pas cherché à nous contacter et a même râlé contre notre fille qui avait du mal à mettre ses gouttes de cortisone. Au final ce sont les surveillantes qui lui ont mis ses gouttes pendant toute l'année de troisième en suivant les plannings que je leur faisait. Au lycée elle n'a eu aucun problème il y a une infirmière en permanence qui fait régulièrement le point avec nous.

Je comprend très bien la problématique à l'école. Mon fils a 13 ans et il est atteint aux 2 yeux depuis 1 an et 1/2. Choroidite multifocale. (Panuvéite) Nous devons composer avec cette situation également. Pour eux, l'enfant va très bien et les gouttes, c'est pas trop grave... Ils ne savent pas que d'autres médicaments sont administrés à la maison bien souvent et quels sont les effets secondaires. J'aime bien ce dont vous avez parlé concernant le livret des maladie rares. Qui c'est occupé de vous faire parvenir ce document ? Est-ce que la documentation a mieux expliqué la situation aux enseignants ?

Merci pour l'information !

Bonne journée

Le livret des maladies rares était destiné aux patients/parents. Il a été édité par l'Alliance Maladie Rare. Il était payant et dans le cas d'Inflam'oeil, c'est l'asso qui l'a offert aux adhérents.

C'est un guide d'une centaine de pages (petit format, style calepin) qui a pour but de fournir des informations sur :

• l'organisation des soins spécifiques aux maladies rares
• les aides et les prestations dont peuvent bénéficier les malades et les familles
• les dispositifs d'information sur les maladies rares.

Je peux me renseigner s'il est encore disponible si ça vous intéresse (nous avons une représentante de l'AMR à l'association).


Je viens de m'apercevoir que la page du kit n'est plus disponible, voici ce que j'ai trouvé sur le sujet : sensibilisation dans les écoles primaires (voir le milieu du fil de discussion). C'est plus ce genre de publication qui peut aider les enseignants à appréhender les maladies rares.

Bonjour,

Merci beaucoup pour les informations.

Au plaisir !