Un projet qui démarre tout juste (juillet 2020), lancé par Audrey, une patiente elle-même atteinte d’une maladie rare.
Le constat Aujourd’hui, il y a d’un côté des patients et des aidants isolés, avec une foule de questions qui restent sans réponse tant sur le plan médical que sur le plan personnel, (...)

Photo de l’Austrian National Library sur Unsplash.
L’Éducation Thérapeutique du Patient atteint d’uvéite chronique Par le Centre Référence en Maladies rares OPHTARA de la filière SENSGENE.
Pour des explications détaillées, voir le site de la filière FAI²R : l’ETP.
Le résultat L’ETP consacré aux uvéites (...)

Par Lyvia KOU, orthoptiste Hôpital Pitié-Salpêtrière. Article paru dans le Tyndall n° 50 de mars 2017.
Le cadre L’orthoptiste est un auxiliaire médical diplômé d’État, dont la vocation est le dépistage, la rééducation et la réadaptation de la vision.
Les orthoptistes ne peuvent pratiquer leur art que sur (...)

Conçu pour les malades, leur entourage, et pour tous ceux qui souhaitent mieux connaître cette maladie.
Écrit par des spécialistes hospitaliers sous l’égide des filières de santé FAI²R et de SENSGENE, en collaboration avec 3 associations de malades : AJIados, Inflam’Œil et Kourir.
Ce livre apporte des (...)

Tyndall de l’année 2020

Un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est un document qui synthétise la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.
Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de (...)

Article paru dans le Tyndall n° 34 de septembre 2011.
Les infections oculaires les plus fréquentes sont des conjonctivites sans gravité. En revanche, les infections touchant le globe oculaire, la cornée, la sclère, les uvéites ou les endophtalmies peuvent mettre en jeu le pronostic visuel.
L’œil (...)

Qu’est-ce que c’est ? La cohorte « ImmunAID » s’inscrit dans le cadre du projet européen du même nom « Immunome project consortium for AutoInflammatory Disorders » financé par le programme H2020 de la CE.
La cohorte a pour but de recruter des patients atteints de maladies auto-inflammatoires systémiques (...)

Qu’est-ce qu’une uvéite idiopathique ? Du grec « iodiopatheia », l’idiopathie est une maladie qui n’est ni la conséquence ni la complication d’une autre maladie. Par extension, idiopathique se dit d’une maladie qui n’a pas de cause connue. On dit aussi qu’elle est d’étiologie indéterminée.
Selon les (...)

Aussi appelée choroïdite, l’uvéite postérieure est définie par une atteinte inflammatoire de la choroïde et/ou de la rétine. On parle d’une choroïdite focale, multifocale ou diffuse, d’une choriorétinite ou d’une rétinochoroïdite, d’une rétinite ou d’une neurorétinite.
Symptômes Les uvéites postérieures (...)