Uvéite Postérieure

[Marie11]

Je suis actuellement suivie par le service ophtalmologie pour apparemment une uvéite postérieur qui attaque ma vision centrale de l'oeil droit. Je n'ai plus que 2 dixième. Je cherche des conseils ou des adresses afin d'essayer de me faire soigner car j'ai l'impression qu'ils sont complétement dépassés et ne savent pas vraiment de quoi je suis atteinte.
Voici ma situation:

Après de fortes douleurs à l'oeil il y a 2 ans, j'ai dû me rendre en urgence à l'hopital au service ophtalmologique. Après plusieurs examens, l'interne en charge de mon dossier conclu a une uvéite postérieur. Pour rechercher les causes, j'ai dû être hospitaliser, faire pleins d'examens et être sous perf de corticoïdes pendant 3 jours pour calmer l'inflammation. Au final, on me dit qu'ils n'ont rien trouvé et que dans 80% des cas, les uvéites sont inexpliquées.

Au moins de Juillet 2015, re chute, je me dirige à nouveau aux urgences ophtalmiques car je vois pleins de points noirs dans mon œil et j'ai énormément mal au crane. J'ai d'abord été traité de menteuse (que je n'avais rien) de la part du 1er interne qui m'a vu et par chance un second s'est rendu compte qu'il y avait de nouveau inflammation... A partir de là, on me remet sous perf.....et décide de me faire un prélèvement dans l'oeil. D'après le prélèvement mais sans aucune certitude, on m'annonce que je suis atteinte de la toxoplasmose et que c'est ça qui déclenche l'uvéite. On me prescrit 10 antibio à prendre tous les jours et pleins d'autres médicaments. Je termine le traitement, je n'ai plus aucune inflammation, me voilà tranquille! enfin je croyais....

Il y a une semaine, de nouveau re chute.... heureusement je vois la même interne qu'au mois de juillet, l'oeil est de nouveau inflammé... dans un premier temps elle ne sait quoi faire car pour elle c'est impossible que la toxo revienne aussi rapidement. Après consultation de ses chefs, c'est possible (enfin personne ne sait vraiment mais ça donne une cause au patient....) du coup elle décide de me redonner le traitement d'antibio et que je revienne dans 3 jours pour voir s'il me faut de nouveau les perf....

Voilà... en résumé, je suis atteinte d'une uvéité postérieur qui me bouffe la vue et suivie par des personnes qui n'en savent apparemment pas plus que moi....
Quelqu'un aurait-il un contact à me donner qui pourra, je l'espère me donner des réponses et me soigner...
Merci

[JNC]

Bonjour,

Effectivement, bien souvent la cause de l'uvéite est inconnue. Il y a eu un examen sanguin pour faire penser à une toxoplasmose ? Je ne suis pas médecin mais ça semble être le seul moyen de la détecter (hors contamination récente). Donc pas sûr que le prélèvement dans l’œil ait pu dire quelque chose.

Si vous ne vous sentez pas en confiance, pouvez-vous faire le déplacement dans un centre de référence ?

Vous n'êtes malheureusement pas la seule dans ce cas. L'identification de l'uvéite et de ses caractéristiques est l'une des étapes les plus délicates et ça joue sur le traitement et de son efficacité.

Bon courage !

[Marie11]

Bonjour,

Merci pour votre réponse.

Oui ils ont fait une prise de sang mais suite aux résultats ils n'ont pas pu m'affirmer que c'était la toxoplasmose (car on y est tous atteints apparemment) et c'est pourquoi ils ont fait le prélèvement dans l'oeil. Encore une fois, je pense qu'ils ne sont absolument pas certains que c'est la toxo même si ça y ressemble pour eux mais il faut bien donner une justification au patient...
Je reprends donc les antibiotiques depuis mardi et pour le moment je n'ai aucun changement, cependant, j'aperçois plus de tâche noires au niveau central tandis que d'après ce qu'ils m'avaient dit, "la vision centrale ne reviendra jamais" or si c'était le cas, je ne verrais pas les tâches si?

Biensûr je peux faire le déplacement mais avant je veux être certaine que l'on me dise pas, une fois sur place, désolée mais c'est une uvéite et dans 80% des cas on ne peut pas expliquer la cause donc on ne peut rien faire pour vous....comme on me l'a déjà dit....

Merci

[MartineL]

Bonjour
Depuis quelques années il existe en France des centres de référence pour chaque pathologie
Le service du professeur LEHOANG a l’hôpital de la Pitié Salpêtrière a Paris est le centre de référence des uvéites
Pour plus de renseignements vous pouvez me contacter au 06 12 83 93 63

[Ghislaine]

Bonjour .
Ma fille a été vu à l hôpital cochin à Paris il y a 2 ans ! Elle était suivie a poitiers depuis le début sous corticoïdes à fortes doses ! Cela m inquiétait.... J ai été sur Internet et j ai découvert l hôpital cochin !
Nous voilà partis ! Il on décidés de lui faire des injections directement dan l oeil ! Elle en ai à 3 en un an ! Car ses 2 yeux sont touchés . L injection la soulage .. J aimerai avoir d autres expériences sur l uveite postérieur ? Pour elle aussi on ne sais pas pourquoi ! On lui a fait beaucoup d examen, la maladie de lyme , la tuberculose .... Elle a subit aussi plusieurs prélèvement la glande salivaire et des poumons. Voilà tout est dit !
Merci Ghislaine

[Rayan]

Bonsoir donc moi aussi j'ai une uvéite bilatéral on m'a hospitalisée pendants 10 jour (irm scanner des poumons prise de sang ponction de l'oeil avec une aiguille )il mon rien trouver cela fait un an que j'ai cette maladie avec des récidives on m'a prescrit de la corticoïdes et chibro cadron goutte ça bien marcher j'ai commencer par 100mg par jour pendants 10j après je decend a 80 ,60 ,40 ,20,10 ,5 tout marche l imflammation ne vient pas mais quand je decend a 3mg par jour ca revient rechute symptômes mouche volante( point noire) yeux rouge et la ya quelque jour je vois pa le centre de ma vision de oeil droit l.ophtalmo ma dit que j'avais une epethilopathie en plaque mais je ne le crois pas trop car après il me sort que c'est la maladie de behcet plutôt . Bref il ne sait pas c'est juste une conclusion qui dit

[JNC]

Bonsoir,

Un peu tard mais avez-vous essayé d'avoir un second avis dans un centre de référence ?
C'est à Paris mais ça peut valoir le coup.

[Rayan]

Bonsoir non je n'ai pas eu de second avis oui j'ai entendu parler du centre a Paris merci pour la reponce

[Marioland]

Bonsoir j’ai une uvéite postérieure depuis 4 ans. L’uveite s’est déclarée après la naissance de ma fille, on m’a fait tout d’abord une injection de corticoïdes dans l’oeil ce qui m’a valut une cataracte!! J’ai été longtemps sous corticoïdes a forte dose on m’a fait tout les examens possibles pour trouver la cause sans résultat du coup j’ai une maladie auto-immune classé sans nom. J’ai été en premier temps sous injection de metotrexate une fois par semaine et injection d’imura tous les 15 jours suite a la prise d’umira j’ai développé des fistules j’ai donc été opéré en anesthésie général 6 fois en 1 an !! Les médecins ont changé mon traitement pour le remicade car ils ont cherché ûe maladie de cronh qu’il n’ont pas trouvé donc maintenant ça fait 2 ans que jss sous remicade je n’ai pas rechuter depuis 3 ans sachant que les rechutes que j’ai eu etaient a cause des medecins qui m’ont rendu corticoïdependante du coup des que j’arretais la cortisone trop rapidement mon uvéite revenait. Actuellement je suis sous remicade par perfusion toute les 8 semaines j’ai arrêté le metotrexate depuis plus de 6 mois car projet bebe. J’ai fais en parallèle de la médecine chinoise qui m’a réellement soulagé des effets secondaires des traitements (chutes de cheveux, fatigue, nausées, diarrhées) je suis suivie sur Bordeaux a st André. Maintenant je subit les effets secondaires du remicade liaison cutanée importante avec infection! Je pense sérieusement à tout arrêter car depuis que je me soigne je suis en plus mauvaise santé qu’au départ !!