Maladie de BirdShot

[adhrent20060202]

Je suis atteinte de la maladie de "bird shot", qu'est-ce exactement ?
Je suis suivie à l’hôpital de Rouen.

[CLA]

Bonjour, La maladie de Birdshot est une maladie inflammatoire de l’œil appelée rétinochoroïdite parce qu'elle touche la choroïde (enveloppe interne de l’œil) et la rétine. L'inflammation peut atteindre un ou deux yeux. Le vitré est souvent rempli de protéines et de cellules inflammatoires qui provoquent un trouble de la vision (brouillard et mouches volantes). Un œdème maculaire peut également provoquer une baisse de l'acuité visuelle. La plupart des malades, souvent des femmes, sont porteurs du gène HLA-A29.

Vous trouverez les coordonnées de personnes qui o­nt une expérience de cette maladie dans le chapitre du site " contacts dans votre régions".

Par ailleurs, nous vous envoyons les bulletins "Tyndall" relatifs à la rétinochoroïdite de Birdshot.

[REJANE]

Bonjour,

Moi aussi j'ai cette maladie.
Je suis suivie depuis 3 ans par le chu de Rouen.
J'ai une amélioration de ma vision parce que je prends de la cortisone et j'ai une injection d'interféron chaque semaine.
J'ai très bientôt 55 ans et je suis retraitée de l'éducation nationale depuis hier.

Depuis 3 ans j'ai eu différents dosages de cortisone,depuis 1 an j'ai des injections d'interféron : 3 par semaine puis 2 puis 1.
Je ne vis pas toujours très bien les effets secondaires : fatigue, syndrome grippal mais je suis prête à tout pour sauver ma vue.

N'hésitez pas à me contacter le moral est très important.
COURAGE! .
Je ne vous ai peut-être pas apporté les réponses que vous souhaitiez parce qu'au début o­n est tellement sous le choc qu'on veut tout savoir mais depuis 3 ans j'ai eu un tel suivi efficace au CHU que je ne peux que résumer mais je peux vous renseigner plus amplement mais chacun à "sa" birdshot .
Aidons -nous en communiquant, les autres ne comprennent pas toujours puisque la maladie n'est pas visible.

A bientôt.

[MartineL]

bonjour je suis atteinte de la maladie de Birdshot depuis 1999 si vous voulez discuter vous pouvez me joindre par "mail" ou téléphone 0612839363

les traitements sont "lourds" mais efficaces il est important de se battre pour que la recherche avance : traitement spécifique , facteurs déclenchants des "poussées" et des récidives et prévention.

[REJANE]

Bonjour,

j'ai cette maladie depuis 3 ans.J'ai 55 ans.
Je cherche ce qui a pu déclencher cette maladie que "je portais"et qui aurait pu ne jamais se déclencher.J'ai eu un vaccin anti-grippe une semaine avant que ne se déclenchent les premiers symptômes.
Je suis enseignante. J'ai un fils qui a une cardiopathie congénitale très complexe. Je n’arrête pas de chercher ce qui pourrait être commun à nous tous et qui pourrait expliquer l'apparition de cette maladie. Par quoi commencer? Est-ce que le HLA29 suffit à tout expliquer ? .......J'ai quotidiennement le sentiment de participer à la recherche en toute humilité sans aucune prétention mais cette goutte d'eau dans l'océan ne parvient pas à me donner la sérénité : quand trouvera-t-on le traitement ? Quand chacun de nous aura testé les traitements ?, aura supporté les effets secondaires, ?...

Comment pourrions-nous trouver tous nos points communs déclencheurs de cette maladie : Par un questionnaire ? Combien de Birdshort par catégorie professionnelle ? Y a-t-il un rapport entre la maladie et la profession ? et le secteur géographique? Peu au Japon : pourquoi ? Beaucoup de Femmes : Pourquoi ? Les hormones ? je n’arrête pas de me poser des questions, le monde scientifique de la recherche en fait-il autant ? Sommes -nous intéressants pour les labos ? non, trop peu de cas. Mais combien y a-t-il de "Birdshot" en France ? en Europe ? etc....

Très cordialement : Merci pour votre témoignage nous devons nous soutenir, communiquer...

[adhrent20060202]

Bonjour.

Rentrant de vacances pour une visite au CHU, j'ai trouvé vos messages. Merci. Je suis aussi une ex enseignante. o­n a diagnostiqué ce mal il y a 2 ans et demi, après un flou artistique d'une ophtalmo (peut-être n'était-ce pas assez visible au début ? )

Dans mon œil gauche, une perte d'acuité est sensible et, depuis quelques jours, les lignes droites prennent une certaine sinuosité.

Avez-vous eu une injection de cortisone dans l’œil ?

On m'en parle beaucoup au CHU. Mais, je l'avoue, cela m'effraie.

Merci pour vos messages

[Simone]

bonjour à tous !

j ai à nouveau une poussée donc cortisone en augmentation que faire ?
je crois à la fatigue et au stress car en vacances j ai la vue plus nette .....et surtout pas mal à la tête

combien sommes nous avec cette maladie ????????
j ai eu aussi une maladie rare tumeur desmoide ...500 en France !
j ai aussi le gène , cette maladie fait bargeotter mes neurones surtout en ce moment ...pas trop le moral !ras le bol de la cortisone !

il faut se serrer les coudes et communiquer
courage à tous et à bientôt de vous lire

[Jolle]

Bonjour.

J'ai eu des injections dans les 2 yeux. Ces injections se font sous anesthésie locale. Certes la première fois cela est impressionnant.

En ce qui me concerne les effets sont tellement positifs que j'accepte une injection à chaque fois que cela est nécessaire, ce qui n'est pas souvent.

Je vous souhaite un bon courage.

[adhrent20060202]

Bonjour.

J'ai eu une injection de cortisone. Je voudrais rassurer ceux et celles qui, comme moi, l'appréhendent. Je l'ai repoussée au maximum, d'où perte d'acuité visuelle. Je regrette car, non seulement, grâce à l'anesthésie locale, c'est beaucoup plus "agréable" qu'une visite chez le dentiste. Certes quand l'anesthésie a cessé, j'ai dû prendre du paracétamol pour supporter une certaine gène de 24 heures. Mais, d'après le médecin, certaines personnes n'en o­nt pas besoin. J'espère ne pas avoir de nouvelles injections. Cette fois, je n'hésiterai pas une seconde si cela se présentait. Ainsi, j'espère rassurer d'autres personnes qui auraient les mêmes problèmes que nous.

Merci Jolle de votre réponse.

[Pascal]

Bonjour

quand vous dites, je cite:

"L'inflammation peut atteindre un ou deux yeux !"

d'après ce que l'on m'a dit , la maladie de Birdshot touche les deux yeux , se serai une de ces particularités

[Christine 29]

Bonsoir

Je viens moi aussi d être diagnostiquee birdshot hier, j accuse le coup plus ou moins, je suis suivi à Nantes,
traitement 60mg corthancyl, cellcept, diffuk, aujourd'hui mal d'estomac et légères nausées, j allais dire on verra bien, mais pour le coup l expression prend un autre sens!
Sans sel sans sucre comment faites vous ? Que mangez vous?
Bonne soirée à tous toutes
Cordialement
Christine

[Christine 29]

Bonjour,

j'ai cette maladie depuis 3 ans.J'ai 55 ans.
Je cherche ce qui a pu déclencher cette maladie que "je portais"et qui aurait pu ne jamais se déclencher.J'ai eu un vaccin anti-grippe une semaine avant que ne se déclenchent les premiers symptômes.
Je suis enseignante. J'ai un fils qui a une cardiopathie congénitale très complexe. Je n’arrête pas de chercher ce qui pourrait être commun à nous tous et qui pourrait expliquer l'apparition de cette maladie. Par quoi commencer? Est-ce que le HLA29 suffit à tout expliquer ? .......J'ai quotidiennement le sentiment de participer à la recherche en toute humilité sans aucune prétention mais cette goutte d'eau dans l'océan ne parvient pas à me donner la sérénité : quand trouvera-t-on le traitement ? Quand chacun de nous aura testé les traitements ?, aura supporté les effets secondaires, ?...

Comment pourrions-nous trouver tous nos points communs déclencheurs de cette maladie : Par un questionnaire ? Combien de Birdshort par catégorie professionnelle ? Y a-t-il un rapport entre la maladie et la profession ? et le secteur géographique? Peu au Japon : pourquoi ? Beaucoup de Femmes : Pourquoi ? Les hormones ? je n’arrête pas de me poser des questions, le monde scientifique de la recherche en fait-il autant ? Sommes -nous intéressants pour les labos ? non, trop peu de cas. Mais combien y a-t-il de "Birdshot" en France ? en Europe ? etc....

Très cordialement : Merci pour votre témoignage nous devons nous soutenir, communiquer...

Bonsoir
Je suis une femme j ai 48 ans et viens d être diagnostiquee hier
Je suis adjoint administratif dans la fonction publique hospitalière, j habite en Bretagne, pour ma part cela s est déclenchée il y a environ 1 an sur un burn out, et j ai développé également un helicobacter pylori .Au niveau familial
un frère avec une maladie rare, un phéochromocytome plus une sarcoïdose pulmonaire, son fils mon filleul de sept ans troubles autistiques,,un père avec une hémochromatose, mère insuffisante respiratoire, macfillexluxation congénitale de la hanche
Comme vous je me pose beaucoup de question et pas de réponses
Bonne soiree
Cordialement
Christine

[CDARS078]

Bonsoir,

je suis un homme de 52 ans,comme quoi ne sont pas concernées que les femmes.
J'ai été diagnostiqué en mai 2005 soit plus de 11 ans, d'abord a l’œil droit puis en août le gauche (logique de cette maladie de Birdshot).

Grace a un bon médecin généraliste qui m'a envoyé vers la bonne ophtalmo ,et qui à son tour m'a envoyé rapidement vers la Pitié Salpêtrière.
Le Professeur a d'abord attendu 2 ans sans rien faire, car cette maladie inflammatoire des yeux est la seule inflammation contrairement aux autres parties du corps à pouvoir disparaître.Après analyses ,origine non trouvée 50% des cas, infos que je suis HLA-A29 donc + de malchance de l'avoir.
Hélas 2 ans après , maladie toujours présente.

1er traitement Tégéline ,14 bouteilles en goutte à goutte en 1 week-end par mois,efficace au début mais pas par la suite.
2ème traitement cortisone a dose forte au début et puis on baisse jusqu’à 5mg ,efficace au début mais pas par la suite.accentuation de mon diabète,dérèglement de mes analyses,perte de poids de 15 kg en 1 mois à cause du régime imposé,arrêt régime autorisation de manger normalement mais la cortisone donne très faim,le sel étant autorisé raisonnablement.
3ème traitement on passe ensuite au cellcept tout en variant la dose de cortisone selon l'efficacité du traitement.
idem efficace au début mais pas par la suite.
Entre temps une piqûre de cortisone à l’œil gauche,il y avait urgence à cause de l’œdème maculaire qui s’aggravait.
4 ème traitement j'ai oublié le nom du produit qui soigne entre autre la sclérose en plaque (on est vraiment des cobayes) mais comme les autres efficace au début mais pas par la suite.
5 ème traitement l'interféron ,fonctionnait mais les transaminases en ont pris un coup x 6 par rapport à la normale,on arrête et tout redevient ok ,on reprend à doses + faible et cela repart en excès à nouveau sur les transaminases.arrêt définitif.
6 ème traitement on essaie l'Imurel,tout en variant la dose de cortisone selon l'efficacité du traitement.arrêt sans succès.
7ème traitement nouvelle molécule le ROACTEMRA 162 mg Solution injectable Boîte de 4 Seringues, 1 piqûre x semaine.ce traitement a pour but de cibler les inflammations de types l'IL-6.Je l'ai depuis 1 an (et je touche du bois) plus d’œdème maculaire ,3ème visite à la pitié et c'est très calme dans les 2 yeux.
Si tout va bien,et je reste prudent ,à ma prochaine visite en Mars 2017,ce sera 1 piqûre toute les 2 semaines (quel luxe vu la taille de l'aiguille).
Peux être un arrêt progressif de la cortisone,et utilisation de l'hydra cortisone pour relancer les surrénales qui n'ont pas bossé depuis longtemps ?
Le plus important dans tout cela est de n'avoir perdu que très peu de vision,ce qui semble rare avec cette maladie à évolution lente par poussée.

Bref,tout cela pour dire que l'on a pas le choix, nous restons des cobayes,car les traitements spécifiques à cette maladie n'existent pas et sont tous des traitements destinés à soigner d'autres maladies et qui sont adaptés aux spécificités de nos pathologies(à quand un téléthon + ciblé).

Certes, à les entendre, ils ont progressé, mais l’uvéite et en particulier celle de birdshot reste toujours un mystère,surtout pour les 50% des cas pour lesquels leur déclenchement reste inconnu,et donc le traitement erratique.
La dernière inconnue et non des moindres sont les effets à long terme de toutes ces molécules essayées qui peuvent déclencher des maladies plus tard(soigner une maladie pour se jeter dans les bras d'une autre,heureusement que l'on sait que nous sommes mortels).

Le seul point positif, selon les médecins, serait (et je parle au conditionnel) que cette maladie parte comme elle est venue.
l’inflammation ne pouvant éternellement durer (mais aucune durée exacte d'annoncée).

Voila mon long cri de Noël effectué,la logique des vœux qui s'en suivent est évidente,pour continuer à voir il faut avancer,
je considère cette maladie comme un navire traversant une tempête en limitant le plus la casse(perte de vision) en attendant des eaux plus calmes.

Que 2017 vous permette à toutes et à tous de trouver le + vite le traitement vous correspondant.
Bon Noël
Cordialement
Christian

[Ramses]

Bonsoir
Je suis une femme j ai 48 ans et viens d être diagnostiquee hier
Je suis adjoint administratif dans la fonction publique hospitalière, j habite en Bretagne, pour ma part cela s est déclenchée il y a environ 1 an sur un burn out, et j ai développé également un helicobacter pylori .Au niveau familial
un frère avec une maladie rare, un phéochromocytome plus une sarcoïdose pulmonaire, son fils mon filleul de sept ans troubles autistiques,,un père avec une hémochromatose, mère insuffisante respiratoire, macfillexluxation congénitale de la hanche
Comme vous je me pose beaucoup de question et pas de réponses
Bonne soiree
Cordialement
Christine

Bonsoir Christine, moi aussi je viens d’être diagnostiquée birdshot pourtant je suis un homme de 36 ans mais qui a un point commun , cela est apparu après quatre mois suite à un traitement Helicobacter de pilori est également une période de forte stress style burnout, j’ai aussi comme tous le HLAa29, heureusement diagnostiquée très tôt au bout de six mois et là j’attaque le traitement de cortisone 250 mg par voie intraveineuse puis par cachet à 80 mg. Je reviens sur les facteurs déclenchant, le stress beaucoup de personnes en aurait et donc déclencherai la maladie en revanche Helicobacter de pilori, peut-être le traitement et les médicaments ont contribué activer le gêne . Elle également j’avais fait un voyage dans les Caraïbes mais je ne suis pas tombé malade mais ni piquer par des moustiques donc écarté. Si cela peut aider les médecins qui lisent ce forum je suis prêt à communiquer mon traitement reçu ou bien à échanger avec toi Christine. Cordialement a te lire