Bonjour Pascal, On ne m'a pas parlé de ce programme. Quels sont les risques a testé un produit de ce type ? Ce sont des injections sous cutanée ou intravitréennes ?
J'ai fait un contrôle hier, j'ai récupéré 1/10 à l’œil droit (je suis à 9/10) et moins de 1/10 à droite (je suis à 4/10) mais l’œdème progresse à gauche
Malgré tout, les médecins ont diminué la dose de Viraféron, 4 mois à 100Mu leur parait plus que suffisant d'autant plus que les effets secondaires sont nombreux ! Du coup je passe à 50Mu / semaine et on maintient la cortisone à 10mg.
Bon courage
Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire
Re: Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire
Bonjour Gigi,
pour information l'accès à un traitement expérimental analogue m'avais déjà été refusé du fait que l'injection d'Ozurdex était inférieur à 6 mois. Après une batterie de tests, j'ai pu intégrer ce module expérimental. L'injection est sous cutané. La contrainte est mensuel avec des contrôles au CHU.
Sinon, pour l'instant, aucun signe d'effets secondaire. Je continue mon traitement habituel avec 10 mg de cortisone et 100 mg d'Imurel.
Ma vue doit oscillé entre 7 à gauche et 3 ou 4 à droite : je vais me le faire confirmer la semaine prochaine.
Bon courage.
pour information l'accès à un traitement expérimental analogue m'avais déjà été refusé du fait que l'injection d'Ozurdex était inférieur à 6 mois. Après une batterie de tests, j'ai pu intégrer ce module expérimental. L'injection est sous cutané. La contrainte est mensuel avec des contrôles au CHU.
Sinon, pour l'instant, aucun signe d'effets secondaire. Je continue mon traitement habituel avec 10 mg de cortisone et 100 mg d'Imurel.
Ma vue doit oscillé entre 7 à gauche et 3 ou 4 à droite : je vais me le faire confirmer la semaine prochaine.
Bon courage.
Re: Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire
Bonsoir Gigi et bonsoir à tous.
J'ai 26 ans et j'ai une pan uvéite bilatéral depuis que j'ai 15ans, maladie auto-immune sans causes apparentes. J'ai déjà été opéré de la cataracte des deux yeux et oui à mon âge ! J"ai eu un peu tout les traitements possibles à part l' ozurdex qui n existait pas encore, je suis une abonnée aux injections Kenakort, mais la dernière date de août 2012, je pensais être tranquille malheureusement non , vendredi dernier j'ai eu une forte poussée à gauche,je ne voyais plus du tout! quelle déception. J'étais plutôt optimiste vu que ma dernière poussée datait de 2012.A l’hôpital aujourd'hui suite à une acuité visuelle quasi nulle à gauche et un œdème maculaire important on me propose en urgence l'injection de l'implant intravitréen ozurdex. J'accepte sans trop réfléchir étant donné mon état j'avais déjà tout essayé.. C' est une expérience assez traumatisante je trouve je ne pense pas le refaire, surtout que l'implant est visible on dirait un ver qui se déplace.. J’espère que les résultats suivront.
Ça fait du bien d'en parler avec des personnes qui traversent la même chose, ça fait 10 ans que je vis avec ça, c'est arrivé en pleine adolescence, je me suis souvent voilée la face en minimisant les faits,et puis c 'est dur d'en parler clairement à l'entourage sans les inquiéter. Je me sens moins seule face à ça, je trouve que des groupes d'informations et de soutiens devraient exister!
En tout cas bon courage à tous
J'ai 26 ans et j'ai une pan uvéite bilatéral depuis que j'ai 15ans, maladie auto-immune sans causes apparentes. J'ai déjà été opéré de la cataracte des deux yeux et oui à mon âge ! J"ai eu un peu tout les traitements possibles à part l' ozurdex qui n existait pas encore, je suis une abonnée aux injections Kenakort, mais la dernière date de août 2012, je pensais être tranquille malheureusement non , vendredi dernier j'ai eu une forte poussée à gauche,je ne voyais plus du tout! quelle déception. J'étais plutôt optimiste vu que ma dernière poussée datait de 2012.A l’hôpital aujourd'hui suite à une acuité visuelle quasi nulle à gauche et un œdème maculaire important on me propose en urgence l'injection de l'implant intravitréen ozurdex. J'accepte sans trop réfléchir étant donné mon état j'avais déjà tout essayé.. C' est une expérience assez traumatisante je trouve je ne pense pas le refaire, surtout que l'implant est visible on dirait un ver qui se déplace.. J’espère que les résultats suivront.
Ça fait du bien d'en parler avec des personnes qui traversent la même chose, ça fait 10 ans que je vis avec ça, c'est arrivé en pleine adolescence, je me suis souvent voilée la face en minimisant les faits,et puis c 'est dur d'en parler clairement à l'entourage sans les inquiéter. Je me sens moins seule face à ça, je trouve que des groupes d'informations et de soutiens devraient exister!
En tout cas bon courage à tous
Re: Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire
Bonsoir Mina,
j'espère que l'implant va fonctionner. C'est vrai que c'est bizarre de voir un petit truc se trimbaler comme ça mais on s'y habitue... enfin pour ma part.
ça fait maintenant 1an 1/2 que la poussée est là, aucune amélioration de l'acuité visuelle, j'ai tenté un magnétiseur il y a 2 semaines.... sans résultat pour le moment.
J'aimerai bien que cette poussée (la 1ère pourtant) s'arrête, pour me donner un peu de répit, pouvoir reprendre mon travail, et reprendre une vie normale pour que toute ma famille souffle un peu.
Mes enfants s'interrogent, (ils ont 4 et 8 ans) ce n'est pas "normal" pour eux de voir leur maman rester à la maison même si cela présente qq avantages !
courage et croisons les doigts !
a bientôt
gigi
j'espère que l'implant va fonctionner. C'est vrai que c'est bizarre de voir un petit truc se trimbaler comme ça mais on s'y habitue... enfin pour ma part.
ça fait maintenant 1an 1/2 que la poussée est là, aucune amélioration de l'acuité visuelle, j'ai tenté un magnétiseur il y a 2 semaines.... sans résultat pour le moment.
J'aimerai bien que cette poussée (la 1ère pourtant) s'arrête, pour me donner un peu de répit, pouvoir reprendre mon travail, et reprendre une vie normale pour que toute ma famille souffle un peu.
Mes enfants s'interrogent, (ils ont 4 et 8 ans) ce n'est pas "normal" pour eux de voir leur maman rester à la maison même si cela présente qq avantages !
courage et croisons les doigts !
a bientôt
gigi
-
Chachougab
- Messages : 1
- Inscription : jeu. 11 mai 2017 23:34
Re: Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire
Bonjour
Je viens de lire tous vos messages et me retrouve dedans...
J'ai 29 ans et on vient de me diagnostiquer la maladie de birdshot par rapport à un œdème maculaire avec une uvéite postérieure bilatérale et la présence du gène HLA A29
Je dois commencer un traitement par injection dans 1 semaine et j'appréhende énormément...
Après ils m'ont dit birdshot mais le doute plane sur une sarcoidose car j'ai les symptômes des 2 maladies...
Je suis perdue et ne sait plus ou j'en suis cela dure depuis presque 1 an entre tous les examens alors si je pouvais avoir un retour de votre part cela m'aiderait beaucoup étant jeune Maman j'ai peur de l'inefficacité du traitement et que ma vue continue de baisser... pour l'instant jai 4/10eme a l'œil droit et 6/10eme à l'œil gauche
Je viens de lire tous vos messages et me retrouve dedans...
J'ai 29 ans et on vient de me diagnostiquer la maladie de birdshot par rapport à un œdème maculaire avec une uvéite postérieure bilatérale et la présence du gène HLA A29
Je dois commencer un traitement par injection dans 1 semaine et j'appréhende énormément...
Après ils m'ont dit birdshot mais le doute plane sur une sarcoidose car j'ai les symptômes des 2 maladies...
Je suis perdue et ne sait plus ou j'en suis cela dure depuis presque 1 an entre tous les examens alors si je pouvais avoir un retour de votre part cela m'aiderait beaucoup étant jeune Maman j'ai peur de l'inefficacité du traitement et que ma vue continue de baisser... pour l'instant jai 4/10eme a l'œil droit et 6/10eme à l'œil gauche
Re: Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire
Bonjour,
Si les réponses sur le forum tardent à venir, n'hésitez pas à téléphoner à l'association : http://www.inflamoeil.org/spip.php?article1
Bon courage !
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