Le coin des parents

Enfant de 5 ans uvéites, œdèmes maculaires

Discussion commencée le 2 commentaires

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Message initial

Anonyme

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Bonjour,

Capucine, notre fille de 5 ans est atteinte d'uvéites intermédiaires compliquées d'œdèmes maculaires et papillaires. La maladie a été découverte à 3 ans fortuitement. Pas d'étiologie retrouvée. Aucun signe expliquant quoique ce soit.

Elle est sous cortisone depuis 2 ans 1/2.Elle vient de faire une nouvelle complication : hémorragie intra-vitréenne (heureusement pas de déchirure de la rétine ni décollement). Elle est suivie toutes les semaines.

Capucine est sous cortisone + imurel.

Je souhaite échanger avec des parents ou des personnes atteintes de cette pathologie. Nous habitons Rennes. Capucine est suivie à Rennes et Nantes et nous avons pris un avis à La Pitié à Paris.
Merci

Les échanges

2 commentaires

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Anonyme

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Bonsoir,

Il n'y a pas beaucoup de parents sur le forum malheureusement. Vous pouvez en revanche regarder sur la page Facebook, il y a des parents. Vous pouvez les contacter par message privé si vous ne voulez pas diffuser votre identité.

Anonyme

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Mon fils Raphaël a 7 ans et demi. Il est atteint d'arthrite juvénile depuis ses 3 ans. Il a une atteinte essentiellement oculaire. Il a été opéré d'une cataracte bilatérale et plafonne à ce jour à 2/10 d'acuité visuelle.

Il a de nombreuses poussées inflammatoires, a l'avant ET à l'arrière de l'œil. Nous changeons quasiment tous les ans de traitement. Actuellement il est sous cortisone et REMICADE. Nous sommes suivi sur Toulouse et depuis janvier (il a eu à ce moment là un œdème maculaire + inflammation vaisseaux) nous avons demandé un suivi sur Paris. C'est le Pr BODAGHI qui le suit à la Pitié Salpêtrière.

je suis à votre disposition pour plus de renseignements ou tout simplement discuter...
Aude
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