Les pathologies

Uvéites et VKH

Discussion commencée le 8 commentaires

Un échange issu du forum. Les textes et leurs dates d’origine sont conservés. Ces témoignages personnels ne constituent pas des recommandations médicales.

Message initial

Anonyme

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Bonjour,

En 2006 , j'ai eu ma première uvéite sur l’œil droit. Après avoir vu un ophtalmo dont je ne ferai pas de la pub qui m'a soutenu que je n'avais plus rien ; l'uvéite est devenue bilatérale. Je suis allée aux urgences où on m'a bien suivi:injection , dirigé sur Lille. Après plusieurs examens et recherches , on m'a diagnostiqué un VKH. J'ai des poussées au moins 2 fois par an depuis mais à chaque fois ça part...sauf cette année , depuis le mois de février , j'ai dû être tranquille 2 semaines. J'en ai assez et je me demande si c'est le bon diagnostique. Est ce que quelqu'un a ce syndrome et peut me conseiller?

Merci pour vos réponses.

Les échanges

8 commentaires

Les réponses sont présentées dans l’ordre chronologique. Cette discussion est conservée en lecture seule.

Anonyme

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Bonjour

l'uvéite est souvent liée à une maladie. l'ophtalmo peut protéger au mieux vos yeux en attendant les résultats de recherches des causes de votre uvéite
Vous devez maintenant vous faire suivre par un médecin connaissant la VKH
et faire contrôler vos yeux par votre ophtalmo.
laissez votre adresse pour plus d'explications

Anonyme

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Bonjour.

je constate que je ne suis pas seule.tu dis avoir vkh ?

as tu les autres symptômes de la maladie?moi oui.et je suis suivie a Lille.le seul traitement efficace est la corticothérapie lors des poussées sinon...pas grand chose...je cherche des personnes qui ont la maladie pour avoir des infos...courage.

caro

Anonyme

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Bonjour,
On m'a diagnostiqué en janvier un VKH suite à de l'œdème au niveau des yeux. J'ai été hospitaliee avec de bolus de corticoïdes et suis depuis sous cortisone avec différents symptômes notemment niveau orl et autres.
Vous a t-on parlé de traitement immuno régulateur ? Avez vous des noms de spécialistes ? J'ai l'impression que les médecins sont un peu perdu face à cela et ne savent pas trop quel démarche thérapeutique il faut suivre. Si vous avez plus de visibilité merci de m'aider.

Bon courage

Anonyme

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Bonjour, nouvelle sur le site, pouvez vs me dire ou vs vs faites suivre on vient de me parler de lz maladie VKH.
En vs remerciant.
CamilleA a écrit :
Bonjour

l'uvéite est souvent liée à une maladie. l'ophtalmo peut protéger au mieux vos yeux en attendant les résultats de recherches des causes de votre uvéite
Vous devez maintenant vous faire suivre par un médecin connaissant la VKH
et faire contrôler vos yeux par votre ophtalmo.
laissez votre adresse pour plus d'explications

Anonyme

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Bonjour
Je suis suivie pour vkh au Chu gui de chauliac de Montpellier depuis juin 2020.
Hospitalisée sous bonus de cortisone initialement je suis depuis sous cortisone et nous ne parvenons pas à baisser le traitement au dessous de 20mg/jour.
On me parle aujourd'hui d'immunosupresseurs pour épargne cortisonique. Je suis en attente de décision thérapeutique à ce niveau là.

Où en êtes vous de votre côté et comment êtes vous suivis?

Anonyme

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Bonjour nouvelle sur ce forum j ai été diagnostiqué d un syndrome du VHK en mai j ai fait une uvéite des deux yeux et des méningites je suis suivie au CHU de Dijon j ai des corticoïdes et là j ai attaqué un traitement immunosuppresseurs avec toujours des corticoïdes. Je voulais savoir comment vous supporter tout ça moi j ai été quelques jours dans le noir complet apres des perfusions j ai retrouvé la vue mais c est toujours compliqué on dirait que j ai une pellicule sur les yeux c est jamais nette comme avant.j ai repris le travail mais c est dur le soir je suis très fatiguée et j ai très mal à la tête.comment êtes vous ? Avez vous des astuces ?
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