Voici la synthèse de la journée d’information du 17 mars 2018 sur le thème des uvéites de l’enfant.

La session s’est déroulée sous forme de table ronde avec des questions provenant de la salle, de nos adhérents ainsi que des réseaux sociaux (forum de l’association et page Facebook).

Les questions ont été regroupées en 4 thèmes :

• Les débuts
• Les traitements
• Relation avec le corps médical
• Apprentissage et psychologie

Les débuts

Combien y a-t-il d’enfants atteints d’uvéite en France (nombre et pourcentage) ?

• L’un des grands pourvoyeurs des uvéites est l’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI). Il y aurait entre 3 000 et 5 000 enfants atteints d’AJI en France. Parmi eux, les 2/3 ont un risque de faire une uvéite. Parmi ces derniers, 10 à 30 % en feront une. Au final, pour l’AJI, ça fait de 500 à 1 000 enfants. Il est important qu’un enfant diagnostiqué avec une AJI soit suivi en ophtalmologie.
• Il reste les uvéites infectieuses pour lesquelles il n’y a aucun chiffre et les uvéites idiopathiques.

Y a-t-il des régions plus « touchées » que d’autres ?

• Question non abordée.
• Avis de l’association : comme aucun facteur environnemental n’a été observé jusqu’à présent, il n’y a pas de raison de suspecter une répartition géographique particulière. Le nombre de cas par région semble surtout lié à la densité de population tout simplement.

Comment détecter une uvéite ? Quels sont les conseils à donner pour prévenir ?

• Le plus difficile des cas est l’uvéite à œil blanc car il n’y a pas de symptôme. La découverte est donc fortuite. Aujourd’hui, il n’y a pas de système de vigilance en place pour détecter ce genre de pathologie insidieuse.
• La lampe à fente reste l’examen clé. En pédiatrie, le message à faire passer est : dès que l’enfant se plaint de douleurs inflammatoires avant 6 ans, faire un contrôle à la lampe à fente tous les 3 mois.
• En cas d’uvéite infectieuse, l’enfant ne se plaint pas.
• Les signes qui doivent alerter :
  • Photophobie
  • Perte de transparence de l’œil
  • Changement de comportement (se cogne, devient maladroit...)
  • Œil rouge et/ou qui cligne
• Les symptômes sont plus variés chez l’enfant que chez l’adulte.
• Dans le cas des atteintes unilatérales (un seul œil touché), les enfants sont très rapides à s’adapter et c’est l’autre œil qui compense. Ce qui retarde le diagnostic.
• Les performances scolaires ne sont pas un bon indicateur d’une atteinte par uvéite.
• Les enseignants sont très attentifs aux problèmes visuels des enfants et alertent rapidement les parents ou le médecin scolaire quand ils observent des changements. Ce canal reste très efficace mais encore faut-il qu’il y ait des symptômes.
• NB :
  • Le cas de Paris est une exception avec un réseau de médecins scolaires qui reste dense car gérés par la Mairie de Paris alors qu’ailleurs, ils dépendent de l’Éducation Nationale.
  • Un dépistage visuel est effectué en petite et en grande section de maternelle, puis en CE2 et en 6e.

Quel est le rôle de l’hérédité ?

• Pour l’uvéite, le risque reste peu élevé. Une surveillance de la fratrie peut être recommandée, notamment en cas d’AJI.
• Des cas de dystrophie peuvent nécessiter une enquête sur l’hérédité mais ce sont de fausses uvéites. Et plutôt rares.

Risques de cécité, les avis des médecins sont divergents. Quels sont-ils, sont-ils liés au type de pathologie ou du type de traitement ?

• Le risque de cécité diminue avec la rapidité du diagnostic.
• Le glaucome et la cataracte restent des conséquences de la corticothérapie qu’il faut surveiller de près. Les traitements par immunosuppresseurs sont particulièrement utiles pour réduire voire supprimer les corticoïdes.

Est-il possible de développer une maladie articulaire plus tard comme l’AJI qui sommeillerait ?

• Il faut que l’inflammation d’une articulation reste longtemps non traitée avant qu’elle ne provoque des dégâts. Donc pas de risque de passer à côté d’une maladie articulaire.
• L’uvéite peut apparaître avant l’AJI.
• En revanche, n’a pas été traitée la question d’un réveil potentiel d’une maladie articulaire à cause d’une uvéite.

Régimes spéciaux à l’école : autres leviers que le PAI (Plan d’Accueil Individualisé) ? Des textes à utiliser pour obliger les établissements qui seraient récalcitrants ?

• Rappel : le PAI est une délégation de l’administration d’un traitement par les parents. Il régit la prise de médicaments, le régime et la surveillance, qui se font à l’école.
• Des témoignages en séance de personnes ayant dû déménager pour changer de ville ou de département pour que leur enfant soit accepté. Parfois en raison de vaccins, question abordée plus loin.
• Mais au final, au-delà du PAI, pas vraiment de levier en cas de désaccord avec l’administration. À noter un travail en cours à Paris pour simplifier le PAI qui reste parfois disproportionné pour l’administration ponctuelle de certains médicaments comme le paracétamol.
• C’est au médecin scolaire d’organiser le suivi du traitement au sein de l’école.

Régime sans sel

• À l’exception des enfants sujets à l’hypertension et aux maladies rénales (mais qui ne représentent qu’une petite minorité), le régime strict sans sel pour les enfants sous corticothérapie n’est plus de mise. D’une part leur organisme est plus tolérant à l’excès de sel et d’autre part c’est moins le sel que le sucre qui est problématique.
• L’effet Cushing (voir les effets secondaires plus bas) en revanche est dû aux sucres rapides qu’il faut proscrire absolument car se transforment en mauvaise graisse. Réduire également les féculents (le pain par exemple) et préférer les fibres.
• À noter l’appli Yuka qui permet de scanner le code barres de tout produit pour en connaître les caractéristiques nutritionnelles. L’appli vous propose même des recommandations. Un must pour plusieurs de nos adhérents !

Adaptation des horaires des parents : hormis les accords dans certains grands groupes, y a-t-il des textes qui peuvent aider à dégager des heures ?

• Pas de médecin du travail dans la salle, question non abordée.

Les traitements

Quels sont les traitements les plus courants hors de la corticothérapie ?

• La corticothérapie reste le traitement de première intention le plus efficace, surtout à la découverte de l’inflammation.
• Grâce à l’efficacité des traitements et à la précocité du diagnostic, beaucoup moins d’enfant sont opérés qu’il y a 20 ans.
• À noter des progrès significatifs pour les uvéites antérieures et celles de l’enfant liées à l’AJI. Le contrôle par l’ophtalmologiste est ici primordial car l’amélioration du dépistage permet de traiter plus tôt, de faire face à des inflammations moins importantes. Les traitements sont en parallèle plus efficaces et moins lourds. En conséquence, les enfants arrivent à l’adolescence avec beaucoup moins de séquelles qu’avant.

Quels sont les traitements qui ne sont plus d’usage et que faire si on nous les propose ?

• Pas de réponse directe. En cas de doute, l’important est que la famille soit informée du réseau disponible pour avoir un second avis. Pour cela, se référer aux centres de compétence ou de référence des filières (les liens sont sur le site de l’association). Il est préférable d’avertir le médecin traitant pour que ce soit fait en toute transparence. Prendre appui sur le fait que les centres de références sont des centres spécialisés et qu’il n’y a pas de remise en cause des compétences. Le médecin traitant peut être sollicité pour faire une lettre de synthèse sur le cas de votre enfant. Les mesures de « rétorsion » demeurent extrêmement rares.

Quels sont les examens et vérifications qu’il faudrait faire (ostéodensitométries, dosage des surrénales…) suivant les traitements administrés ?

• C’est l’objectif des PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins). Ils détaillent la prise en charge liée à une pathologie. Celui de l’AJI par exemple est disponible (https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2801939/fr/arthrites-juveniles-idiopathiques), celui de l’uvéite devrait l’être bientôt.
• Chaque cas est particulier et il est difficile de donner une liste standard. Chaque examen doit donc être pensé en fonction de l’avancement dans le diagnostic.

Quels sont les effets secondaires les plus courants ?

• L’effet Cushing est dû au sucre lors d’une corticothérapie. C’est une anomalie de répartition des graisses qui entraîne une obésité facio-tronculaire (l’obésité est localisée à la partie haute du corps, au niveau du tronc et en particulier du visage qui devient arrondi, bouffi, et rouge).
• Le régime strict sans sel pour les enfants n’a pas lieu d’être, cf. plus haut les régimes à l’école.
• Les impacts psychologiques, on n’y pense pas forcément mais ils peuvent avoir des répercussions non négligeables, c’est pourquoi ils devraient être expliqués au patient et à la famille :
  • La cortisone est un stimulant qui mène à des états excitants mais attention au rebond à l’arrêt du traitement, qui peut entraîner un état dépressif
  • Les immunosuppresseurs sont connus pour entraîner des états dépressifs
  • La prise en charge est systématique pour les ados à la Pitié-Salpêtrière pour prévenir les effets secondaires, plus problématiques dans cette phase de la vie
  • Cependant, à l’heure actuelle les postes de psychologues sont en diminution dans les hôpitaux donc le suivi des patients est moindre.
• Pour les collyres, le risque est local uniquement donc pas de risque systémique (astuce chez les enfants pour éviter que la goutte ne passe dans le système général : comprimer le point lacrymal). La corticodépendance due au collyre peut s’observer à partir de 3 gouttes par jour au long cours.
• Le glaucome lié à l’uvéite reste un problème sur lequel il n’y a pas eu de progrès.
• Attention à ne pas banaliser les effets secondaires. Inutile de les subir, en parler permet de comprendre les mécanismes en jeu et de mettre en œuvre des parades.

Vers qui se tourner pour essayer de les atténuer ?

• Question non abordée.

Notre fille est atteinte d’une uvéite bilatérale sévère depuis 2 ans 1/2. Le traitement actuel fonctionne bien depuis juillet dernier mais est lourd Humira + Imurel + corticoïdes + collyres. Nous n’en connaissons pas la cause comme dans beaucoup de cas je crois. Elle a 15 ans :
Les enfants dans le même cas sont-ils sous traitement toute leur vie ou est ce que cela s’améliore en grandissant ?

• Les 10 à 12 premières années sont les plus importantes pour la vision. L’adolescence peut amener une diminution naturelle de l’inflammation.
• Les traitements permettent de conserver le potentiel visuel. Mais même en cas d’arrêt, il est primordial de rester vigilant par un suivi régulier pour détecter toute réactivation de l’inflammation.
• À noter : en cas de problème sur le renouvellement d’une ordonnance d’un traitement long, le pharmacien doit délivrer les médicaments à partir du moment où vous démontrez que le traitement est au long cours. Voir cet article sur ameli.fr : Délivrance exceptionnelle sur la base d’une ordonnance expirée.

Quelle conduite à tenir devant des (nouveaux) traitements avec peu de recul ?

• Vous serez peut-être amené à remplir un questionnaire dans ce cas. Il est important justement pour capitaliser l’expérience sur les nouveaux traitements et créer la pharmacologie associée (phase IV, post-AMM). L’objectif étant d’évaluer la tolérance et l’efficacité.
• Une explication des différentes phases cliniques : https://www.ligue-cancer.net/article/37840_les-differentes-phases-des-essais-cliniques
• À noter que les essais peuvent parfois être interrompus par principe de précaution, même quand les effets secondaires pourraient rester minimes.
• Les nouveaux traitements sont également plus étudiés maintenant qu’auparavant. Donc moins de surprises à craindre et plus d’anticipation pour prévenir ou atténuer les effets secondaires.

Doit-on vacciner les enfants ?

• Le risque est clairement de NE PAS vacciner l’enfant. Pour preuve la recrudescence des cas de rougeole cette année en Europe et en France. Cf. cet article : Augmentation du nombre de cas de rougeole en France : la vaccination est la seule protection.
• Les vaccins actuels sont moins agressifs que par le passé.
• Pour les vaccins non vivants, il n’y a aucune contre-indication.
• Pour les vaccins vivants atténués (varicelle, oreillons, rubéole), selon la littérature, ils pourraient être moins efficaces. Cependant, pas de risque particulier.
• Pas de recommandation nationale (en 2018) en cas de traitement par immunosuppresseurs pour les vaccins vivants. Tous les médecins ne partagent pas l’opinion des médecins présents qui eux estiment la vaccination nécessaire.
• Attention aux discours toxiques des médecins anti-vaccin.
• Cependant, des cas particuliers peuvent exister, notamment en cas de bolus (forte dose de corticoïdes) qui peuvent altérer le système immunitaire.
• Vaccination de l’entourage : reste un bon geste pour le bien commun mais n’est que très rarement nécessaire. L’important est que ce soit l’enfant qui soit vacciné pour être protégé.
• Le suivi peut être renforcé après le vaccin par principe de précaution et éviter une réaction inflammatoire. Mais ça ne contre-indique pas pour autant la vaccination.

Est-ce qu’il y a des risques lors d’une grossesse pour une personne atteinte d’uvéites chroniques, pour elle ou pour le futur bébé ? Celui-ci sera-t-il plus à risque qu’un autre de faire des uvéites ? Devra-t-il avoir des examens ou une surveillance particulière ?

• Question non abordée. Cependant, se référer à la question sur l’hérédité plus haut.

Que penser des médecines alternatives ? Quand y recourir ? Et jusqu’où peut-on aller sans perturber le traitement « classique » ? Peuvent-elles limiter les poussées dans leur fréquence ou leur intensité ?

• Question non abordée. Cependant, des précédentes discussions dans le passé sur le sujet, ne pas hésiter à en parler avec le médecin traitant. Elles peuvent aider mais il faut juste éviter qu’elles interfèrent avec le traitement.

Quelles sont les nouvelles perspectives en termes de traitement ?

• Question non abordée.

Relation avec le corps médical

Depuis 14 ans, à chaque rendez-vous qui sont espacés d’environ 8 mois à plus d’un an, nouvel ophtalmologiste et un nouvel interniste. Chaque rendez-vous se termine par un échec puisque chaque médecin découvre un état très avancé et prend peur :
Comment faire pour que le suivi soit assuré par un même ophtalmologiste ainsi que par un même interniste ?

• Les équipes sont soumises au turnover des médecins, difficilement maîtrisable.
• Les cas difficiles peuvent être partagés au sein de l’équipe médicale.

Suite à un déménagement en province, tous mes appels pour récupérer mon dossier médical sont sans effet. J’étais suivie à la Pitié…
Comment faire pour récupérer son dossier médical et toutes les pièces médicales relatives ?

• Les centres hospitaliers ont généralement une cellule dédiée.
• Demander au nouveau médecin de faire le courrier justifiant la communication des pièces du dossier.
• Il existe des règles sur ce qui peut être communiqué, ne pas s’attendre à tout recevoir. Le médecin doit donner son feu vert pour la transmission.
• Hors séance : témoignage de personnes pour lesquelles la communication du dossier s’est déroulée très facilement (CHU en province).
• À noter que le dossier médical scolaire suit les enfants de la maternelle à la Terminale. Il reste sous le secret médical et nécessite l’autorisation des parents pour son transfert.

Comment se procurer les adresses d’ophtalmologiste pédiatriques ?

• L’ophtalmologie pédiatrique n’est pas reconnue en France. Par conséquent, il n’existe aucun annuaire officiel. Des actions sont en cours pour clarifier la situation. En attendant, demandez à votre ophtalmologiste s’il connaît un collègue spécialisé.
• Des listes existent au niveau régional pour des pathologies identifiées comme l’AJI. Les ophtalmologistes déclarés dans ces listes ont donc de fortes chances de pouvoir être contactés pour de l’ophtalmologie pédiatrique.

Par manque de temps, les questions suivantes n’ont pu être abordées. Nous les conservons en réserve pour une prochaine journée d’information sur ce thème.

• Éducation thérapeutique du patient : par quoi commencer ?
• Quand la discussion n’est pas possible en consultations (trop courte), comment se documenter ? Où trouver des informations fiables ?
• Que faire pour organiser la coordination, notamment s’il faut un suivi particulier ? Utilité d’un « livret uvéite » à présenter aux différents médecins ?

Apprentissage et psychologie

Par manque de temps, les questions suivantes n’ont pu être abordées. Nous les conservons en réserve pour une prochaine journée d’information sur ce thème.

• Quelles conséquences pour les apprentissages ? École, sport, voyages, vacances (soleil)
• Faut-il mettre au courant les amis de l’enfant, la classe, même s’il n’a pas envie ?
• Faut-il forcer l’enfant à parler de sa pathologie dans la cellule familiale ? Entre éviter d’intérioriser en gardant le tabou et mettre mal à l’aise en remettant la pathologie sur le tapis, quel est le moindre des maux ?
• Comment vivre la maladie de son enfant ?
• Comment réagir face à un refus de traitement ?
• Comment gérer la différence ? Des comportements que vous avez pu observer, y a-t-il des attitudes qui fonctionnent plus que d’autres ?