Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire

Bonjour

Je suis de tout cœur avec vous je suis passée par ce traitement Roferon et cortisone mais je lai pas supporté j'ai tout stoppé après 6 ans de traitement.

Beaucoup de courage

6 ans de traitement .... Et je trouve le temps après 9mois .....
Vous avez un autre traitement qui vous a guérie ?

Je ne suis pas guérie loin de la
Quand j'ai arrêté ce traitement je suis passée a des injections de kenacort mais trop lourd a gérer ensuite avec un bébé donc j'ai des injections d'ozurdex dans les 2 yeux que je dois renouveler tous les 3 mois

L'ozurdex n'a eu aucun effet sur moi Je vous souhaite bon courage et j'espère que cela va s'arranger

Ah bon ?
Mince enfin moi je dirais que ça fonctionne des masses vu le nombre de fois ou je dois recommencer .....
Et les médecins ont été francs avec moi j'ai très très peu de chances de guérir donc j'en ai prs mon parti et je vis a fond mes rêves et mes passions (mon seul regret est que je ne puisse pas travailler mais bon)

Courage a vous aussi et si vous souhaitez papoter ce sera avec plaisir.

Ce qui m'ennuie vraiment c'est que je ne sais pas où je vais ... On essaye les traitements les uns après les autres sans savoir.Je suis en arrête depuis 9 mois, je ne sais pas si je pourrais retravailler ou si je dois me mettre en invalidité.Et puis j'ai toujours très mal à la tête malgré 4g de paracétamol/jour.

Je me dis que vivre en voyant mal je peux l'accepter et le gérer mais les maux de tête incessants comment vivre avec ? Ça joue sur l'irritabilité, le moral, la vie de famille. Je ne peux pas demander à mes enfants de faire silence tout le temps (ils ont 4 et 8 ans !!!)
Je suis ravie d'échanger avec vous, je me sens moins isolée face à tout cela, même si mon mari et mon entourage sont là.

Bon courage

Et bonne journée

Bonsoir

Je comprends ce chemin chaotique je vis le même
Les maux de tête je ne peux plus les calmer j'ai appris au fil des années a faire avec malgré une petite de 20 mois auprès de moi.
J'ai été reconnue handicapée a 80% et ne peux pas travailler donc pour me changer les idées je monte ma boite de création en tricot crochet et couture
Mais dès les rechutes je dois ralentir et la lumière me fais un mal de chien Demain je revois mon ophtalmo et chirurgien pour savoir si demain aprem je dois encore subir une intervention (la 38eme toutes confondues des yeux) Mais bon je relativise pour pouvoir m'occuper de ma fille après (je suis maman solo)
Que diriez vous de se tutoyer ? Après tout on rame dans le même sens

Il faut avoir le moral et ne pas baisser les bras face à cette situation !!!
Bon, je crois qu'il faut que je me fasse une raison, et que j'oublie mon travail .... Dommage il me plaisait bien!
Je crois les doigts pour toi (ok pr qu'on se tutoie, c'est quand même plus simple) pour ton RDV aujourd'hui. 38 interventions ..... Et bein didonc, et moi qui flippe quand je passe un ERG !!!!

Donne moi des nouvelles ...

Bon courage
Ps: où peut-on voir tes créations ? Tu as un site internet ?

Coucou

Voila 38eme opération faite. Aie aie aie j'ai bien mal mais bon pour cet œil c'est fait et je serais tranquille 3 mois. Fin Octobre on fera le deuxième ça m'enchante pas vraiment mais bon pas trop le choix.Maintenant c'est repos (heureusement que ma fille est cool)

Je te comprends quand tu dis regretter ton travail moi je voulais faire auxiliaire puéricultrice mais c'est impossible en plus depuis un an je fais des crises de polyarthrite rhumatoïde ça arrange rien du tout.

Pour le moment le site internet est en construction J'attends que mon papa soit en arrêt 3 semaines après une opération pour m'aider un peu du coup pour le moment le site est sur papier En revanche j'ai une page facebook mais je reconnais que tout le monde n'a pas facebook et ça aide pas ma page lol Après je vais quand même te la donné ne sait on jamais "Les Aiguilles de la Petite Fée Maélycia"


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Coucou

Ça va mieux ? Ça ne fait plus mal ? C'était la pose d'1 ozurdex?

Tu me parles de ta polyarthrite, on m'en a diagnostiqué 1 il y a 13 ans ! On se ressemble, les mêmes défauts de santé ! Lol

Je suis allé faire un tour sur ta page facebook, tu fais de jolies choses On pourrais peut-être échanger par mail plutôt que sur le forum ?

Bon courage
A bientôt

Coucou

Ça va doucement j'ai encore bien mal et je vois rien pas facile. Oui c’était un Ozurdex

Effectivement on se ressemble ça fait du bien dans un sens de s’être trouvées.

Merci pour mes créations
Oui oui on peut échanger par mail. (au fait c'est toi Ghilaine ?) Si tu peux envoi un message par fb comme ça on n'affiche pas ici nos emails

En fait, il y a un bouton en bas à gauche de vos messages qui affiche votre mail.

Si vous ne voulez pas afficher ce bouton, il faut cocher la case "Masquer aux visiteurs votre adresse e-mail" lorsque vous créez un nouveau message.

Bonjour Gigi ,

votre histoire est identique a la mienne, J'ai 37 ans et voilà une année que j'ai découvert une uvéite bilatérale idiopathique avec des OM qui ne cessent de grossir , j'ai passé par tant de drugs : 3 flash de solumédrol , 6 mois de forte dose de prednisone (14 comprimés par jours) , imurel 3 c/j .... , vu l'impasse thérapeutique ou je suis , demain je fais une injection de methotraxate.

courage ces pathologies lourdes on ne peut les vaincre qu'avec une morale forte

après l'injection de methotrerate l’œdème maculaire a passé de 657 à 455 , génial non ?!!!!
lundi je ferai une nouvelle oct pour suivre l’évolution que donne cette injection. Les docteurs m'ont dit que l'uvéite peut être calme jusqu'à 17 mois . bon courage

Bonjour Sarra

Merci pour votre message

Cela fait depuis fin septembre que je suis sous injection d'interferon et lord du dernier contrôle (oct + angio) les œdèmes avaient quasi disparu et la vascularite avait diminué. Malheureusement je ne vois pas mieux pour le moment, les médecins disent d'attendre que cela va peut être revenir ....La patience et le moral sont nos plus grands alliés, mais certains jours ils nous font défaut !

J'espère que cela va s'arranger pour vous
Bon courage !!!!!

Bonjour Gigi,

oui certainement sans la patience on ne peut surmonter de telles endurances. J'espère que tout s'arrange vers le mieux pour vous. Quant à moi fausse joie , l’œdème est revenu (618) k !!!! ..... c'est absurde , on est bombardé de médicaments sans avoir de résultat. il ne me reste qu'attende que mon médecin revienne des états unis. PATIENCE.

bon courage

Bonjour

Vu les traitements , vous a t on dit que c'était de l'auto immune ?

Bonjour

Oui, on m'a dit que tout cela provient d'une maladie auto immune, mais les médecins n'arrivent pas à l'identifier.
Le traitement par interferon fonctionne sur l’œdème et l'uvéite, mais pour le moment l'acuité visuelle n'a pas évolué.

Donc pas de changement au quotidien ...

Bonsoir, je suis nouveau sur ce site mais les propos échangés sont fort intéressant.

J'ai 48 ans et en juin 2012, on m'a diagnostiqué une Rétinochoroïdite de type Birdshot (forme d'uvéite bilatérale), confirmé par la présence de l'antigène HLA-A29.

Le premier traitement a consisté à 3 bolus de cortisone. Puis à 80 mg avec une adaptation progressive pour atteindre 20 mg sur +/- 8 mois. J'ai bien supporté le traitement mais aucune amélioration n'a été constaté, simplement stabilisé ce qui ne convenait pas à mon ophtalmologiste (Pr Weber du CHU de Nantes).

En février 2013, le traitement était de 10 mg de cortisone, 50 mg d'Imurel (Immunosuppresseur), Diffu-K et injection de roféron à 3 MUI (2 fois/semaine).
Devant le peu d'amélioration du roféron, en mai, j'ai eu une injection d'Ozurdex dans l’œil droit. En aout, j'ai eu une injection de cortisone dans l’œil gauche. L'effet de l'Ozurdex a été très bénéfique, mais nécessitait de renouveler l'opération tous les 3 mois, et le Pr m'a indiqué que cela risquait à force de me déclarer une cataracte. J'étais quand même revenu de 3 à 9 sur 10.
Depuis, je suis redescendu à nouveau vers le bas !
Une proposition m'a alors été faite : intégré un protocole de recherche sur un traitement expérimental sur le "Gevokizumab" des laboratoires Xoma et Servier.

Je ne sais quel injection j'aurais puisque cela est à l'aveugle avec 3 possibilités : un placébo ou 2 dosage différents.
La durée de l'essai est étalé sur une période de 15 mois. Avez-vous été questionné sur l'intégration dans ce groupe d'étude ?

Bon courage.

Bonjour Pascal, On ne m'a pas parlé de ce programme. Quels sont les risques a testé un produit de ce type ? Ce sont des injections sous cutanée ou intravitréennes ?
J'ai fait un contrôle hier, j'ai récupéré 1/10 à l’œil droit (je suis à 9/10) et moins de 1/10 à droite (je suis à 4/10) mais l’œdème progresse à gauche

Malgré tout, les médecins ont diminué la dose de Viraféron, 4 mois à 100Mu leur parait plus que suffisant d'autant plus que les effets secondaires sont nombreux ! Du coup je passe à 50Mu / semaine et on maintient la cortisone à 10mg.

Bon courage

Bonjour Gigi,

pour information l'accès à un traitement expérimental analogue m'avais déjà été refusé du fait que l'injection d'Ozurdex était inférieur à 6 mois. Après une batterie de tests, j'ai pu intégrer ce module expérimental. L'injection est sous cutané. La contrainte est mensuel avec des contrôles au CHU.

Sinon, pour l'instant, aucun signe d'effets secondaire. Je continue mon traitement habituel avec 10 mg de cortisone et 100 mg d'Imurel.
Ma vue doit oscillé entre 7 à gauche et 3 ou 4 à droite : je vais me le faire confirmer la semaine prochaine.

Bon courage.

Bonsoir Gigi et bonsoir à tous.

J'ai 26 ans et j'ai une pan uvéite bilatéral depuis que j'ai 15ans, maladie auto-immune sans causes apparentes. J'ai déjà été opéré de la cataracte des deux yeux et oui à mon âge ! J"ai eu un peu tout les traitements possibles à part l' ozurdex qui n existait pas encore, je suis une abonnée aux injections Kenakort, mais la dernière date de août 2012, je pensais être tranquille malheureusement non , vendredi dernier j'ai eu une forte poussée à gauche,je ne voyais plus du tout! quelle déception. J'étais plutôt optimiste vu que ma dernière poussée datait de 2012.A l’hôpital aujourd'hui suite à une acuité visuelle quasi nulle à gauche et un œdème maculaire important on me propose en urgence l'injection de l'implant intravitréen ozurdex. J'accepte sans trop réfléchir étant donné mon état j'avais déjà tout essayé.. C' est une expérience assez traumatisante je trouve je ne pense pas le refaire, surtout que l'implant est visible on dirait un ver qui se déplace.. J’espère que les résultats suivront.

Ça fait du bien d'en parler avec des personnes qui traversent la même chose, ça fait 10 ans que je vis avec ça, c'est arrivé en pleine adolescence, je me suis souvent voilée la face en minimisant les faits,et puis c 'est dur d'en parler clairement à l'entourage sans les inquiéter. Je me sens moins seule face à ça, je trouve que des groupes d'informations et de soutiens devraient exister!
En tout cas bon courage à tous

Bonsoir Mina,

j'espère que l'implant va fonctionner. C'est vrai que c'est bizarre de voir un petit truc se trimbaler comme ça mais on s'y habitue... enfin pour ma part.

ça fait maintenant 1an 1/2 que la poussée est là, aucune amélioration de l'acuité visuelle, j'ai tenté un magnétiseur il y a 2 semaines.... sans résultat pour le moment.

J'aimerai bien que cette poussée (la 1ère pourtant) s'arrête, pour me donner un peu de répit, pouvoir reprendre mon travail, et reprendre une vie normale pour que toute ma famille souffle un peu.

Mes enfants s'interrogent, (ils ont 4 et 8 ans) ce n'est pas "normal" pour eux de voir leur maman rester à la maison même si cela présente qq avantages !

courage et croisons les doigts !

a bientôt
gigi

Bonjour

Je viens de lire tous vos messages et me retrouve dedans...

J'ai 29 ans et on vient de me diagnostiquer la maladie de birdshot par rapport à un œdème maculaire avec une uvéite postérieure bilatérale et la présence du gène HLA A29

Je dois commencer un traitement par injection dans 1 semaine et j'appréhende énormément...

Après ils m'ont dit birdshot mais le doute plane sur une sarcoidose car j'ai les symptômes des 2 maladies...

Je suis perdue et ne sait plus ou j'en suis cela dure depuis presque 1 an entre tous les examens alors si je pouvais avoir un retour de votre part cela m'aiderait beaucoup étant jeune Maman j'ai peur de l'inefficacité du traitement et que ma vue continue de baisser... pour l'instant jai 4/10eme a l'œil droit et 6/10eme à l'œil gauche

Bonjour,

Si les réponses sur le forum tardent à venir, n'hésitez pas à téléphoner à l'association : http://www.inflamoeil.org/spip.php?article1

Bon courage !