Soyez acteurs !
Cette rubrique liste les différents initiatives qui donnent la parole aux patients ou qui permettent aux patients de faire avancer la recherche ou la qualité de vie.
Articles publiés dans cette rubrique
ETP
Photo de l’Austrian National Library sur Unsplash.
L’Éducation Thérapeutique du Patient atteint d’uvéite chronique Par le Centre Référence en Maladies rares OPHTARA de la filière SENSGENE.
Pour des explications détaillées, voir le site de la filière FAI²R : l’ETP.
Le résultat L’ETP consacré aux uvéites (...)
Top-Patient
Un projet qui démarre tout juste (juillet 2020), lancé par Audrey, une patiente elle-même atteinte d’une maladie rare.
Le constat Aujourd’hui, il y a d’un côté des patients et des aidants isolés, avec une foule de questions qui restent sans réponse tant sur le plan médical que sur le plan personnel, (...)
ImmunAID
Qu’est-ce que c’est ? La cohorte « ImmunAID » s’inscrit dans le cadre du projet européen du même nom « Immunome project consortium for AutoInflammatory Disorders » financé par le programme H2020 de la CE.
La cohorte a pour but de recruter des patients atteints de maladies auto-inflammatoires systémiques (...)