Bonjour,
J'ai 44 ans et je souffre d'une uvéite bilatérale depuis mai 2003, d'étiologie indéterminée. J'ai subi des tas d'examens, bien sur, la seule anomalie étant un taux important d'anticorps de 1ère génération à la maladie de Lyme. On me parle de réaction croisée, ce ne serait donc pas ça dont je souffre. J'ai cependant beaucoup de symptômes de cette cochonnerie (douleurs articulaires, asthénie...) mais bon...En 2004, j'ai eu 3 semaines de Rocéphine, et le mois qui a suivi a été génial : j'ai pu à nouveau promener mon chien, voir des amis, VIVRE ! Et puis paf, rebelote...
J'ai eu aussi un an de cortisone à 30 mg, je m'en souviens comme d'un long cauchemar. Et dès le traitement convenablement diminué puis arrêté, ce fut la rechute. Beaucoup de mal pour peu de résultat...
Je suis adhérente de l'asso et je me jette sur Tyndall quand je le reçois. Mais vous n'abordez jamais le sujet des uvéites d'étiologie indéterminée. Il paraît que nous sommes 40 à 50% à être dans ce cas, c'est beaucoup.
L'ennui quand on ne sait pas, c'est qu'on croit parfois qu'on guérit, que "ça" va partir comme "ça" est venu. On a du mal à faire reconnaître ce qui n'est pas mesurable, même par les médecins (fatigue, douleurs). Je me suis pourtant vue dormir 15 heures par jour en pleine crise ! On passe pour dépressif, peut-être même paresseux tout simplement !
Et parce que vos examens sont normaux, et aussi parce que la sécu est en déficit, il faut aller travailler quand même, même si chaque pas vous coûte, même si votre seule envie est de dormir, dormir, dormir.
Alors si nous sommes si nombreux, pensez à nous !
Et merci pour le travail que vous faites.
Étiologie indéterminée
Re: Étiologie indéterminée
Bonjour Christine,
Moi aussi, voilà maintenant plus de 4 ans que je suis atteinte d'uvéite unilatérale d'étiologie inconnue. J'ai 36 ans, mon mari est médecin et vous pouvez imaginer qu'on s'est très bien occupée de moi pour établir un diagnostic, sans succès. Je ne vous citerai pas la liste des examens que j'ai passés (je crois que j'ai creusé un peu plus le gouffre de la sécu), des "frayeurs" que l'on m'a faite (on m'a diagnostiquée la sclérose en plaques alors que ce n'était pas ça) et des traitements très lourds que je suis depuis maintenant 1 an 1/2. J'ai commencé par 3 jours de flash de SOLUMEDROL, puis CORTANCYL par voie orale. Au début, 60 mg pendant deux mois avec tous ses "avantages" (palpitations, insomnie, douleurs musculaires, et des bonnes joues de bébé..) puis diminution progressive. Aujourd'hui, j'en suis à 9 mg et voilà que mes angoisses réapparaissent. Je me réveille la nuit pour tester ma vue en lisant l'heure. Mon petit doigt me dit que je vais rechuter. Défaitiste ou négative?
Enfin, tout ça pour dire que je me suis un peu reconnue dans votre message et vous dire de garder courage et de positiver. On viendra à bout de cette saleté.
Amicalement,
MARILYNE R.
Moi aussi, voilà maintenant plus de 4 ans que je suis atteinte d'uvéite unilatérale d'étiologie inconnue. J'ai 36 ans, mon mari est médecin et vous pouvez imaginer qu'on s'est très bien occupée de moi pour établir un diagnostic, sans succès. Je ne vous citerai pas la liste des examens que j'ai passés (je crois que j'ai creusé un peu plus le gouffre de la sécu), des "frayeurs" que l'on m'a faite (on m'a diagnostiquée la sclérose en plaques alors que ce n'était pas ça) et des traitements très lourds que je suis depuis maintenant 1 an 1/2. J'ai commencé par 3 jours de flash de SOLUMEDROL, puis CORTANCYL par voie orale. Au début, 60 mg pendant deux mois avec tous ses "avantages" (palpitations, insomnie, douleurs musculaires, et des bonnes joues de bébé..) puis diminution progressive. Aujourd'hui, j'en suis à 9 mg et voilà que mes angoisses réapparaissent. Je me réveille la nuit pour tester ma vue en lisant l'heure. Mon petit doigt me dit que je vais rechuter. Défaitiste ou négative?
Enfin, tout ça pour dire que je me suis un peu reconnue dans votre message et vous dire de garder courage et de positiver. On viendra à bout de cette saleté.
Amicalement,
MARILYNE R.