Un projet qui démarre tout juste (juillet 2020), lancé par Audrey, une patiente elle-même atteinte d’une maladie rare.

Le constat

Aujourd’hui, il y a d’un côté des patients et des aidants isolés, avec une foule de questions qui restent sans réponse tant sur le plan médical que sur le plan personnel, mais avec un vécu de la maladie qui constitue une véritable expertise en soi. Et de l’autre, il y a des chercheurs qui justement s’interrogent sur les conditions de vie réelle avec la maladie pour pourvoir orienter au mieux leurs recherches.

L’objectif

Le principe est de créer une plateforme sécurisée qui permette à tous d’échanger tous ces éléments pour progresser ensemble, à la fois en surmontant nos difficultés communes et en faisant avancer la recherche.

Avancement

Pour ne pas faire redondance avec les autres initiatives sollicitant déjà les patients, la première étape du projet est d’en définir plus précisément les contours.

Un questionnaire (rapide) est donc proposé afin de recueillir vos avis, demandes, idées...

Comme tout est à construire, si vous rêvez de disposer d’éléments que vous ne trouvez nulle part aujourd’hui, alors c’est le moment de vous exprimer !

Le site d’Audrey

Mise à jour

Février 2021 : malheureusement, malgré de nombreux retours positifs sur le concept, le modèle économique ne permet pas de maintenir le projet sur le long terme.

L’aventure Top-Patient est donc mise en suspens, dans l’espoir qu’elle reprenne dans le futur à l’occasion d’un contexte plus favorable.

Merci à ceux qui avaient répondu au questionnaire.