Photo de l’Austrian National Library sur Unsplash.

L’Éducation Thérapeutique du Patient atteint d’uvéite chronique

Par le Centre Référence en Maladies rares OPHTARA de la filière SENSGENE.

Pour des explications détaillées, voir le site de la filière FAI²R : l’ETP.

Le résultat

L’ETP consacré aux uvéites est en place depuis fin 2021 (14 sessions en 2022). Vous en trouverez la genèse ci-dessous.

La taille étant réduite pour entrer dans la page, passer la lecture en plein écran (icone en bas à droite de la vidéo).

Pour participer à l’ETP Uvéite Chronique Récidivante

Contacter l’association en fournissant vos coordonnées (nom, prénom, mail et téléphone) ou etp-uveite@inflamoeil.org.

• Un bilan éducatif d’une vingtaine de minutes sera fait avec vous et un membre de l’équipe formatrice.
• Un consentement éclairé à signer vous sera exposé.

Genèse du programme

Afin de définir l’ETP consacré aux uvéites, l’équipe formatrice a eu besoin de confirmer quels étaient les domaines où le patient était le moins à l’aise. C’était la première étape où les patients et adhérents sont intervenus. C’était une opportunité pour identifier les sujets qui vous préoccupent le plus.

Phase 1 : recueil des besoins

Trois adhérents de l’Association Inflam’Œil ont participé à son élaboration avec le soutien et l’aide de la chargée de mission programmes ETP Filière maladies rares Sensgène, et le Dr Christine Fardeau (Hôpital de la Pitié-Salpêtrière), porteur du projet ETP Uvéites. Après de nombreux échanges par courriel et 5 réunions téléphoniques, 3 questionnaires ont été établis.

Les informations recueillies nous ont permis d’établir le référencement des compétences à acquérir (demandé également par la DGOS), afin de développer le programme d’ETP.

Modalités

• Il y avait 3 questionnaires possibles : pour les enfants, les ados et les adultes.
• Le questionnaire était anonyme.
• Seuls les questionnaires ont été transmis et pas les mails par lesquels ils nous sont parvenus. Ils ont été analysés avec les questionnaires recueillis « en live » en consultation, ou hospitalisation pendant la même période.
• Durée de l’enquête : du 2 juillet au 17 juillet 2020.

Pour info les questionnaires qui étaient proposés :

Questionnaire enfants (6-11 ans)

Questionnaire ados (12-17 ans)

Questionnaire adultes

Malgré un franc succès du post sur notre page FB, le retour est de 33 questionnaires adultes, 2 enfants et 2 ados.

Tous nos remerciements à ceux qui ont pris la peine de répondre !

Phase 2 : formation de l’équipe

Pas moins de 6 journées ont été nécessaires à l’automne 2020 pour permettre l’organisation de l’ETP.

Les 3 thèmes développés étaient les suivants :

• Les fondements de l’éducation thérapeutique du patient et l’alliance thérapeutique ;
• Les stratégies pédagogiques ;
• Évaluation et organisation de l’éducation thérapeutique du patient

La composition de l’équipe :

• Dr Christine Fardeau, porteur et coordinateur du projet ETP Uvéites ;
• 2 infirmières de l’APHP La Pitié-Salpêtrière ;
• 2 adhérentes de l’Association Inflam’Œil ;
• 2 psychologues de l’APHP la Pitié-Salpêtrière (formation fin 2021 et/ou début 2022 ;
• 1 diététicienne (déjà formée).

Phase 3 : construction de l’ETP sur les uvéites

Le cadre administratif : il a d’abord fallu valider quelques étapes obligatoires :

1. La déclaration des Compétences adressées à la DGOS.
2. La déclaration à l’ARS faite le 09 juin 2021.
3. Le diagnostic éducatif : questionnaire questions ouvertes ; consentement à faire signer par le patient et le formateur.
4. Prioriser les compétences réparties en 4 ateliers : les questionnaires ont alors été utilisés pour les établir.
5. Charte d’engagement signée par les intervenants du programme d’éducation thérapeutique du Patient.

Les objectifs du programme

• Le but de ce programme d’ETP est une articulation vertueuse entre l’organisation des soins et la formation et l’information des patients atteints de maladies chroniques récidivantes et potentiellement cécitantes que sont les uvéites auto-immunes non infectieuses.
• Comprendre la maladie, détailler auprès du patient les informations sur son étiologie, informer sur le parcours thérapeutique avec le large cortège de problématiques inhérentes à ce long parcours de soins, qui souvent nécessite des mesures hygiéno-diététiques, et entraînent des difficultés psychiques par plusieurs paramètres qui se conjuguent. En effet à l’angoisse des récurrences inflammatoires, du poids de la chronicité de la maladie, s’ajoute l’angoisse d’un handicap visuel dans une société où l’information et l’insertion dépendent largement de la lecture d’écrans numériques. De plus, les effets psychotropes de certaines thérapeutiques, et les difficultés à surmonter la réorientation ou l’adaptation des conditions de travail et de vie quotidienne, représentent un cortège de difficultés où l’ETP présente la possibilité d’une structuration de la prise en charge par des professionnels interagissant avec le patient. De plus, une information précise et répétée des effets positifs et des effets secondaires des différentes thérapeutiques permet d’ajuster les doses pour une meilleure balance bénéfice-risque et prévient largement les récidives potentiellement délétères.

Phase 4 : déploiement de l’ETP sur les uvéites

Une dizaine de réunions au printemps et été 2021 ont permis de développer les objectifs de l’ETP autour de 2 grands types de compétences : auto-soins et adaptation à la maladie.

Publics cible, le programme étant adapté en fonction du public :

• Les enfants 10 à 17 ans ;
• les adultes ;
• les parents de jeunes enfants atteints et accompagnants.

4 ateliers sont proposés aux patients et à leurs accompagnants qui le souhaitent :

• Comprendre sa maladie
  Connaître le schéma de l’œil, les différents types d’uvéite, les signes d’alerte, les principaux termes concernant les uvéites, les différents appareils qui servent à analyser l’œil.

• Connaître ses traitements
  Connaître le but des différents traitements, savoir administrer les traitements topiques et les injections sous-cutanées, savoir gérer les ordonnances et les prises de rdv.

• Savoir gérer son alimentation en fonction des traitements pris
  Connaître les principales familles d’aliments, les reconnaître dans l’alimentation moderne, connaître les bienfaits attendus d’un suivi diététique.

• Expliquer sa maladie, exprimer ses besoins et ses difficultés
  Savoir expliquer sa maladie qui ne se voit pas, pouvoir exprimer ses difficultés au travail, en famille ou entre amis, savoir identifier les différentes causes de stress afin de les exprimer et de les contrôler.

Le programme comprend des outils pédagogiques tels que jeux de cartes, scénettes, présentations interactives, ateliers de mise en pratique, carte conceptuelle, etc.

Les séances d’une durée d’1h30 à 2h ont lieu le vendredi après-midi en présentiel et en distanciel par Zoom.
La première session s’est tenue le 27 octobre 2021.