Article paru dans le Tyndall n° 58. Docteur Christine Fardeau Service d’Ophtalmologie, Centre de Référence des Maladies Rares, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Université Pierre et Marie Curie, Paris VI
NB : un lexique détaillant les abréviations se trouve en fin d’article.
Introduction L’œdème (...)

Tyndall de l’année 2021

Ou comment s’y retrouver dans les dénominations des médicaments...
(Article paru dans le Tyndall n° 58)
Dans de nombreux articles de ce site et sur Internet en général, vous avez pu lire des noms de médicaments mais aussi de principes actifs de médicaments sans savoir à quels médicaments ils se (...)

Votre compagnon au quotidien pour le méthotrexate et les biothérapies.

Évaluation des produits.

ViMaRare a été créée par l’Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne.
Cette appli est un moyen d’information et de suivi de sa maladie. Elle est utilisable pour n’importe quelle maladie rare car personnalisable par chaque utilisateur.
Reconnue et soutenue par l’ARS Grand Est qui a (...)

Un projet qui démarre tout juste (juillet 2020), lancé par Audrey, une patiente elle-même atteinte d’une maladie rare.
Le constat Aujourd’hui, il y a d’un côté des patients et des aidants isolés, avec une foule de questions qui restent sans réponse tant sur le plan médical que sur le plan personnel, (...)

Photo de l’Austrian National Library sur Unsplash. L’Éducation Thérapeutique du Patient atteint d’uvéite chronique Par le Centre Référence en Maladies rares OPHTARA de la filière SENSGENE.
Pour des explications détaillées, voir le site de la filière FAI²R : l’ETP.
Le patient acteur Afin de définir l’ETP (...)

Par Lyvia KOU, orthoptiste Hôpital Pitié-Salpêtrière. Article paru dans le Tyndall n° 50 de mars 2017.
Le cadre L’orthoptiste est un auxiliaire médical diplômé d’État, dont la vocation est le dépistage, la rééducation et la réadaptation de la vision.
Les orthoptistes ne peuvent pratiquer leur art que sur (...)

Conçu pour les malades, leur entourage, et pour tous ceux qui souhaitent mieux connaître cette maladie.
Écrit par des spécialistes hospitaliers sous l’égide des filières de santé FAI²R et de SENSGENE, en collaboration avec 3 associations de malades : AJIados, Inflam’Œil et Kourir.
Ce livre apporte des (...)