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Anonyme
Je suis actuellement suivie par le service ophtalmologie pour apparemment une uvéite postérieur qui attaque ma vision centrale de l'oeil droit. Je n'ai plus que 2 dixième. Je cherche des conseils ou des adresses afin d'essayer de me faire soigner car j'ai l'impression qu'ils sont complétement dépassés et ne savent pas vraiment de quoi je suis atteinte.
Voici ma situation:
Après de fortes douleurs à l'oeil il y a 2 ans, j'ai dû me rendre en urgence à l'hopital au service ophtalmologique. Après plusieurs examens, l'interne en charge de mon dossier conclu a une uvéite postérieur. Pour rechercher les causes, j'ai dû être hospitaliser, faire pleins d'examens et être sous perf de corticoïdes pendant 3 jours pour calmer l'inflammation. Au final, on me dit qu'ils n'ont rien trouvé et que dans 80% des cas, les uvéites sont inexpliquées.
Au moins de Juillet 2015, re chute, je me dirige à nouveau aux urgences ophtalmiques car je vois pleins de points noirs dans mon œil et j'ai énormément mal au crane. J'ai d'abord été traité de menteuse (que je n'avais rien) de la part du 1er interne qui m'a vu et par chance un second s'est rendu compte qu'il y avait de nouveau inflammation... A partir de là, on me remet sous perf.....et décide de me faire un prélèvement dans l'oeil. D'après le prélèvement mais sans aucune certitude, on m'annonce que je suis atteinte de la toxoplasmose et que c'est ça qui déclenche l'uvéite. On me prescrit 10 antibio à prendre tous les jours et pleins d'autres médicaments. Je termine le traitement, je n'ai plus aucune inflammation, me voilà tranquille! enfin je croyais....
Il y a une semaine, de nouveau re chute.... heureusement je vois la même interne qu'au mois de juillet, l'oeil est de nouveau inflammé... dans un premier temps elle ne sait quoi faire car pour elle c'est impossible que la toxo revienne aussi rapidement. Après consultation de ses chefs, c'est possible (enfin personne ne sait vraiment mais ça donne une cause au patient....) du coup elle décide de me redonner le traitement d'antibio et que je revienne dans 3 jours pour voir s'il me faut de nouveau les perf....
Voilà... en résumé, je suis atteinte d'une uvéité postérieur qui me bouffe la vue et suivie par des personnes qui n'en savent apparemment pas plus que moi....
Quelqu'un aurait-il un contact à me donner qui pourra, je l'espère me donner des réponses et me soigner...
Merci
Voici ma situation:
Après de fortes douleurs à l'oeil il y a 2 ans, j'ai dû me rendre en urgence à l'hopital au service ophtalmologique. Après plusieurs examens, l'interne en charge de mon dossier conclu a une uvéite postérieur. Pour rechercher les causes, j'ai dû être hospitaliser, faire pleins d'examens et être sous perf de corticoïdes pendant 3 jours pour calmer l'inflammation. Au final, on me dit qu'ils n'ont rien trouvé et que dans 80% des cas, les uvéites sont inexpliquées.
Au moins de Juillet 2015, re chute, je me dirige à nouveau aux urgences ophtalmiques car je vois pleins de points noirs dans mon œil et j'ai énormément mal au crane. J'ai d'abord été traité de menteuse (que je n'avais rien) de la part du 1er interne qui m'a vu et par chance un second s'est rendu compte qu'il y avait de nouveau inflammation... A partir de là, on me remet sous perf.....et décide de me faire un prélèvement dans l'oeil. D'après le prélèvement mais sans aucune certitude, on m'annonce que je suis atteinte de la toxoplasmose et que c'est ça qui déclenche l'uvéite. On me prescrit 10 antibio à prendre tous les jours et pleins d'autres médicaments. Je termine le traitement, je n'ai plus aucune inflammation, me voilà tranquille! enfin je croyais....
Il y a une semaine, de nouveau re chute.... heureusement je vois la même interne qu'au mois de juillet, l'oeil est de nouveau inflammé... dans un premier temps elle ne sait quoi faire car pour elle c'est impossible que la toxo revienne aussi rapidement. Après consultation de ses chefs, c'est possible (enfin personne ne sait vraiment mais ça donne une cause au patient....) du coup elle décide de me redonner le traitement d'antibio et que je revienne dans 3 jours pour voir s'il me faut de nouveau les perf....
Voilà... en résumé, je suis atteinte d'une uvéité postérieur qui me bouffe la vue et suivie par des personnes qui n'en savent apparemment pas plus que moi....
Quelqu'un aurait-il un contact à me donner qui pourra, je l'espère me donner des réponses et me soigner...
Merci
Les échanges
8 commentairesLes réponses sont présentées dans l’ordre chronologique. Cette discussion est conservée en lecture seule.
Anonyme
Effectivement, bien souvent la cause de l'uvéite est inconnue. Il y a eu un examen sanguin pour faire penser à une toxoplasmose ? Je ne suis pas médecin mais ça semble être le seul moyen de la détecter (hors contamination récente). Donc pas sûr que le prélèvement dans l’œil ait pu dire quelque chose.
Si vous ne vous sentez pas en confiance, pouvez-vous faire le déplacement dans un centre de référence ?
Vous n'êtes malheureusement pas la seule dans ce cas. L'identification de l'uvéite et de ses caractéristiques est l'une des étapes les plus délicates et ça joue sur le traitement et de son efficacité.
Bon courage !
Anonyme
Merci pour votre réponse.
Oui ils ont fait une prise de sang mais suite aux résultats ils n'ont pas pu m'affirmer que c'était la toxoplasmose (car on y est tous atteints apparemment) et c'est pourquoi ils ont fait le prélèvement dans l'oeil. Encore une fois, je pense qu'ils ne sont absolument pas certains que c'est la toxo même si ça y ressemble pour eux mais il faut bien donner une justification au patient...
Je reprends donc les antibiotiques depuis mardi et pour le moment je n'ai aucun changement, cependant, j'aperçois plus de tâche noires au niveau central tandis que d'après ce qu'ils m'avaient dit, "la vision centrale ne reviendra jamais" or si c'était le cas, je ne verrais pas les tâches si?
Biensûr je peux faire le déplacement mais avant je veux être certaine que l'on me dise pas, une fois sur place, désolée mais c'est une uvéite et dans 80% des cas on ne peut pas expliquer la cause donc on ne peut rien faire pour vous....comme on me l'a déjà dit....
Merci
Anonyme
Depuis quelques années il existe en France des centres de référence pour chaque pathologie
Le service du professeur LEHOANG a l’hôpital de la Pitié Salpêtrière a Paris est le centre de référence des uvéites
Pour plus de renseignements vous pouvez me contacter au [téléphone masqué]
Anonyme
Ma fille a été vu à l hôpital cochin à Paris il y a 2 ans ! Elle était suivie a poitiers depuis le début sous corticoïdes à fortes doses ! Cela m inquiétait.... J ai été sur Internet et j ai découvert l hôpital cochin !
Nous voilà partis ! Il on décidés de lui faire des injections directement dan l oeil ! Elle en ai à 3 en un an ! Car ses 2 yeux sont touchés . L injection la soulage .. J aimerai avoir d autres expériences sur l uveite postérieur ? Pour elle aussi on ne sais pas pourquoi ! On lui a fait beaucoup d examen, la maladie de lyme , la tuberculose .... Elle a subit aussi plusieurs prélèvement la glande salivaire et des poumons. Voilà tout est dit !
Merci Ghislaine
Anonyme
Anonyme
Un peu tard mais avez-vous essayé d'avoir un second avis dans un centre de référence ?
C'est à Paris mais ça peut valoir le coup.
Anonyme
Anonyme